Hallo & Herzlich Willkommen!
Schön, dass du hier bist.
Ich bin Anne und dies hier ist mein persönlicher Blog. Im Fluss des Lebens zeigt sich hier ein Mensch als x-mal anders fühlend und fragend, zeigt sich eine Form der Familienvielfalt, zeigt sich, was uns bewegt, erfreut, nervt oder inspiriert, zeigt sich unser Umgang mit der chromosomalen Besonderheit Ullrich-Turner-Syndrom und so viel mehr…
Vom Anfang
Alles Begann mit der pränatalen Diagnose „Monosomie X“ und meiner Tochter (*2012). Was ist das Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) oder nur Turner-Syndrom? Ich erfuhr in einem Aufklärungsgespräch in der Schwangerschaft bei der Humangenetik anhand einer Broschüre mehr darüber. Die enorme Variabilität und zahlreiche Eventualitäten ließen Fragezeichen kreisen und verunsicherten. Bestärkt wurde ich hingegen durch die Erfahrungen und Geschichten von Frauen und Familien, die mit der Chromosomenvariation leben. So wie mir Mut gemacht wurde und um den sich immer wieder ähnelnden Texten und abschreckenden Bildern im Netz etwas entgegenzusetzen, entstand das „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“-Buch. Parallel ging im November 2014 der gleichnamige Blog online.
Das UTS steht nicht im Mittelpunkt unseres Lebens, aber es ist ein Teil davon. Es gehört zu meiner Tochter. Mit der Überzeugung, dass ich nur annehmen, beeinflussen oder akzeptieren kann, was ich kenne und verstehe, setzte ich mich immer mal wieder gezielt mit dem UTS und allgemein auch mit seltenen Erkrankungen, der Pränataldiagnostik, Inklusion und Behinderungen auseinander. Aber vor allem geht es mir darum zu zeigen, dass die Diagnose meine Tochter als Persönlichkeit nicht in den Schatten stellt. Ihr Leben ist lebenswert. Es ist Zeit, die Möglichkeit und Raum da für Basteleien, vergnügliche Lesezeit, Ausflüge, Fantasie und Entdeckungen…
Das Leben nimmt seinen Lauf.
Meine Tochter bekam im Winter 2015 Verstärkung durch ihren Bruder. Die Inhalte erweiterten sich mit der Entwicklung der Kinder. Andere Themen, die uns beschäftigten, nahmen hier mehr Raum ein. Mit dem Verständnis von der Pluralität des menschlichen Seins änderte sich im Sommer 2017 der Blog und der Name in „x-mal anders sein“. Außerdem verabschiedete ich mich in jenem Sommer auch vom klassischen Familienmodel. Seit der Trennung und später der Scheidung wohne ich mit den Kindern alleine. Doch wundervolle Menschen, Beziehungen und unsere Wahlfamilie bereichern unser Leben. Beruflich habe ich mich verändert und umgelernt. Mittlerweile wirke ich nicht mehr im Kindergarten sondern in einem Büro umgeben von tollen Kinder- und Jugendbüchern.
Über die Jahre und durch einschneidende Erlebnisse in meinem Leben (unabhängig von der Diagnose meines Kindes bzw. der Familiensituation) verstehe ich „x-mal anders sein“ aktuell mehr als Beschreibung meiner eigenen nebeneinander bestehenden Facetten-, Gedanken- und Gefühlsvielfalt. Mentale Gesundheit und Kreativität, auch in der Umsetzung mit den Kindern beschäftigt mich bzw. uns. Das x-mal anders Sein bezieht sich mehr auf meinen Mikrokosmos. Da das Private politisch ist, da Muttergeschichten geteilt werden sollten, da die Monosomie X ein Abtreibungsgrund sein kann, da mentale Gesundheit alle betrifft, fasst dieses Stückchen Internet ein Potpourri an Themen.
Wenn du dich hier umschaust, ließt und wieder vorbeischaust, freu ich mich!
Hallo Anne, als wir in der Schwangerschaft die Diagnose UTS erhielten, hat mir dein Buch sehr geholfen, Mut zu fassen. In der Wulst an medizinischen Fakten und Wahrscheinlichkeiten, gab es endlich die Antwort auf die wichtigste Frage: kann unsere Tochter, können wir als Familie ein gutes Leben haben? Die Sorgen (gesundheitliche Einschränkungen, wird unser Kind Ausgrenzung erfahren?, der Moment, wenn sie erfährt, dass sie keine Kinder bekommen kann) blieben, aber ich konnte mir vorstellen, dass wir das hinkriegen. Ich dachte in manchen Momenten sogar, „ wer, wenn nicht wir“. In der 15. Woche war im Ultraschall kein Herzschlag mehr zu sehen. Ich war sehr traurig. Irgendwie war ich mir, sobald ich die Diagnose annehmen konnte, sicher, dass wir zu den 2 % gehören. Ich habe mir überlegt, das Buch an den Arzt zu schicken, der die Diagnose gestellt hatte (er war bejahend dem Baby gegenüber), damit er es an andere Eltern in der Situation weitergeben kann. Wahrscheinlich werde ich es aber behalten als Erinnerung an unsere Tochter.
Danke und viele Grüße
Vielen Dank für deine berührenden Worte. Ich kann die Aufgewühltheit, die Sorgen und Bedenken, das Bedürfnis nach Information und Mut fassen so sehr nachvollziehen. Ihr hättet es hingekriegt, davon bin ich überzeugt. Es tut mir sehr leid, dass ihr euch verabschieden musstet. Mein aufrichtiges Mitgefühl. Erinnerungen sind wertvoll. Auch, wenn sie schmerzen können.
Ich wünsche euch von Herzen das Beste.
Viele Grüße Anne
Wow Anne, Respekt! Habe echt kaum so ein gutes und treffendenderes Buch über UTS gelesen! Bin auch selbst von UTS Betroffen und werde bald 30. Bis dato erlebe ich auch eher manchmal die Reaktion als "einschränkender" wie das UTS. Ich wünsche dir und deinen Kindern alles erdenklich Gute!
Vielen Dank für die lobenden Worte! Die Vielfalt, die jede Beitrage dazu steuerte, macht das Buch so einzigartig. Es gibt eben nicht das eine UTS. Ich wünsche dir auch alles Gute!
Liebe Anne,
Dein Buch ist super schön. Meine 10-jährige Tochter hat auch UTS (wir wissen es allerdings erst seit 1.5 Jahren). Wir sind bei Schweizer Turner-Vereinigung und auf dem letzten Anlass wurde Dein Buch kurz vorgestellt, woraufhin ich es mir bestellt habe. Mit Begeisterung habe ich schon fast das ganze Buch durchgelesen und auch meine Tochter hat schon völlig gebannt das halbe Buch verschlungen. Es ist sehr schön, die verschiedenen Berichte zu lesen – wenn ich auch sehr erschrocken bin, wie mit den Ergebnissen unserer Pränataldiagnostik umgegangen wird und wie unglaublich Eltern "beraten" werden!! Zum Glück ist uns das erspart geblieben!!!
Richtig toll finde ich auch die vielen – unglaublich tollen – Bilder!! und zu guter Letzt würde ich auch gerne das Nachwort von Prof. Haverkamp loben. Ich suche seit Jahren danach, ob es einen Zusammenhang zwischen sozialer Entwicklung/Verhalten und UTS und auf Seite 139 wurde ich nun endlich fündig!! Ich wünsche Dir ganz viel Spaß und alles Gute mit Deinen Krümeln!!
Liebe Grüße
Monika
Liebe Monika, es freut mich ungemein deine Worte zu lesen.
Vielen Dank.
Ich glaube, dass das, was wir als Eltern für und mit unsere/n Mädels tun, einen größeren Einfluss hat auf ihre Entwicklung als das UTS. Das bringt die "normalen" Elternthemen mit sich und lässt uns nicht gegen die unbezwingbare "Windmühle UTS" kämpfen. Es gibt da, aber auch verschiedene Meinungen zu. Ich wünsche euch alles Gute und ebenfalls viel Spaß und Gesundheit. Liebe Grüße Anne
Liebe Dani,
einfach nur: vielen Dank für das Lob.
Dir und deinen Lieben auch alles Gute.
Viele Grüße Anne
Liebe Anne,
ich finde dein Buch ist dir sehr gut gelungen. Die Beiträge sind sehr interessant, es werden viele Fragen beantwortet und auch Ängste genommen. Die Bilder sind sehr schön geworden. Alles in allem wirklich ein schönes Buch.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute für die Zukunft und vorallem alles Gute für die Geburt eures zweiten Kindes.
Liebe Grüße Dani ;-))
Hallo liebe Anne
Bin über Sonea gerade hier vorbei gekommen und ich kann vieles, was Du so schreibst, gut nachvollziehen. Es ist echt anstrengend, wenn die Schwangerschaft überwiegend von dunklen Wolken überschattet ist. All die Sorgen nehmen einem so viel, was man später eben leider nicht mehr zurück bekommt. Mir ging es bei unserem letzten Kind so, das mit DS zur Welt kam.
Ich hatte vor vielen Jahren ein Kind mit UTS in meiner 5. Klasse Realschule. Und aus meiner ERfahrung mit diesem Kind kann ich nur sagen, dass sie mit ihrer Besonderheit nicht groß in der KLasse aufgefallen wäre.
Ich wünsche Dir weiterhin viel Freude mit deiner Tochter und alles Gute für den Start ins Familienlieben mal 2 🙂
Liebe Grüße
Doro
Liebe Doro,
vielen Dank für deine Worte.
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute.
Viele Grüße
Anne
Liebe Anne,
ich finde das Buch sehr gelungen. Besonders gefällt mir, dass Betroffene zu Wort kommen und die medizinische Seite nicht im Vordergrund steht, sondern die psychosoziale Seite – ganz wie geplant. Die Fotos von Matthias Friel passen wunderbar dazu.
Es ist unglaublich schön zu lesen, dass dir das Buch gefällt.
Mädchen, Frauen und im weiteren Sinne die Eltern/ Angehörigen leben mit dem UTS. Die Betroffenen mit ihren Worten und Bildern zeigen und sagen mir doch viel mehr als eine statistische Wahrscheinlichkeit…