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„The Beauty and the Book“-Award 2015

„The Beauty and the Book“-Award 2015

„X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“ ist dabei. Im Rahmen der Frankfurter Buchmesse (14 bis 18. Oktober 2015) wird das schönste Buch gesucht. Jeder kann bis 25.09.2015 einen Vorschlag einreichen und jeder kann abstimmen. Dann kann „geschmetterlingt“ werden. Über den Klick auf den Schmetterling wird die Stimme abgegeben. Auf der Messe selbst können die Besucher zusätzlich/ …

Lebensbilder statt Krankheitsbild #18 trifft 12von12

Lebensbilder statt Krankheitsbild #18 trifft 12von12

Bei dieser Aktion werden am 12ten eines Monats 12 Fotos vom Tag gemacht. Das passt prima in meine Reihe „Lebensbilder statt Krankheitsbild“, dachte ich mir. Daher gibt es jetzt 12 Lebensbilder von unserem Tag (und hier gibt´s noch mehr): Unser Tag beginnt etwa um 7 Uhr. Krümelie kommt ins Schlafzimmer und erklärt mir eindringlich, dass …

Bücherheldin Pippi Langstrumpf feiert

Bücherheldin Pippi Langstrumpf feiert

In der letzten Juli-Woche waren wir im Urlaub. Ich weiß schon eine Weile her. Für besagte Reise hatten wir schon reichlich Gepäck und so ließ ich die Gute-Nacht-Bücher Zuhause. Vor diesem Urlaub machten der Herzmann oder ich es uns gemütlich mit Krümelie, kuschelten und schauten Bücher an. Anschließend ging es dann ins Bett. Meistens waren …

Lebensbilder statt Krankheitsbild # 17

Lebensbilder statt Krankheitsbild # 17

Passend zum „Einfach-so“- Tag heute:  Man stelle sich einen Spielplatz vor und eine Spielgeräte-Eisenbahn. In dieser sitzt ein Vater und macht für seinen Sohn, der den Fahrer spielt, ein stetiges „Tuk, Tuk“. Dieses Geräusch nun aber missfällt Krümelie. Sie geht hin und erklärt, dass eine Eisenbahn nicht „Tuk, Tuk“ mache. Der Vater erst kurz irritiert, …

Lebensbilder statt Krankheitsbild # 16

Lebensbilder statt Krankheitsbild # 16

Kunststück Zum besseren Verständnis muss ich betonen und unterstreichen, dass ich es liebe mich kreativ zu betätigen. Basteln, Kleben, Schneiden, Klecksen, Kneten und all diese Dinge mache ich wirklich gerne. Zu meiner großen Freude geht es meiner Tochter ähnlich und wir können gemeinsam dieser Leidenschaft frönen. Es stört mich auch nicht, wenn etwas daneben geht …

leere Seiten im Buch und „Wem erzähle ich, was?“

leere Seiten im Buch und „Wem erzähle ich, was?“

„X-MAL ANDERS“ steht für die Vielfalt des Seins. Es steht für den Wunsch nach mehr Banalität im Unterschied. Wir tragen das Buch und seine Botschaft in die Welt hinaus. Überglücklich konnte ich kürzlich vermelden, dass 150 Bücher verkauft wurden. Und weitere Exemplare wurden von mir verschenkt. Manch einer mag sich bei der Durchsicht oder beim …

Mädchensein und Ullrich-Turner-Syndrom – Muttergedanken

Mädchensein und Ullrich-Turner-Syndrom – Muttergedanken

Die Auseinandersetzung mit dem eigenen Körper, der Wirkung, der Erscheinung und dem Geschlecht gehört zur Entwicklung dazu. Dipl.-Psych. Angelika Bock schilderte für den Blogpost über äußerliche Merkmale des UTS, dass ihrer langjährigen Erfahrung nach Betroffene in der Regel nicht den Schönheitsidealen und aufgrund der Größe und ihres Körperbaues auch nicht den üblichen Konfektionsgrößen entsprechen. Mir …