erste Informationen über das Ullrich-Turner-Syndrom

Wo finde ich eine erste Erklärung  bzw. was gibt es dazu?

Blog und Buch tragen dazu bei über das Ullrich-Turner-Syndrom zu informieren. Es bekannter zumachen. Menschlicher. Persönlicher. Welche sachlichen Erklärungen gibt es aber (noch) in geschriebener, anschaulicher oder gebündelter Form?

Als ich in der Schwangerschaft vom UTS erfuhr, war ich geschockt. Nicht wegen des Syndroms selbst, das kannte ich nämlich gar nicht, sondern, weil es meinem Ungeborenen nicht gut ging. Ich machte mir Sorgen. Ich wollte mehr wissen und verstehen. Ich fragte diverse Suchmaschinen, las in Foren und organisierte mir verschiedene Broschüren.

Für einen übersichtlichen, ersten Eindruck ist eine Broschüre ideal. Kurz und knapp steht alles Wissenwerte in einem Heftchen. Obwohl ich von den persönlichen Erfahrungswerten, dem Menschlichen mehr profitiert habe und den Austausch sehr schätze, sind allgemeine Informationen in gebündelter Weise besonders auch für die Weitergabe an Unbeteiligte nicht zu unterschätzen und hilfreich.

Was ist das UTS? Welche Besonderheiten bringt es mit sich? Wo kommt es her bzw. wie entsteht es? Wie ist es zu seinem Namen gekommen? 

Die Liste an Fragen ist lang. Je nach Fragesteller ist der Schwerpunkt anders gelagert. Als Mutter interessieren und beschäftigen mich andere Dinge als zum Beispiel eine Erzieherin oder einen Mediziner.

In meinem Fall ist es so, dass ich im Jahr 2012 4 Informationsquellen aka Broschüren bzw. Heftchen/Hefter in die Hände bekommen habe.

3 Broschüren sind also von Pharmaunternehmen und der Hefter ist vom Kindernetzwerk. Ich möchte nicht über die Lektüren urteilen, auch nicht über ihre Herrkunft. Es gibt sie. Sie haben ihre Daseinsberechtigung und bringen einen Mehrwert. Sie sind leicht im Internet zu finden. Ich habe bei den Unternehmen nachgefragt und sie erhalten. Bei verschiedenen Veranstaltungen liegen sie zur Mitnahme aus. Beim Kindernetzwerk habe ich damals im Jahr 2012 5€ und die Versandkosten bezahlt für ein Erst-Infopaket.

Das Internet bietet viele Möglichkeiten.

T. machte auf folgendes Video aufmerksam. Vielen Dank, dass du deine Entdeckung geteilt hast. Das Filmchen ist nicht in deutscher Sprache, aber verständlich, wirklich informativ und ansprechend gemacht. Seht selbst…

Einen Gedanken möchte ich noch los werden. Das Ende sollte mehr Raum für Vielfalt und für „alternative“ Lebensformen lassen. Aber sonst ist es sehens- und emfehlenswert.