Hallo & Herzlich Willkommen!
Schön, dass du hier bist.
Ich bin Anne und dies hier ist mein persönlicher Blog. Im Fluss des Lebens zeigt sich hier ein Mensch als x-mal anders fühlend und fragend, zeigt sich eine Form der Familienvielfalt, zeigt sich, was uns bewegt, erfreut, nervt oder inspiriert, zeigt sich unser Umgang mit der chromosomalen Besonderheit Ullrich-Turner-Syndrom und so viel mehr…
Vom Anfang
Alles Begann mit der pränatalen Diagnose „Monosomie X“ und meiner Tochter (*2012). Was ist das Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) oder nur Turner-Syndrom? Ich erfuhr in einem Aufklärungsgespräch in der Schwangerschaft bei der Humangenetik anhand einer Broschüre mehr darüber. Die enorme Variabilität und zahlreiche Eventualitäten ließen Fragezeichen kreisen und verunsicherten. Bestärkt wurde ich hingegen durch die Erfahrungen und Geschichten von Frauen und Familien, die mit der Chromosomenvariation leben. So wie mir Mut gemacht wurde und um den sich immer wieder ähnelnden Texten und abschreckenden Bildern im Netz etwas entgegenzusetzen, entstand das „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“-Buch. Parallel ging im November 2014 der gleichnamige Blog online.
Das UTS steht nicht im Mittelpunkt unseres Lebens, aber es ist ein Teil davon. Es gehört zu meiner Tochter. Mit der Überzeugung, dass ich nur annehmen, beeinflussen oder akzeptieren kann, was ich kenne und verstehe, setzte ich mich immer mal wieder gezielt mit dem UTS und allgemein auch mit seltenen Erkrankungen, der Pränataldiagnostik, Inklusion und Behinderungen auseinander. Aber vor allem geht es mir darum zu zeigen, dass die Diagnose meine Tochter als Persönlichkeit nicht in den Schatten stellt. Ihr Leben ist lebenswert. Es ist Zeit, die Möglichkeit und Raum da für Basteleien, vergnügliche Lesezeit, Ausflüge, Fantasie und Entdeckungen…
Das Leben nimmt seinen Lauf.
Meine Tochter bekam im Winter 2015 Verstärkung durch ihren Bruder. Die Inhalte erweiterten sich mit der Entwicklung der Kinder. Andere Themen, die uns beschäftigten, nahmen hier mehr Raum ein. Mit dem Verständnis von der Pluralität des menschlichen Seins änderte sich im Sommer 2017 der Blog und der Name in „x-mal anders sein“. Außerdem verabschiedete ich mich in jenem Sommer auch vom klassischen Familienmodel. Seit der Trennung und später der Scheidung wohne ich mit den Kindern alleine. Doch wundervolle Menschen, Beziehungen und unsere Wahlfamilie bereichern unser Leben. Beruflich habe ich mich verändert und umgelernt. Mittlerweile wirke ich nicht mehr im Kindergarten sondern in einem Büro umgeben von tollen Kinder- und Jugendbüchern.
Über die Jahre und durch einschneidende Erlebnisse in meinem Leben (unabhängig von der Diagnose meines Kindes bzw. der Familiensituation) verstehe ich „x-mal anders sein“ aktuell mehr als Beschreibung meiner eigenen nebeneinander bestehenden Facetten-, Gedanken- und Gefühlsvielfalt. Mentale Gesundheit und Kreativität, auch in der Umsetzung mit den Kindern beschäftigt mich bzw. uns. Das x-mal anders Sein bezieht sich mehr auf meinen Mikrokosmos. Da das Private politisch ist, da Muttergeschichten geteilt werden sollten, da die Monosomie X ein Abtreibungsgrund sein kann, da mentale Gesundheit alle betrifft, fasst dieses Stückchen Internet ein Potpourri an Themen.
Wenn du dich hier umschaust, ließt und wieder vorbeischaust, freu ich mich!
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