Seit 2008 ist jedes Jahr am letzten Tag im Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen. Rare Disease Day. Weltweit. In über 100 Ländern. Vielfältige Aktionen informieren, verbinden und machen auf die Anliegen von Betroffenen aufmerksam. 2022 lautet das Motto: Farbe bekennen.

Selten sind Viele und…

Als „selten“ gilt in Europa eine Erkrankung, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Schätzungsweise 300 Millionen Menschen weltweit, 30 Millionen Menschen in Europa und 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung.

Aufgrund der Seltenheit ist medizinisches Fachwissen rar, Wissen knapp, die Diagnosestellung langwierig, die (internationale) Vernetzung ausbaufähig, das Versorgungsangebot unzureichend, Forschung begrenzt, das Fehlen von Medikamenten & passenden Therapien problematisch,… DAS muss sich ändern. Dabei gilt es zu beachten, dass sich die vielfältige und komplexe Symptomatik nicht nur von Erkrankung zu Erkrankung sondern auch von Patient zu Patient unterscheidet. Das langfristige Ziel besteht also darin, einen gleichberechtigten Zugang zu Diagnose, Behandlung, Gesundheits- und Sozialfürsorge zu erreichen. Für Betroffene und ihre Dazugehörigen.

Leuchtende Farben

Mit vielfältigen Aktionen zum diesjährigen Motto wird nun am 28. Februar 2022 ein sichtbares Zeichen für die Anliegen, für Solidarität und Aufmerksamkeit gesetzt. Weltweit werden zum Beispiel Sehenswürdigkeiten, Bauten und anderes in den Farben des offiziellen „Rare Disease Day“-Logos im Inneren oder von Außen zum Leuchten gebracht. Eine Lichterkette. Global Chain of Lights. Alle angemeldeten Orte sind HIER zusehen.

Auch das heimische Fenster kann Teil der Beleuchtungsaktion werden. Am 28. Februar. Um 19:00 Uhr. Zum Einen kann das Video im Fenster gestreamt werden. Zum Anderen kann das Fenster auf andere kreative Weise zum Hingucker werden. Mehr zu Light up for Rare gibt es HIER.

Farbe bekennen können wir auch, indem zu eben dieser gegriffen wird. Wie die ACHSE (der Dachverband aka die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) als starke Stimme und Interessenvertretung in Deutschland ermutigt: „Werden Sie bunt…“ Share your Colours.

Als Person selbst, nur die Hände (im Sinne des Logos) oder die eigene Botschaft kann bunt mit Fingerfarbe, Filzer& Co. ausgedrückt, in Szene gesetzt, fotografiert und geteilt werden. Mehr dazu HIER.

Der Farbspur aka den Hashtags #RareDiseaseDay #TagderSeltenenErkrankungen #LightUpForRare #ShareYourColours #SeltenSindViele folgen und mehr erfahren, herzen, speichern, kommentieren, weiterteilen und so mitmachen, um die Botschaft im Netz zu verbreiten, geht natürlich auch.

Kunstaktion „Selten allein“

In Deutschland sensibilisiert und informiert bis zum 4. März in diesem Jahr auf besondere Weise die Kunstaktion „Selten allein“.

Für diese wurden Betroffene kreativ. Ihre Kunstwerke sind in Ausstellungen an Universitätskliniken, in einigen Bahnhöfen und auf der Webseite www.seltenallein.de zu sehen. In Berlin kann man an den Bahnhöfen Zoologischer Garten und Friedrichstraße die Augen offen halten. Leider sind die Aufsteller nämlich nicht so präsent platziert.

20 Selbstporträts versehen mit Steckbriefen und Informationen zu den jeweiligen Erkrankungen via QR-Code laden zur Betrachtung, zum mehr Erfahren und Vernetzung ein.

Kunst wirkt. Bringt zum Ausdruck, was sich nicht mit Worten ausdrücken ließe. Das Erschaffen hat einen Effekt auf den künstlerisch Tätigen genauso wie das Erschaffene auf den Betrachtenden.

Für mehr Verständnis und Unterstützung

Die Monosomie X lässt sich bei den Seltenen einreihen. Mit einer Prävalenz bei neugeborenen Mädchen von 1:2.500. Laut Orphanet, dem Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs. Im Vergleich zu Erkrankungen, von denen nur eine Handvoll Menschen betroffen sind, ist die Versorgungslage für Menschen, die mit dem Ullrich-Turner-Syndrom leben, zwar ausbaufähig, aber gegeben. Es ist relativ „einfach“ zu diagnostizieren und an Informationen und deren Vermittlung wird gearbeitet (siehe HIER Empower-DSD und HIER). Doch, sowie es generell bei seltenen Erkrankungen der Fall ist, es fehlt an Verständnis in der Gesellschaft und an Unterstützung im Gesundheitssystem.

Darum, für eine bessere Zukunft im Sinne der #4MillionenGründe, für mehr öffentliches Verständnis&Unterstützung und als solidarisches Zeichen FARBE BEKENNEN…

Bist du dabei?

Eure Anne