Heiße Tage Das Wetter ist der Hammer. Es ist heiß. Einfach nur heiß. Ich stöhne jetzt nicht über die hohen Temperaturen. Wundere mich auch nicht, dass vor kurzem noch an Krümelies Geburtstag nur 18 Grad waren und es den ganzen Tag regnete. Getreu dem einen Geburtstagslied strahlte die Krümelie trotzdem wie der Sonnenschein. Ich finde …
„Delikatessen müssen klein sein.“ ist mein Lieblingssatz geworden, wenn es um das Thema „Größe“ geht. Dennoch umtreibt auch mich immer wieder die Überlegung, ob wir mit Hormonen und Spritzen Einfluss nehmen sollten. Valerie hat hier als Betroffene Worte an Eltern gerichtet. Und auch Mama Julia hat hier ihre Gedanken mit uns geteilt. Nun erreichte mich …
„Spritzen für die Größe – Gastbeitrag einer Mama“ weiterlesen
3 Jahre! Unfassbar. Krümelie ist drei Jahre. Nach einem rauschenden Fest gestern, übergebe ich heute das Wort. Mein 30. Geburtstag Jetzt bin ich also 30 Jahre alt geworden. Viel bedeutet diese Zahl eigentlich nicht für mich, denn ich fühle mich körperlich absolut fit, schließlich habe ich im letzten Jahr 10 Kilo abgenommen und ich mache …
„Ich bin jetzt schwanger.“ Nein! Das sagte nicht ich. Das verkündete Krümelie. „Und bald bin ich geboren.“ Der Aha-Effekt setzte bei mir ein. Krümelie hat Geburtstag. Sie wird drei Jahre. Und die Vorfreude war riesig. Ich erzählte ihr in letzter Zeit also ausführlich, wie das so vor 3 Jahren war, als ich eben noch schwanger …
„Geburtstag – vom Start ins Leben und der Zukunft“ weiterlesen
Behinderung – welche Assoziationen erzeugt dieses Wort? Es umfasst so viel und wird als Schimpfwort genutzt. Eine Frau mit UTS sagte zu mir, dass sie lieber von Chromosomenanomalie oder Monosmie X spricht als von Syndrom. Es klinge nach Leid und „Krank-sein“ und öffnet Schubladen, in die sie nicht passe. Eine offene Frage geht damit einher. …
Es ging kürzlich um das äußere Erscheinungsbild, was durch das Ullrich-Turner-Syndrom beeinflusst wird – nachzulesen: hier – und Schönheit. Schönheit definiert jeder anders, ist dennoch das, was wir sehen. Und gesehen wird bei einer Betroffenen meist auch ein jugendliches/ junges/ jünger wirkendes Äußeres. Die liebe Conny kommt hier öfters zu Wort. Und jedes Mal freue …
„äußerliche Merkmale des Turner-Syndroms und Alter“ weiterlesen
Bei dieser Aktion werden am 12ten eines Monats 12 Fotos vom Tag gemacht. Das passt prima in meine Reihe „Lebensbilder statt Krankheitsbild“, dachte ich mir. Daher gibt es jetzt 12 Lebensbilder von unserem Tag (und hier gibt´s noch mehr): „So Mama, Bara anziehen. Wir wollen los. Ich geh heut nicht in Kindergarten. Wir fahren mit …
„Lebensbilder statt Krankheitsbild #12 trifft 12 von 12“ weiterlesen
Aussehen Wenn wir einen Menschen sehen, sehen wir zuerst sein Äußeres. Das kann uns dann gefallen oder erstaunen und manchmal auch befremden. Solange wir die Fähigkeit besitzen nicht vorzuverurteilen, ist das einfach so: hübsch, schön, erstaunend oder komisch. Auch Jemanden anzuschauen oder hinzusehen, finde ich völlig natürlich. Es fällt uns dann wahrscheinlich etwas ins Auge. …
„äußerliche Merkmale des Turner-Syndroms und Schönheit“ weiterlesen
