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Von der Idee zum Buch – Teil 10

Von der Idee zum Buch – Teil 10

Wege des Buches Es ist unbeschreiblich toll, was aus meiner anfänglichen Idee geworden ist und welche Wege das Buch „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“ nun nimmt. Ich liebe den Titel und bin froh, dass das Buch trotz Umweg mit Tatendrang entstanden ist. Und mittlerweile erreicht es immer mehr Hände. Ich habe das hier und hier …

Arztbesuche und ganz viel Gefühl

Arztbesuche und ganz viel Gefühl

Drei Jahre ist Krümelie geworden. Der Zahlenwechsel bedeutete auch, dass verschiedene „Begutachtungen“ alias und Kontrolltermine anstanden. Die U7a beim Kinderarzt ist zwar ein Pflichttermin für jedes Kind, stellt aber einen Termin mit der kürzesten Einschätzzeit und der stärksten nachwirkenden Kraft dar. Immerhin kommen von dort die Überweisungen. Dieser Check-up sollte daher zum Schluss sein. Die 6augenärztliche Kontrolle …

Fragen über Fragen (NIPT inspiriert)

„Wissen ist mächtig.„, schrieb ich kürzlich. Mein Wissen über das Ullrich-Turner-Syndrom bringt mich in die Lage mächtig stolz zu sein. Auf diese Kämpferinnen. Auf meine Krümelie. Mein Wissen über die nicht invasiven pränatalen Tests hingegen macht mich mächtig traurig. Sie stellen die Existenz meines Kindes in Frage.        Bettina, als lebensbejahende Frau mit …

Lebensbilder statt Krankheitsbild # 14 trifft 12von12

Lebensbilder statt Krankheitsbild # 14 trifft 12von12

Bei dieser Aktion werden am 12ten eines Monats 12 Fotos vom Tag gemacht. Das passt prima in meine Reihe „Lebensbilder statt Krankheitsbild“, dachte ich mir. Daher gibt es jetzt 12 Lebensbilder von unserem Tag (und hier gibt´s noch mehr): Der Tag startet mit nur einem Kind. Krümelie verbrachte die Nacht bei Oma und Opa. So …

Nicht Invasive Pränatale Tests – NIPT

Nicht Invasive Pränatale Tests – NIPT

Ein Kind zu erwarten, neues Leben in sich zu tragen und Leben zu schenken – das ist toll. Das ist überwältigend. Unglaublich. DAS ist das Wunder der Natur. Als Schwangere die Möglichkeit zu haben zum Arzt zu gehen, ist klasse. Eine Hebamme zu haben, ist schon fast Luxus. Aber das ist ein anderes Thema. Ich …

Lebensbilder statt Krankheitsbild # 13

Lebensbilder statt Krankheitsbild # 13

Heiße Tage Das Wetter ist der Hammer. Es ist heiß. Einfach nur heiß. Ich stöhne jetzt nicht über die hohen Temperaturen. Wundere mich auch nicht, dass vor kurzem noch an Krümelies Geburtstag nur 18 Grad waren und es den ganzen Tag regnete. Getreu dem einen Geburtstagslied strahlte die Krümelie trotzdem wie der Sonnenschein. Ich finde …

Spritzen für die Größe – Gastbeitrag einer Mama

„Delikatessen müssen klein sein.“ ist mein Lieblingssatz geworden, wenn es um das Thema „Größe“ geht. Dennoch umtreibt auch mich immer wieder die Überlegung, ob wir mit Hormonen und Spritzen Einfluss nehmen sollten. Valerie hat hier als Betroffene Worte an Eltern gerichtet. Und auch Mama Julia hat hier ihre Gedanken mit uns geteilt. Nun erreichte mich …