Die Auseinandersetzung mit dem eigenen Körper, der Wirkung, der Erscheinung und dem Geschlecht gehört zur Entwicklung dazu. Dipl.-Psych. Angelika Bock schilderte für den Blogpost über äußerliche Merkmale des UTS, dass ihrer langjährigen Erfahrung nach Betroffene in der Regel nicht den Schönheitsidealen und aufgrund der Größe und ihres Körperbaues auch nicht den üblichen Konfektionsgrößen entsprechen. Mir …

„Mädchensein und Ullrich-Turner-Syndrom – Muttergedanken“ weiterlesen

Bei dieser Aktion werden am 12ten eines Monats 12 Fotos vom Tag gemacht. Das passt prima in meine Reihe „Lebensbilder statt Krankheitsbild“, dachte ich mir. Daher gibt es jetzt 12 Lebensbilder von unserem Tag (und hier gibt´s noch mehr): Der Tag beginnt um sechs Uhr. Krümelie kommt ins Schlafzimmer und weckt ihren Bruder.  Nach einer …

„Lebensbilder statt Krankheitsbild # 15 trifft 12von12“ weiterlesen

Das bin ich!  Jedes Kind entwickelt eine eigene Identität. Und bekanntermaßen sind die ersten Lebensjahre dabei prägend. In dieser Zeit entdecken sie sich selbst. Es ist toll zu sehen, wie sich ein Baby immer und immerfort über dieses auftauchende Dinge freut und die Stirn in Falten zieht, wenn es verschwindent. Dieses Ding ist im übrigen …

„Mädchen, Mädchen“ weiterlesen

Wege des Buches Es ist unbeschreiblich toll, was aus meiner anfänglichen Idee geworden ist und welche Wege das Buch „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“ nun nimmt. Ich liebe den Titel und bin froh, dass das Buch trotz Umweg mit Tatendrang entstanden ist. Und mittlerweile erreicht es immer mehr Hände. Ich habe das hier und hier …

„Von der Idee zum Buch – Teil 10“ weiterlesen

Drei Jahre ist Krümelie geworden. Der Zahlenwechsel bedeutete auch, dass verschiedene „Begutachtungen“ alias und Kontrolltermine anstanden. Die U7a beim Kinderarzt ist zwar ein Pflichttermin für jedes Kind, stellt aber einen Termin mit der kürzesten Einschätzzeit und der stärksten nachwirkenden Kraft dar. Immerhin kommen von dort die Überweisungen. Dieser Check-up sollte daher zum Schluss sein. Die 6augenärztliche Kontrolle …

„Arztbesuche und ganz viel Gefühl“ weiterlesen

„Wissen ist mächtig.„, schrieb ich kürzlich. Mein Wissen über das Ullrich-Turner-Syndrom bringt mich in die Lage mächtig stolz zu sein. Auf diese Kämpferinnen. Auf meine Krümelie. Mein Wissen über die nicht invasiven pränatalen Tests hingegen macht mich mächtig traurig. Sie stellen die Existenz meines Kindes in Frage.        Bettina, als lebensbejahende Frau mit …

„Fragen über Fragen (NIPT inspiriert)“ weiterlesen

Ich bin unzufrieden. So viel schwirrt durch meinen Kopf und findet keinen Weg auf das virtuelle Papier. Ich stoße an meine Grenzen und stelle fest, dass ich einfach keine professionelle Schreiberin bin. Erschwerdend kommt mir das Leben dazwischen. Ich bin dann nicht bei der Sache. Manchmal bin ich einfach zu müde und mein Hirn fühlt …

„Wissen ist mächtig (NIPT inspiriert)“ weiterlesen