Vom Können und Wollen und der Zukunftsperspektive Ich wünsche mir nur das Beste für Krümelie. Sie soll selbstbewusst, selbstbestimmt und mit Freude ihren Weg im Leben gehen. Als ihre Mama mache ich mir Sorgen, dass sie dabei ins Straucheln kommt, weil sie UTS hat. Vielleicht wird sie gehänselt wegen ihrem Äußeren. Vielleicht wird sie unterschätzt …
Familienleben mit Zwein Wir befinden uns in Zeiten des Umbruchs. Krümel bereichert unser Familienleben, was Änderungen im gewohnten Alltag mit sich bringt. Häufig werden wir gefragt, wie Krümelie ihren Bruder findet, wie sie auf ihn reagiert? Insgesamt kann ich sagen, dass sie ihm wohlgesonnen gegenüber steht. Sie zählt ihn zu ihrer Familie. Er wird bedacht …
Es heißt ja Lebensbilder. Deswegen gibt es heute Bilder eines Tages. Zur Einstimmung ist hier erstmal das Frühstück. Krümelie liebt das Rührspiegelei. Ansonsten ist sie sehr wählerisch. Eine beliebte Tätigkeit zurzeit ist Kleinschneiden mit dem Messer. Meistens stille ich beim Essen Krümel. Der braucht dann anschließend eine neue Windel. Und die Bara (Krümelies Puppe) natürlich …
Immer wieder waren vorgeburtliche Tests und Untersuchungen, Diagnosestellung in der Schwangerschaft und der Umgang damit ein Thema für mich. Dies ergab sich nochmal verstärkt durch meine zweite Schwangerschaft und den überlegten Verzicht. Ich wollte nicht, dass unser Ungeborenes genauer untersucht wurde. Eine gute Entscheidung – für mich. In der „Nachbearbeitung“ – jetzt ohne Baby im …
„Die Pränataldiagnostik – ihr Nutzen – steht und fällt mit den Menschen“ weiterlesen
LEBENSBILDER STATT KRANKHEITSBILD Mich haben diese drei Wörter nicht mehr losgelassen. Gelesen habe ich sie hier bei den Amazon-Bewertungen für das Buch. Ich habe unzählige Gedanken dazu. Ich finde sie so unglaublich treffend. Vielsagend. Ausdrucksstark. Das Ullrich-Turner-Syndrom ist soviel mehr als ein Karyogramm. Dahinter steckt soviel mehr als die Krankheitsdefinition hergibt. Dahinter steckt LEBEN. GANZ …
Das Buch ist fertig. UND JETZT? Jetzt soll das „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“- Buch in möglichst viele Hände gelangen. Es soll informieren, vom Leben berichten und Mut machen. Begleitet wird es dabei durch den Blog. Das Ziel ist klar. Doch es lässt sich nicht von heut auf morgen erreichen. Soll es auch nicht. „Der …
„Sie haben auf die Feindiagnostik verzichtet?“ „Ja!“ kurze Pause „Wissen sie, was es wird?“ „Ja. Wir haben ein zweieinhalbjährige Tochter. Wir wollten, dass „das Baby“ realer wird als Bruder oder Schwester.“ Meine Erklärung auf die zweite Frage war unnötig. Bei der ersten Frage hatte ich das Bedürfnis mich zu erklären, warum wir verzichtet haben. Bei …
Warum ist es so schwer einen Namen auszusuchen? Unser ungeborenes Baby hat bisher noch keinen Namen. Zu Anfang hörten wir von verschiedenen Personen: „Ach ihr habt ja noch Zeit.“. Ab der Hälfte der Schwangerschaft wurde uns versichert, dass wir uns schon noch einig werden würden. Zusätzlich folgte der Rat, dass wir uns das Geschlecht des Ungeborenen …
