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Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom

mehr als eine Diagnose – ein persönliches Kommentar

mehr als eine Diagnose – ein persönliches Kommentar

Diagnosen – Zuordnung von Kennzeichen oder Symptomen zu einer Kategorie oder eben einem Krankheitsbild. Feststellung, Beurteilung und Benennung. Wichtig. Für die passende Unterstützung. Nützlich. Für die Abrechnung im Gesundheitssystem. Hilfreich. Für das eigene Verständnis. Hinderlich. Bei Etikettierung, die (andere) Möglichkeiten begrenzt. Hemmend. Wenn das Gefühl der Selbstwirksamkeit und der Selbstwert eingeschränkt wird. Problematisch. Bei Stigmatisierung. …

10 Jahre Mamasein

10 Jahre Mamasein

Vor 10 Jahren und einem Monat wurde meine Tochter, mein erstes Kind, geboren. Vor mehr als einem Jahrzehnt wurde ich zur Mama. Ich erinnere mich gut an diesen Tag. An das Potpourri von Gefühlen. An die Umstände. An diesen Wendepunkt in meinem Leben. Und was bedeutet dieses „Mamasein“ nun? Mama zu werden bedeutete Seit mehr …

LEBENSBILDER STATT KRANKHEITSBILD #197 TRIFFT 12VON12

LEBENSBILDER STATT KRANKHEITSBILD #197 TRIFFT 12VON12

Sommer. Sonne. Ferienzeit. Die Kinder sind im Urlaub. Sie und auch ich genießen die freie Zeit ohne den Takt des Alltags und die gehetzten Blicke zur Uhr. Es ist der zwölfte Tag des Monats und so habe ich zwölf Impressionen von heute mit 12 Bildern festgehalten. Hier sind also meine „12 von 12“: Hallo im …

LEBENSBILDER STATT KRANKHEITSBILD #196 TRIFFT 12VON12

LEBENSBILDER STATT KRANKHEITSBILD #196 TRIFFT 12VON12

Leben enthält Spuren von unbeauftragter Werbung. Es ist Sonntag. Einer von der gemütlichen Sorte. Unaufgeregt. Ruhe vor dem Sturm. Ein Tag zum Auftanken. Festgehalten mit 12 Schnappschüssen. Hallo zu meinen „12 von 12“ im Juni Das also waren meine 12von12. Mehr davon werden bei Draußen nur Kännchen gesammelt. Wie war dein Sonntag? So oder so: …

die Monosmie X und wir

die Monosmie X und wir

Seit 10 Jahren ist die Monosomie X ein Teil unserer Familiengeschichte. Gehört als Puzzleteil zum Sein meiner Tochter dazu. Wegen der pränatalen Feststellung, meiner Unkenntnis und, weil sich einfach auch erst zeigte, wie die chromosomale Variante sich auswirkt, brauchte es Zeit bis es „passte“ und sich dieses Puzzleteil in das Gesamtbild einfügte. Das ist ein …

LEBENSBILDER STATT KRANKHEITSBILD #195 TRIFFT 12VON12

LEBENSBILDER STATT KRANKHEITSBILD #195 TRIFFT 12VON12

Leben enthält Spuren von Werbung. Es sind Osterferien. Nachdem wir die eigentlichen Pläne für die schulfreien Tage verwerfen mussten, machen wir uns x-mal anders schöne Tage. Zwölf Eindrücke aka 12von12 von heute vor und nach einem Ausflug zu den „Gärten der Welt“ folgen nun… Hallo am 12. April 2022 Weitere 12von12 findet ihr bei Draußen …

Aufruf zur Beteiligung an einem neuen Buchprojekt

Aufruf zur Beteiligung an einem neuen Buchprojekt

Innenperspektiven werden geteilt, wenn Menschen von ihren Erfahrungen und Gedanken berichten. Dieses Teilen ist besonders im Zusammenhang mit Diagnosen sowie Tabu- und Nischenthemen wertvoll, bereichernd, ermutigend und so viel mehr. Am dritten Dezember 2014, passenderweise am internationalen Tag der Menschen mit Behinderungen, erblickte mein Buchbaby „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“ das Licht der Welt. Als …

Forschungsprojekt „Empower-DSD“

Forschungsprojekt „Empower-DSD“

Menschen, die aufgrund ihrer körperlichen Merkmale, ihrer Anatomie, ihrer Genetik, ihrer Chromosomen oder ihrer Hormone „zwischen“ den Geschlechtern sind, werden als „inter*“ bezeichnet. Das sagt aber noch nichts über die eigene Geschlechtsidentität (Frau, Mann, nicht-binär, trans*, …) aus. Geschlecht ist vielfältig. Persönlich. Gesellschaftlich. Medizinisch. Seit 2016 gilt die medizinische S2k-Leitlinie „Varianten der Geschlechtsentwicklung“, welche ein …

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