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Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom

Lebensbilder statt Krankheitsbild #212 trifft 12von12

Lebensbilder statt Krankheitsbild #212 trifft 12von12

Montag. Nach den Winterferien. Grau. Regnerisch. Der Wochenstart holperte etwas, doch wir wurschtelten uns durch den Alltag. Im Moment ist die Stimmung oft synchron mit dem Wetter. Scheint vielen anderen Menschen auch so zu gehen. Es ist es Februar. Der zweite Monat des Jahres. Wir warten auf den Frühling und hoffen auf mehr Leichtigkeit. Doch …

Ullrich-Turner-Syndrom besser verstehen

Ullrich-Turner-Syndrom besser verstehen

Vor zwölf Jahren wuchs Leben in mir. Auf die Freude folgte eine Gefühlsachterbahnfahrt. Die pränatale Diagnose lautete: Monosomie X. Die Humangenetikerin überreichte mir in dem „Aufklärungsgespräch“ eine „informative“ Broschüre von einem Pharmaunternehmen und Taschentücher über den Tisch. Was nur noch mehr Fragen, Gefühle und Ungewissheiten hervorrief. Zum Verstehen und Annehmen, um das Ullrich-Turner-Syndrom besser verstehen …

Lebensbilder statt Krankheitsbild #210 trifft 12von12

Lebensbilder statt Krankheitsbild #210 trifft 12von12

Mitten im Herbst an einem Sonntag gibt es heute die 12von12 im November 2023 in entsprechenden Farben, mit Gemütlichkeit und Spiel, mit Zeit für „das-wollte-ich-noch-machen“ und Vorbereitung auf die nächste Woche. Wenig Aktion. Dafür eben Familienleben. Weniger Glamrock. Mehr „so ist das halt“. Nichtsdestotrotz hier nun meine zwölf Tageseindrücke am zwölften des Monats: Leben enthält …

zum 9. Bloggeburtstag eine Geschichte vom Werden und Sein

zum 9. Bloggeburtstag eine Geschichte vom Werden und Sein

Danke an euch, Jubel und Konfetti: „x-mal anders“ sein hat Geburtstag. Vor neun Jahren ging dieser Blog online. Ich klickte zum ersten Mal auf „Veröffentlichen“. Trommelwirbel. Heute möchte ich mich bei euch bedanken und zu diesem Anlass, dem 9. Bloggeburtstag, eine Geschichte von Annelie und Gedanken zum Werden und Sein mit euch teilen. Die kleine …

Lebensbilder statt Krankheitsbild #206 trifft 12von12

Lebensbilder statt Krankheitsbild #206 trifft 12von12

Die Hälfte des Jahres ist um und die beste Zeit des Jahres beginnt morgen. Endlich sind Sommerferien. Ich zähle mittlerweile die Tage bis zum Ende des Lehrgangs. Dann habe auch ich ein bisschen frei. Nach 9 Monaten ohne Urlaub und den letzten ereignisreichen Wochen freue ich mich ausgesprochen doll darauf dieses ganz bestimmte Sommerferiengefühl mit …

von „jeden Tag 4 Minuten Geburtstag“ zu Glimmermomenten

von „jeden Tag 4 Minuten Geburtstag“ zu Glimmermomenten

Vor 365 Tagen verging der zehnte Geburtstag der Tochter krankheitsbedingt ungefeiert. Was das Geburtstagstochterkind, den Bruder und uns Eltern wirklich traurig machte. Doch ich hatte eine tröstliche Idee. Das Leben, unsere Verbindung, die Einzigartigkeit der Tochter, den Alltagszauber, die Wunderfunken, das Jetzt und das Gute wollten wir an den kommenden Tagen und Monaten bis zum …

Lebensbilder statt Krankheitsbild #205 trifft 12von12

Lebensbilder statt Krankheitsbild #205 trifft 12von12

Da wären wir wieder. An einem Zwölfen. Im sechsten Monat des Jahres. Die Temperaturen sind sommerlich. Mit viel Sonnenschein. Ich warte auf das Ergebnis meiner letzten externen Prüfung und bin in die letzte Etappe meines Lehrgangs gestartet. Bis Ende Juli geht dieser noch. Die Kinder freuen sich jetzt schon auf die Sommerferien. Bis dahin steht …

Lebensbilder statt Krankheitsbild #203 trifft 12von12

Lebensbilder statt Krankheitsbild #203 trifft 12von12

Da wären wir nun also im zweiten Monat des Jahres. Neben den Winterferien begann dieser mit dem achten Geburtstag des Sohnes. Die Ereignisse überschlugen sich im Privaten wie in der Welt, das Lernen und Leben nimmt viel Zeit in Anspruch und mir fehlt das Gefühl von Leichtigkeit sehr. Ich bin angespannt und dünnhäutig. Da Aufgabe …