Rare Disease Day 2021

Tag der Seltenen Erkrankungen. Am letzten Tag im Februar.

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland und 300 Millionen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung.

Aufgrund der Seltenheit jeder Einzelnen sind sie leicht zu übersehen. Symptome passen nicht in das Schema F. Werden vielleicht abgetan. Es wird an sich selbst gezweifelt. Es können mitunter Jahre bis zur richtigen Diagnose vergehen, was sehr kräftezehrend ist. Kräfte, die eigentlich an anderer Stelle gebraucht werden.

Durch die enorme Diversität stellt dann auch noch die gezielte und passende Behandlung und Versorgung bei 6000 bis 8000 unterschiedlichen Seltenen eine Herausforderung dar. Oft mangelt es an Wissen. Das Finden von Experten gleicht der Suche nach der Nadel im Heuhaufen.

Was macht das mit den Menschen?Mit denen, die Unterstützung wollen, aber keine bekommen und kämpfen müssen und denen, die Helfen möchten, aber nicht können und vielleicht noch an fehlenden Ressourcen scheitern… Was macht es, wenn nicht mal klar ist, welche Fragen gestellt werden müssen, nicht gewusst wird?

Das Bewusstsein dafür, dass Selten Viele sind, ist wertvoll.

Forschung, Wissenstransfer und Unermüdlichkeit werden dadurch vorangetrieben.

Solidarität und Support helfen bei dem Einsatz für Chancengleichheit.

Anlässlich des Aktionstages könnt ihr HIER Mutmacher-Geschichten lesen und im Netz eure Unterstützung kundtun.

Zeigt euch!