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Ullrich-Turner-Syndrom besser verstehen

Ullrich-Turner-Syndrom besser verstehen

Vor zwölf Jahren wuchs Leben in mir. Auf die Freude folgte eine Gefühlsachterbahnfahrt. Die pränatale Diagnose lautete: Monosomie X. Die Humangenetikerin überreichte mir in dem „Aufklärungsgespräch“ eine „informative“ Broschüre von einem Pharmaunternehmen und Taschentücher über den Tisch. Was nur noch mehr Fragen, Gefühle und Ungewissheiten hervorrief. Zum Verstehen und Annehmen, um das Ullrich-Turner-Syndrom besser verstehen …

Zufallsfehler // pränatale Diagnose „Ullrich-Turner-Syndrom“ // immenser Druck

Zufallsfehler // pränatale Diagnose „Ullrich-Turner-Syndrom“ // immenser Druck

Zufallsfehler Das Kind hat einen Fehler. Ein „Zufallsfehler“, wie der Humangenetiker es beschreibt. Fehler korrigiert man. Man löscht sie, radiert sie aus. Die Eltern werden gefragt, ob es gelöscht werden soll. Nein. Fehler können stehen bleiben und der Text bleibt dennoch lesbar. Solange der Text lesbar ist bleibt der Fehler stehen. Immer wieder werden sie …

Vereinstreffen

Vereinstreffen

Ein Verein, der sein Dreißigjähriges in diesem Jahr feiert, ist die deutsche Turner-Syndrom Vereinigung. Und damit wären wir beim Anlass für diesen Post. Am Morgen des 8. Juni machten das Tochterkind und ich uns auf nach Gemen. Ich muss gestehen, dass ich erstmal in die Karte gucken musste… bis Essen ging es also und dann …

Ullrich-Turner-Syndrom, eine Behinderung?

Ullrich-Turner-Syndrom, eine Behinderung?

Zum internationalen Tag der Behinderung am 03. Dezember 2015 hinterfrage ich mich und meine Überlegungen einmal selbst. Frage mich, warum ich denke und fühle, was ich denke und fühle… Ich schrieb eine ganze Weile an diesem Post. Er ist nicht fertig oder vollkommen. Wird es wohl auch nie sein. Ich musste mir eingestehen, dass sich Sachlagen …