Oh, diese Haare!!! Früher lockig, heute lang und wellig, immer schon voluminös: Die Tochter hat wirklich schon viele Kommentare zu ihrem vollen Schopf gehört und Komplimente erhalten. Eine wilde Mähne und pflegeintensiv ist ihre Pracht auf dem Kopf, denken wir dann meistens. Nervt uns nämlich manchmal ganz schön. Doch was haben die Haare nun mit der Monosomie X zu tun? Davon möchte ich berichten…

Die Haare der Tochter

Mal kringelten und sprangen die Strähnen fast von allein in ihre schönste Lockenform. Mal war es auf dem Kopf einfach wirr und wild durcheinander. Besonders die „niedlichen Löckchen“ in ganz jungen Jahren wurden mit Verzückung kommentiert. Mittlerweile ist es die Fülle des Haares, was für Komplimente sorgt. Über mehrere Jahre hinweg war das erklärte Ziel der Tochter, dass sie glattes Haar möchte. Gut, dass sie da schon alleine eine Bürste nutzt konnte. So hat sie auch echt akribisch ausgekämmt. Dann war der Schopf wenigstens nur wellig. Allerdings auch im Zopf ganz schön buschig. Doch ihre Haare, ihr Körper, ihre Entscheidung. Sie hat sich auch in der Schule mal einen Pony geschnitten. Und der Pädagogin erklärt, dass ihre Mama damit überhaupt kein Problem hat. (Ist ja ihr Haar und ihre Entscheidung). Überrascht war ich schon. Doch Ärger oder so gab es wirklich nicht. (Siehe vorherige Klammer; Die Pädagogin war ebenfalls überrascht, weil sie sich ihre Erklärung der Umstände sparen konnte). Jedenfalls war und ist Haare waschen, entwirrend kämmen und schneiden seit jeher eine zeitintensive Aktion für sich. Nun allerdings hat sich die Einstellung der Tochter geändert und seit ein paar Monaten versuchen wir gemeinsam (Die Haare sind ganz schön lang geworden und allgemein helfe ich wieder mehr beim Waschen, Pflegeprodukten und Kämmen) ihre Haarstruktur zu verstehen, zu pflegen, in Form zu bringen und eine passende Routine zu finden… Daher hier: Tipps, Tricks und Empfehlungen sind willkommen! Dankeschön schon mal. 

Die Verbindung zur Monosomie X

Ich poste also bei diesen Social-Media-Plattformen etwas zu dem Thema. Jemensch stört sich scheinbar daran und fühlte sich bemüßigt mich anzugehen. O-Ton: Ob ich keine anderen Sorgen habe… Nein, ist nicht meine (unsere) einzige Sorge. So viel schon mal dazu. Mir kamen viele Gedanken dazu. Doch ganz präsent war folgende Überlegung von mir: Es gibt Situationen, Termine, Entscheidungen und Herausforderungen, wo die Monosomie X der Tochter, das Ullrich-Turner-Syndrom, eine Rolle in unserem (täglichen) Leben spielt. Allerdings hält sich dies in einem Rahmen, mit dem wir gut umgehen können. Und wie schön ist das bitte? Das Bewusstsein dafür ist immer da, was auch keinen Elefant im Raum, über den nicht gesprochen wird. Nur nimmt die Diagnose 45,XO nicht jegliche Lebensbereiche ein und überschattet alles andere. Und wenn ich mir überlege, dass das Herz der Tochter in meinem Bauch hätte aufhören können zu schlagen, dass weniger „Behandlung nötig“ ist als ursprünglich gedacht, dass da eben „nur“ Kontrolltermin auf meinem Zettel stehen, dass manche Prognosen nicht eingetroffen sind, dass wir manche Dinge akzeptieren wie sie sind und mit umgehen statt die Tochter zu „verbessern“ und zu „optimieren“, dass ich sie unterstützen kann, damit sie sich wohl fühlt in ihrem Körper… Dann, ja dann, freue ich mich, dass mich / uns die Haare beschäftigen und poste das. Ist im ersten Moment nicht so offensichtlich. Mag sein. Macht trotzdem Sinn. (Und es ist wird kein Mensch gezwungen zu lesen, was ich schreibe und teile.)

Ihre Haare gehören zur Tochter wie die Monosomie X. Nur beschäftigt uns ihr Schopf auf dem Kopf bisweilen mehr als ihr Chromosomensatz. Und ich finde, dass auch dieser Umstand erwähnenswert ist. Die meisten Informationen zu dieser Diagnose sind schließlich eher unpersönlich. Da kann es auch mal einen anderen Blickwinkel auf das Leben mit Monosomie X geben. Oder?

Eure Anne