Ich kann es nur immer wieder betonen und wiederholen: Das Ullrich-Turner-Syndrom ist soviel mehr als ein Karyogramm. Dahinter steckt soviel mehr als die Krankheitsdefinition hergibt. Dahinter steckt LEBEN. GANZ „NORMALES“ LEBEN. Und zu diesem, unserem, Leben gehören neben der Familie auch Freunde und vorallem Freundinnen. Eine ganz besondere Freundin, Hasi :-), begleitet Krümelies Werden und …
Wege des Buches Es ist unbeschreiblich toll, was aus meiner anfänglichen Idee (hier nachzulesen) geworden ist und welche Wege das Buch „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“ nun nimmt. Es wurde vorgestellt auf der Generalversammlung der schweizer Selbsthilfegruppe, der Weitertragen e.V. empfiehlt es und auch die liebe Conny schreibt in ihren News von der Buchveröffentlichung. Mein persönliches …
Valerie berichtete hier von ihrer Meinung zum Thema „Wachstumshormongabe – ja oder nein?“. Wie bereits erwähnt, ist das kein leichtes Thema. Als Eltern treffen wir Entscheidungen für unsere Kinder. Natürlich ist es unser Wunsch, dass sie ein gutes und erfülltes Leben führen können. Doch wie viel Anpassung an eine vorgegebene Norm ist dafür nötig? Welche …
Vor Kurzem erreichte mich eine Mail von Valerie. Mit ihrer Zustimmung möchte ich ihre Worte hier – besonders mit anderen Eltern – teilen. Das Thema „Wachstumshormongabe – ja oder nein?“ ist umstritten. Es gibt Vor- und Nachteile. Jede Familie entscheidet – hoffentlich gut informiert – für sich. Valerie möchte ihre Erfahrung bzw. Ansicht dazu äußern. …
Ostern Wir waren mit Krümelie und Krümel auf dem Wochenmarkt Eier kaufen. Zu Hause wurden sie gekocht und angemalt. Wir haben Karten gestaltet und verschickt und besonders für Oma und Opa Kekse in Eiform gebacken und verziert. Wir haben einen schönen „Ostertisch“ gestaltet und freuen uns, wenn wir zusammen Rührei essen können. Is ja schließlich …
Wer möchte gerne Nudeln essen? Fischstäbchen gibt es dazu. Und braucht noch jemand „Papoffeln“ (alias Kartoffeln), „Müse“ (alias Gemüse) oder Milch? Es gibt auch selbstgemachten Kuchen im (manchmal) gut sortierten Angebot. Tee und Kaffee wird auch ausgeschenkt. Der Tischdienst bereitet alles vor. Ist man dann gewillt etwas zu erwerben oder gar Nudeln oder/und Kuchen zu …
Gedankenwirrwarr. Seit Tagen versuche ich nun schon adäquat auf dieses eine Kommentar zu reagieren. Berührt es mich doch so. Es geht um pränatale Selektion. Und darum, was es für ein Signal setzt, dass mittlerweile über „einfache“ Bluttests eine Überprüfung auf Lebenswürdigkeit stattfinden kann. Hinzukommt, dass ich bei der Recherche dazu einen Gedanken hatte. Nein, dieser …
Vom Können und Wollen und der Zukunftsperspektive Ich wünsche mir nur das Beste für Krümelie. Sie soll selbstbewusst, selbstbestimmt und mit Freude ihren Weg im Leben gehen. Als ihre Mama mache ich mir Sorgen, dass sie dabei ins Straucheln kommt, weil sie UTS hat. Vielleicht wird sie gehänselt wegen ihrem Äußeren. Vielleicht wird sie unterschätzt …
