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Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom

Lebensbilder statt Krankheitsbild #206 trifft 12von12

Lebensbilder statt Krankheitsbild #206 trifft 12von12

Die Hälfte des Jahres ist um und die beste Zeit des Jahres beginnt morgen. Endlich sind Sommerferien. Ich zähle mittlerweile die Tage bis zum Ende des Lehrgangs. Dann habe auch ich ein bisschen frei. Nach 9 Monaten ohne Urlaub und den letzten ereignisreichen Wochen freue ich mich ausgesprochen doll darauf dieses ganz bestimmte Sommerferiengefühl mit …

von „jeden Tag 4 Minuten Geburtstag“ zu Glimmermomenten

von „jeden Tag 4 Minuten Geburtstag“ zu Glimmermomenten

Vor 365 Tagen verging der zehnte Geburtstag der Tochter krankheitsbedingt ungefeiert. Was das Geburtstagstochterkind, den Bruder und uns Eltern wirklich traurig machte. Doch ich hatte eine tröstliche Idee. Das Leben, unsere Verbindung, die Einzigartigkeit der Tochter, den Alltagszauber, die Wunderfunken, das Jetzt und das Gute wollten wir an den kommenden Tagen und Monaten bis zum …

Lebensbilder statt Krankheitsbild #205 trifft 12von12

Lebensbilder statt Krankheitsbild #205 trifft 12von12

Da wären wir wieder. An einem Zwölfen. Im sechsten Monat des Jahres. Die Temperaturen sind sommerlich. Mit viel Sonnenschein. Ich warte auf das Ergebnis meiner letzten externen Prüfung und bin in die letzte Etappe meines Lehrgangs gestartet. Bis Ende Juli geht dieser noch. Die Kinder freuen sich jetzt schon auf die Sommerferien. Bis dahin steht …

Lebensbilder statt Krankheitsbild #203 trifft 12von12

Lebensbilder statt Krankheitsbild #203 trifft 12von12

Da wären wir nun also im zweiten Monat des Jahres. Neben den Winterferien begann dieser mit dem achten Geburtstag des Sohnes. Die Ereignisse überschlugen sich im Privaten wie in der Welt, das Lernen und Leben nimmt viel Zeit in Anspruch und mir fehlt das Gefühl von Leichtigkeit sehr. Ich bin angespannt und dünnhäutig. Da Aufgabe …

Lebensbilder statt Krankheitsbild #202 trifft 12von12

Lebensbilder statt Krankheitsbild #202 trifft 12von12

Frohes Neues. Oder auch „Neues Jahr – Gleiche Sch**ße“. Mit der Einschränkung, dass es erfreulicherweise nicht alles bzw. alle Lebensbereiche betrifft. Die erste 5-Tage-Lern- und 4-Tage-Schulwoche war schon anstrengend, weil wir erst wieder in den Rhythmus kommen und Inhalte nachholen mussten. Woche zwei erhöht den Schwierigkeitsgrad nochmal und scheint die Reproduktion der Wochen vor den …

Jahreslieblinge 2022

Jahreslieblinge 2022

Um das endende Jahr gebührend zu verabschieden und frohen Mutes 2023 zu beginnen, tragen Menschen rote Unterwäsche für mehr Liebe im Leben, gießen Wachs, um die Zukunft zu deuten, verschenken Glücksbringer, beißen in Pfannkuchen und stoßen an, vertreiben böse Geister mit Feuerwerk und Lärm und vergegenwärtigen sich die letzten zwölf Monate. Wie war 2022? Bevor …

Lebensbilder statt Krankheitsbild #201 trifft 12von12

Lebensbilder statt Krankheitsbild #201 trifft 12von12

Leben enthält Spuren von unbeauftragter Werbung. Wenn ihr das hier lest, ist dieser zwölfte Tag des Monats auch schon wieder rum. Wir sind angekommen im letzten Monat des Jahres. Doch statt Adventszauber hat uns die Krankheitswelle voll erwischt. Uns, wie viele andere Familien auch. Seit drei Wochen schniefen, husten und zeitweise fiebern wir hier. Es …

wenn die Kinder älter werden

wenn die Kinder älter werden

Die Kinder werden älter. Überrascht jetzt nicht sonderlich. Werden wir schließlich alle. Doch bei den Kindern sowie durch die Entwicklung und für das Familienleben verändert(e) sich dadurch einiges. Von Interessen über Stimmungen und Fähigkeiten bis zu Möglichkeiten im täglichen Vereinbarkeitskarussell. Es wird nicht alles besser und leichter, aber anders. Was tut sich, wenn die Kinder …