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Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom

wenn die Kinder älter werden

wenn die Kinder älter werden

Die Kinder werden älter. Überrascht jetzt nicht sonderlich. Werden wir schließlich alle. Doch bei den Kindern sowie durch die Entwicklung und für das Familienleben verändert(e) sich dadurch einiges. Von Interessen über Stimmungen und Fähigkeiten bis zu Möglichkeiten im täglichen Vereinbarkeitskarussell. Es wird nicht alles besser und leichter, aber anders. Was tut sich, wenn die Kinder …

Lebensbilder statt Krankheitsbild #199 trifft 12von12

Lebensbilder statt Krankheitsbild #199 trifft 12von12

Leben enthält Spuren von unbeauftragter Werbung. Da wären wir mal wieder. Angekommen an einem Zwölften des Monats. Wobei… Ankommen ist hierbei irgendwie oder vielleicht nicht das richtige Wort. Schließlich können wir weder die Zeit noch die Tagesabfolge beeinflussen. Aber im Fluss des Lebens treibend, passt es dann doch. Wir stoppen also am heutigen Tag. Ich …

LEBENSBILDER STATT KRANKHEITSBILD #198 TRIFFT 12VON12

LEBENSBILDER STATT KRANKHEITSBILD #198 TRIFFT 12VON12

Der Sommer zeigt sich von seiner sonnigen Seite. Noch sind Ferien und wir versuchen die Zeit gut zu verleben. Auch mit dem Bewusstsein, dass die hohen Temperaturen nebst fehlendem Regen zu Problemen führen und es generell wieder andere, weniger leichte, Zeiten geben wird. Die Eindrücke von diesem Ferientag jedenfalls, festgehalten in 12 Bilder, ist schließlich …

mehr als eine Diagnose – ein persönliches Kommentar

mehr als eine Diagnose – ein persönliches Kommentar

Diagnosen – Zuordnung von Kennzeichen oder Symptomen zu einer Kategorie oder eben einem Krankheitsbild. Feststellung, Beurteilung und Benennung. Wichtig. Für die passende Unterstützung. Nützlich. Für die Abrechnung im Gesundheitssystem. Hilfreich. Für das eigene Verständnis. Hinderlich. Bei Etikettierung, die (andere) Möglichkeiten begrenzt. Hemmend. Wenn das Gefühl der Selbstwirksamkeit und der Selbstwert eingeschränkt wird. Problematisch. Bei Stigmatisierung. …

10 Jahre Mamasein

10 Jahre Mamasein

Vor 10 Jahren und einem Monat wurde meine Tochter, mein erstes Kind, geboren. Vor mehr als einem Jahrzehnt wurde ich zur Mama. Ich erinnere mich gut an diesen Tag. An das Potpourri von Gefühlen. An die Umstände. An diesen Wendepunkt in meinem Leben. Und was bedeutet dieses „Mamasein“ nun? Mama zu werden bedeutete Seit mehr …

LEBENSBILDER STATT KRANKHEITSBILD #197 TRIFFT 12VON12

LEBENSBILDER STATT KRANKHEITSBILD #197 TRIFFT 12VON12

Sommer. Sonne. Ferienzeit. Die Kinder sind im Urlaub. Sie und auch ich genießen die freie Zeit ohne den Takt des Alltags und die gehetzten Blicke zur Uhr. Es ist der zwölfte Tag des Monats und so habe ich zwölf Impressionen von heute mit 12 Bildern festgehalten. Hier sind also meine „12 von 12“: Hallo im …

LEBENSBILDER STATT KRANKHEITSBILD #196 TRIFFT 12VON12

LEBENSBILDER STATT KRANKHEITSBILD #196 TRIFFT 12VON12

Leben enthält Spuren von unbeauftragter Werbung. Es ist Sonntag. Einer von der gemütlichen Sorte. Unaufgeregt. Ruhe vor dem Sturm. Ein Tag zum Auftanken. Festgehalten mit 12 Schnappschüssen. Hallo zu meinen „12 von 12“ im Juni Das also waren meine 12von12. Mehr davon werden bei Draußen nur Kännchen gesammelt. Wie war dein Sonntag? So oder so: …

die Monosmie X und wir

die Monosmie X und wir

Seit 10 Jahren ist die Monosomie X ein Teil unserer Familiengeschichte. Gehört als Puzzleteil zum Sein meiner Tochter dazu. Wegen der pränatalen Feststellung, meiner Unkenntnis und, weil sich einfach auch erst zeigte, wie die chromosomale Variante sich auswirkt, brauchte es Zeit bis es „passte“ und sich dieses Puzzleteil in das Gesamtbild einfügte. Das ist ein …