logo

0

Ullrich-Turner-Syndrom besser verstehen

Ullrich-Turner-Syndrom besser verstehen

Vor zwölf Jahren wuchs Leben in mir. Auf die Freude folgte eine Gefühlsachterbahnfahrt. Die pränatale Diagnose lautete: Monosomie X. Die Humangenetikerin überreichte mir in dem „Aufklärungsgespräch“ eine „informative“ Broschüre von einem Pharmaunternehmen und Taschentücher über den Tisch. Was nur noch mehr Fragen, Gefühle und Ungewissheiten hervorrief. Zum Verstehen und Annehmen, um das Ullrich-Turner-Syndrom besser verstehen zu können, um einen individuellen Umgang mit der Diagnose zu finden und Entscheidungen zu treffen, braucht es mehr. Zum Beispiel folgendes Buch…

Leben enthält Spuren von unbeauftragter Werbung.

Von Hoffnung, Angst, Schmerz und Glück

Nach einem Vorwort und einleitenden Bemerkungen der Hauptautorin folgt eine Kurzbeschreibung der Diagnose. Schon an dieser Stelle wurde mir warm ums Herz. Es wird beschrieben, was das Ullrich-Turner-Syndrom NICHT ist – „Das UTS ist keine Diagnose, bei der sich gut vorhersagen lassen würde, in welchem Maße eine bestimmte Person von welchen Problematiken betroffen sein könnte.“ -, bevor Informationen geteilt und häufige Fragen beantwortet werden. Am Ende folgen ein Glossar, das Quellenverzeichnis, Verweise zum Weiterinformieren und bestärkende abschließende Worte sowie Dank.

Aufgeschlagenes Buch auf einem roten Tisch mit einer Kaffeetasse davor.

Dazwischen äußern sich Betroffene und Eltern, medizinisches und ärztliches Fachpersonal und immer wieder sorgt Annelie Neubauer, die Verantwortlich für dieses Gruppenbuchprojekt ist, für Denkanstöße. Es werden Worte „2.1. An unsere Mütter“ gerichtet und zur „2.2. Unterstützung in der Krise“ gefunden. Mit „3. Geschichten und Persönlichkeiten“, „4. Pränataldiagnostik aus Sicht von Betroffenen“, „5. Erfahrungen von Müttern“ und „6. Schmetterlingskinder, Sternenkinder“ sind die folgenden offenen, persönlichen und aufklärenden Berichte und Beiträge unterteilt bzw. überschrieben. 268 Seiten umfasst das gebundene Buch, welches von einem kunstvoll-anmutigen Cover gekrönt wird. Wie der Titel es vermuten lässt, steckt in dem facettenreichen und umfangreichen Werk viel Gefühl. Dazu zeiht sich das Anliegen dazu beizutragen, dass das Ullrich-Turner-Syndrom besser verstanden und die Diagnose besser eingeordnet werden kann, als roter, informativer Faden durch.

Ein Buch aufgeschlagen auf einem roten Tisch und davor eine Kaffeetasse.

Pränataldiagnostik auf das Ullrich-Turner-Syndrom

Meine wundervolle Tochter erblickte das Licht der Welt. Keine Selbstverständlichkeit. Wie mir die Lektüre wieder bewusst machte. Und ich würde sie mir nicht und niemals anders wünschen. Darin bestärkten mich die Beiträge. Es ist ein Balanceakt die Monosomie X als EINEN Teil meiner Tochter weder zu problematisieren noch zu bagatellisieren, sondern einfach einen guten Umgang damit zu pflegen und bestimmte Dinge (bzw. Termine) im Blick zu haben. Und ich würde meinen, dass alle Beitragenden ebenfalls balancierten. Zwischen Aufklären wollen, was auch Wissen vermitteln bedeutet, und dem Zeigen von Menschlichkeit, dass Lebenswert nicht ausschließlich vom Chromosomensatz definiert wird. Und sie haben es geschafft eine Bandbreite – ohne Anspruch auf Vollständigkeit – abzubilden. Gefühle und Gedanken zu teilen und zu bündeln. Sogar lyrische Worte und einzelne Bilder lassen sich entdecken. Ich habe in Etappen über längere Zeit gelesen. Könnte mir jedoch vorstellen, dass ich es als Schwangere wesentlich zügiger durch gehabt hätte. Und anschließend hätte ich andere Fragen gestellt. Ich hätte das Ullrich-Turner-Syndrom besser verstanden bzw. einordnen können. Zumal ethische und philosophische Themen tangiert werden. Welches Leben ist lebenswert? Was macht es lebenswert?

Das Buch "Von Hoffnung, Angst, Schmerz und Glück" auf einem roten Tisch liegend mit einer Kaffeetasse daneben.

Von Hoffnung, Angst, Schmerz und Glück – Pränataldiagnostik auf das Ullrich-Turner-Syndrom“ erschien bei der Edition Winterwork (wie mein Buch). Es ist so wichtig und wertvoll, dass es mehr als Lehrbucheinträge und die Symptomlisten im Netz zu finden gibt. Wundervoll, was da entstanden ist. Lesenswert. Für alle.

Eure Anne

PS: Der Februar ist „Turner Syndrome Awareness Month“ und endet mit dem „Rare Disease Day“ (dem Tag der Seltenen Erkrankungen). Weitere Texte von Annelie gibt es HIER, HIER und HIER zu lesen.


BuchLeben mit dem Turner-SyndromMonosomie XPränataldiagnostikSchwangerschaftTurner-SyndromUllrich-Turner-SyndromUllrich-Turner-Syndrom besser verstehenUTSVon Hoffnung Angst Schmerz und Glück

Schreibe den ersten Kommentar