Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 am seltensten Tag des Kalenders: Seit 2008 ist weltweit am letzten Februartag der Rare Disease Day. Für Aufmerksam- und Sichtbarkeit. Für mehr Forschung, neue Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten, verbesserte Rahmenbedingungen und eine gesicherte Versorgung. Für weltweit ca. 300 Millionen Menschen, die mit seltenen Erkrankungen leben, ihre Dazugehörigen und unterstützende Kräfte. Selten sind viele. Selten ist vielfältig. Das zeigt die Kunstaktion „Selten allein“ zum Rare Disease Day 2024. Im Berliner Hauptbahnhof wurde die Ausstellung, die auch in anderen Bahnhöfen, Universitätskliniken und auf der dazugehörigen Webseite gezeigt wird, eröffnet… 

Die Kunstaktion „Selten allein“ zum Rare Disease Day 2024

Unter dem Motto „Das bin ich!“ wurden zum dritten Mal Menschen, die mit Seltenen Erkrankungen leben, aufgefordert kreativ zu werden und sich selbst darzustellen. Um mutig eine kunterbunte Vielfalt sichtbar zu machen. Mit Selbstportraits und Steckbriefen. Um eine Informations-, Einblicks-, Austausch- und Vernetzungsmöglichkeit zu schaffen. Für die virtuelle Galerie zur Kunstaktion „Selten allein“ auf der Website www.seltenallein.de. Für eine Ausstellung von 20 ausgewählten Kunstwerken. Die an den Hauptbahnhöfen von Berlin, Dresden, Freiburg, Lübeck und Mainz sowie an einzelnen Universitätskliniken gezeigt werden. Orten, an denen sich Wege und Lebensrealitäten kreuzen. Frei und zugänglich. Ein Beitrag, um das Thema in die Öffentlichkeit zu tragen. Und die Ausstellung wird weitergehen. Es können immer mehr Kunstwerke werden.

Heute ab 13 Uhr kamen verschiedenste Menschen zur Eröffnung der Ausstellung. Einzelne Künstlerinnern, Vertreterinnen und Vertreter, welche die Aktion unterstützen, von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), der Presse sowie aus dem medizinischen Bereich. Mitten im lauten und bewegten Leben. Auf der Ebene Null des Berliner Hauptbahnhofs. Wertschätzende und dankende Worte wurden gesprochen, Situationen dargestellt und Wünsche formuliert. An jedem Tag im Jahr ist es wichtig, dass es eine gute, gesicherte und interdisziplinäre Vernetzung und Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, ein Bewusstsein, Bemühungen und laute Stimmen gibt. Bis 15. März sind die berührenden, inspirierenden und informierenden Kunstwerke noch mitten im Leben an den Hauptbahnhöfen zu sehen.

Gemeinsam bunt werden

Am und um den Tag der Seltenen Erkrankungen gibt es verschiedene Aktionen. Vom Symposium bis zum Mitmach-Labor. Offline und online. Bei der Mitmachaktion #ColourUp4RARE wird digital eine Zebraherde in den vier Rare Disease Day-Farben ausgemalt. Mitmachen ist bis zum 3. März 2024 HIER möglich. Mit #LightUpForRare und #GlobalChainofLights wird auch wieder für die Selten geleuchtet. So reiht sich die Kunstaktion „Selten allein“ zum Rare Disease Day 2024 mit ihrer Mehrschichtigkeit und Verbindung von Menschen, Persönlichem und Globalem, von Kunst und Information, von „im Netz“ und „auf der Straße“ ein, um Farbe zu bekennen und ein gemeinsam starkes Zeichen zu setzen.

Teile deine Farben!

Eure Anne