Wo finde ich eine erste Erklärung  bzw. was gibt es dazu? Blog und Buch tragen dazu bei über das Ullrich-Turner-Syndrom zu informieren. Es bekannter zumachen. Menschlicher. Persönlicher. Welche sachlichen Erklärungen gibt es aber (noch) in geschriebener, anschaulicher oder gebündelter Form? Als ich in der Schwangerschaft vom UTS erfuhr, war ich geschockt. Nicht wegen des Syndroms …

„erste Informationen über das Ullrich-Turner-Syndrom“ weiterlesen

Diesen Post möchte ich, mit dem wohl bekanntesten Zitat der Reggio-Pädagogik, einleiten. Als Quelle fungiert die Seite des „Dialog Reggio“, die hier zufinden ist. 100 Sprachen Ein Kind hat 100 Möglichkeit sich auszudrücken, sich auszutauschen, sich zuentwickeln und einfach zusein. Es ist erstaunlich, was für Potenzial in jedem steckt, und was wir davon nutzen. Sprache zum Beispiel …

„Wort-Philosophie“ weiterlesen

Gestern füllte ich ein Anmeldeformular für eine Fachtagung aus. Ich war begeistert, als ich von der geplanten Veranstaltung las. Es sollte um Pränataldiagnostik und Inklusion gehen. Ein wichtiger Themenkomplex und ein Spannungsfeld, wie ich finde. Ganz vereinfacht ausgedrückt sind meine Gedanken dazu: Falsche „Nutzung“ der Diagnosemöglichkeiten oder unempathische Aufklärung machen einen Teil von Inklusion unnötig. …

„Inklusion und die pränatale Suche“ weiterlesen

Am Sonntag ist Badetag! Das war schon so, als ich ein Kind war. An den anderen sechs Tagen wird mit Lappen und teilweise dem Becher- Schütt -System gewaschen. Wir Erwachsenen duschen halt. Doch sonntags wird gebadet.  Überall Wasser, sprich in der Badewanne sitzen, war bis zum dritten Geburtstag von Krümelie kein sehr lustiges Unterfangen. Das …

„Lebensbilder statt Krankheitsbild #21“ weiterlesen

„Mama, bist du böse?“, fragte mich Krümelie. Ich erklärte ihr, dass ich aufgebracht bin. Ich ärgere mich, bin auch traurig. Es stört mich, dass ich keinen klaren Gedanken fassen kann, wenn mir ständig eine schrille Stimme im Ohr klingt. ABER ich bin nicht böse. Ich habe Gefühle. Ich zeige sie. (Manchmal ungefiltert. Manchmal zu heftig.) …

„böse und lieb – über Gefühle“ weiterlesen

17.Oktober 2015 6 Uhr früh.  Es ist dunkel.  Es regnet in Berlin.  Und eigentlich ist es viel zu früh.  Doch mit einem wunderschönen „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“-Exemplar im Gepäck startete die Mission. Krümel und ich machten uns auf nach Frankfurt Main zur Buchmesse.  Bereits am 12. Oktober bei den Lebensbildern mit 12von12 (hier zusehen) deutete …

„Wege des Buches – Frankfurter Buchmesse 2015“ weiterlesen

Es traff mich! Kurze Schockstarre. Unglaube. Der Puls steigt. Das Gehirn arbeitet. Kennt ihr diese Momente, wenn im Kopf der Alarm los geht? Der einzige Gedanke ist: „Das kann jetzt nicht wahr sein!“. Ich schwanke. In echt. Und gefühlsmäßig. Mir schießen die Tränen in die Augen. Ich ärgere mich. Es ist Donnerstag. 16 Uhr. Die …

„Wanted! #fbm15 und Schönheitspreis“ weiterlesen