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Hallo & Herzlich Willkommen!

Schön, dass du hier bist.

Ich bin Anne und dies hier ist mein persönlicher Blog. Im Fluss des Lebens zeigt sich hier ein Mensch als x-mal anders fühlend und fragend, zeigt sich eine Form der Familienvielfalt, zeigt sich, was uns bewegt, erfreut, nervt oder inspiriert, zeigt sich unser Umgang mit der chromosomalen Besonderheit Ullrich-Turner-Syndrom und so viel mehr…

Vom Anfang

Alles Begann mit der pränatalen Diagnose „Monosomie X“ und meiner Tochter (*2012). Was ist das Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) oder nur Turner-Syndrom? Ich erfuhr in einem Aufklärungsgespräch in der Schwangerschaft bei der Humangenetik anhand einer Broschüre mehr darüber. Die enorme Variabilität und zahlreiche Eventualitäten ließen Fragezeichen kreisen und verunsicherten. Bestärkt wurde ich hingegen durch die Erfahrungen und Geschichten von Frauen und Familien, die mit der Chromosomenvariation leben. So wie mir Mut gemacht wurden und um den sich immer wieder ähnelnden Texten und abschreckenden Bildern im Netz etwas entgegenzusetzen, entstand das „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“-Buch. Parallel ging im November 2014 der gleichnamige Blog online.

Das UTS steht nicht im Mittelpunkt unseres Lebens, aber es ist ein Teil davon. Es gehört zu meiner Tochter. Mit der Überzeugung, dass ich nur annehmen, beeinflussen oder akzeptieren kann, was ich kenne und verstehe, setzte ich mich immer mal wieder gezielt mit dem UTS und allgemein auch mit seltenen Erkrankungen, der Pränataldiagnostik, Inklusion und Behinderungen auseinander. Aber vor allem geht es mir darum zu zeigen, dass die Diagnose meine Tochter als Persönlichkeit nicht in den Schatten stellt. Ihr Leben ist lebenswert. Es ist Zeit, die Möglichkeit und Raum da für Basteleien, vergnügliche Lesezeit, Ausflüge, Fantasie und Entdeckungen… 

Das Leben nimmt seinen Lauf. 

Meine Tochter bekam im Winter 2015 Verstärkung durch ihren Bruder. Die Inhalte erweiterten sich mit der Entwicklung der Kinder. Andere Themen, die uns beschäftigten, nahmen hier mehr Raum ein. Mit dem Verständnis von der Pluralität des menschlichen Seins änderte sich im Sommer 2017 der Blog und der Name in „x-mal anders sein“. Außerdem verabschiedete ich mich in jenem Sommer auch vom klassischen Familienmodel. Ich bin also Singlemama mit zwei Kindern und arbeite in Teilzeit in einem Kindergarten als Fachkraft für reggio-inspiriertes Lernen.  

Über die Jahre und durch andere einschneidende Erlebnisse in meinem Leben (unabhängig von der Diagnose meines Kindes bzw. der Familiensituation) verstehe ich „x-mal anders sein“ aktuell mehr als Beschreibung meiner eigenen nebeneinander bestehenden Facetten-, Gedanken- und Gefühlsvielfalt. Mentale Gesundheit und Kreativität, auch in der Umsetzung mit den Kindern beschäftigt mich bzw. uns. Das x-mal anders Sein bezieht sich mehr auf meinen Mikrokosmos. Da das Private politisch ist, da Muttergeschichten geteilt werden sollten, da die Monosomie X ein Abtreibungsgrund sein kann, da mentale Gesundheit alle betrifft, fasst dieses Stückchen Internet ein Potpourri an Themen. 

Wenn du dich hier umschaust, ließt und wieder vorbeischaust, freu ich mich. 

Stell mir Fragen oder berichte mir, was dich beschäftigt. 

Kommentare

  1. avatarAnonym

    Wow Anne, Respekt! Habe echt kaum so ein gutes und treffendenderes Buch über UTS gelesen! Bin auch selbst von UTS Betroffen und werde bald 30. Bis dato erlebe ich auch eher manchmal die Reaktion als "einschränkender" wie das UTS. Ich wünsche dir und deinen Kindern alles erdenklich Gute!

    1. avatarAnne

      Vielen Dank für die lobenden Worte! Die Vielfalt, die jede Beitrage dazu steuerte, macht das Buch so einzigartig. Es gibt eben nicht das eine UTS. Ich wünsche dir auch alles Gute!

    2. avatarMonika Probst

      Liebe Anne,
      Dein Buch ist super schön. Meine 10-jährige Tochter hat auch UTS (wir wissen es allerdings erst seit 1.5 Jahren). Wir sind bei Schweizer Turner-Vereinigung und auf dem letzten Anlass wurde Dein Buch kurz vorgestellt, woraufhin ich es mir bestellt habe. Mit Begeisterung habe ich schon fast das ganze Buch durchgelesen und auch meine Tochter hat schon völlig gebannt das halbe Buch verschlungen. Es ist sehr schön, die verschiedenen Berichte zu lesen – wenn ich auch sehr erschrocken bin, wie mit den Ergebnissen unserer Pränataldiagnostik umgegangen wird und wie unglaublich Eltern "beraten" werden!! Zum Glück ist uns das erspart geblieben!!!
      Richtig toll finde ich auch die vielen – unglaublich tollen – Bilder!! und zu guter Letzt würde ich auch gerne das Nachwort von Prof. Haverkamp loben. Ich suche seit Jahren danach, ob es einen Zusammenhang zwischen sozialer Entwicklung/Verhalten und UTS und auf Seite 139 wurde ich nun endlich fündig!! Ich wünsche Dir ganz viel Spaß und alles Gute mit Deinen Krümeln!!

      Liebe Grüße
      Monika

      1. avatarAnne

        Liebe Monika, es freut mich ungemein deine Worte zu lesen.
        Vielen Dank.
        Ich glaube, dass das, was wir als Eltern für und mit unsere/n Mädels tun, einen größeren Einfluss hat auf ihre Entwicklung als das UTS. Das bringt die "normalen" Elternthemen mit sich und lässt uns nicht gegen die unbezwingbare "Windmühle UTS" kämpfen. Es gibt da, aber auch verschiedene Meinungen zu. Ich wünsche euch alles Gute und ebenfalls viel Spaß und Gesundheit. Liebe Grüße Anne

      2. avatarAnne

        Liebe Dani,
        einfach nur: vielen Dank für das Lob.
        Dir und deinen Lieben auch alles Gute.
        Viele Grüße Anne

        1. avatarDani

          Liebe Anne,

          ich finde dein Buch ist dir sehr gut gelungen. Die Beiträge sind sehr interessant, es werden viele Fragen beantwortet und auch Ängste genommen. Die Bilder sind sehr schön geworden. Alles in allem wirklich ein schönes Buch.
          Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute für die Zukunft und vorallem alles Gute für die Geburt eures zweiten Kindes.

          Liebe Grüße Dani ;-))

          1. avatarDoro

            Hallo liebe Anne
            Bin über Sonea gerade hier vorbei gekommen und ich kann vieles, was Du so schreibst, gut nachvollziehen. Es ist echt anstrengend, wenn die Schwangerschaft überwiegend von dunklen Wolken überschattet ist. All die Sorgen nehmen einem so viel, was man später eben leider nicht mehr zurück bekommt. Mir ging es bei unserem letzten Kind so, das mit DS zur Welt kam.
            Ich hatte vor vielen Jahren ein Kind mit UTS in meiner 5. Klasse Realschule. Und aus meiner ERfahrung mit diesem Kind kann ich nur sagen, dass sie mit ihrer Besonderheit nicht groß in der KLasse aufgefallen wäre.
            Ich wünsche Dir weiterhin viel Freude mit deiner Tochter und alles Gute für den Start ins Familienlieben mal 2 🙂
            Liebe Grüße
            Doro

            1. avatarAnne

              Liebe Doro,
              vielen Dank für deine Worte.
              Ich wünsche euch von Herzen alles Gute.
              Viele Grüße
              Anne

            2. avatarAnonym

              Liebe Anne,

              ich finde das Buch sehr gelungen. Besonders gefällt mir, dass Betroffene zu Wort kommen und die medizinische Seite nicht im Vordergrund steht, sondern die psychosoziale Seite – ganz wie geplant. Die Fotos von Matthias Friel passen wunderbar dazu.

              1. avatarAnne

                Es ist unglaublich schön zu lesen, dass dir das Buch gefällt.
                Mädchen, Frauen und im weiteren Sinne die Eltern/ Angehörigen leben mit dem UTS. Die Betroffenen mit ihren Worten und Bildern zeigen und sagen mir doch viel mehr als eine statistische Wahrscheinlichkeit…

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