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Rare Disease Day

Rare Disease Day 2021

Rare Disease Day 2021

Tag der Seltenen Erkrankungen. Am letzten Tag im Februar. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland und 300 Millionen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung. Aufgrund der Seltenheit jeder Einzelnen sind sie leicht zu übersehen. Symptome passen nicht in das Schema F. Werden vielleicht abgetan. Es wird an sich selbst gezweifelt. Es können mitunter Jahre bis...

Turner Syndrom Awareness Month & Rare Disease Day 2020

Turner Syndrom Awareness Month & Rare Disease Day 2020

Bewusstsein schaffen. Sichtbar machen. Erfahrungen teilen. Solidarität zeigen. Aufmerksam machen. Gedanken anstoßen. Sensibilisieren. In diesem Sinne stand der Februar im Zeichen des: Turner Syndrom Awareness Month Seit 2010 gilt der Februar als „Turner Syndrom Awareness Month“. Die Turner-Syndrom-Gesellschaft der Vereinigten Staaten hatte vor zehn Jahren zum ersten Mal den Bewusstseinsmonat ausgerufen. In den sozialen Medien...

Vertrauen Sie mir, ich bin Arzt

Vertrauen Sie mir, ich bin Arzt

Im Januar erreichte mich per Mail ein freundliches Hallo aus Leipzig. Eine junge Frau, die mit UTS geboren wurde, teilte ihre Gedanken und ein Stück ihrer Geschichte mit mir. Und passend zum Tag der seltenen Erkrankungen ging es auch um das Vertrauen in die Medizin. Und Mut. Ich darf ihre Wort mit euch teilen. Danke...

RARE DISEASE DAY 2019 – Zeichen für die Seltenen

RARE DISEASE DAY 2019 – Zeichen für die Seltenen

Der bewusstseinsstiftende Tag der seltenen Erkrankungen, seit 12 Jahren immer am letzen Tag im Februar, wird ausgerufen für Kinder und Erwachsene (4 Millionen allein in Deutschland), die mit einer seltenen Erkrankung leben. Ich würde meine Tochter zwar nicht als krank bezeichnen bzw. das Ullrich-Turner-Syndrom nicht als Krankheit, selten ist es trotzdem. Und eine interdisziplinäre Behandlung...

Rare Disease Day – Tag X mit Pfizer

Werbung der internationale Tag der seltenen Erkrankungen In meinem Kalender war der 28. Februar 2017 mit einem roten X markiert. Nicht ohne Grund. Als internationaler Aktionstag bot er die Möglichkeit Bewusstsein zu schaffen für die 4 Millionen Menschen, die mit einer der ca. 8000 seltenen Erkrankungen leben. In diesem Jahr stand der „Rare Disease Day“ unter dem Motto...

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