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Turner-Syndrom

mehr als eine Diagnose – ein persönliches Kommentar

mehr als eine Diagnose – ein persönliches Kommentar

Diagnosen – Zuordnung von Kennzeichen oder Symptomen zu einer Kategorie oder eben einem Krankheitsbild. Feststellung, Beurteilung und Benennung. Wichtig. Für die passende Unterstützung. Nützlich. Für die Abrechnung im Gesundheitssystem. Hilfreich. Für das eigene Verständnis. Hinderlich. Bei Etikettierung, die (andere) Möglichkeiten begrenzt. Hemmend. Wenn das Gefühl der Selbstwirksamkeit und der Selbstwert eingeschränkt wird. Problematisch. Bei Stigmatisierung. …

Aufruf zur Beteiligung an einem neuen Buchprojekt

Aufruf zur Beteiligung an einem neuen Buchprojekt

Innenperspektiven werden geteilt, wenn Menschen von ihren Erfahrungen und Gedanken berichten. Dieses Teilen ist besonders im Zusammenhang mit Diagnosen sowie Tabu- und Nischenthemen wertvoll, bereichernd, ermutigend und so viel mehr. Am dritten Dezember 2014, passenderweise am internationalen Tag der Menschen mit Behinderungen, erblickte mein Buchbaby „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“ das Licht der Welt. Als …

Forschungsprojekt „Empower-DSD“

Forschungsprojekt „Empower-DSD“

Menschen, die aufgrund ihrer körperlichen Merkmale, ihrer Anatomie, ihrer Genetik, ihrer Chromosomen oder ihrer Hormone „zwischen“ den Geschlechtern sind, werden als „inter*“ bezeichnet. Das sagt aber noch nichts über die eigene Geschlechtsidentität (Frau, Mann, nicht-binär, trans*, …) aus. Geschlecht ist vielfältig. Persönlich. Gesellschaftlich. Medizinisch. Seit 2016 gilt die medizinische S2k-Leitlinie „Varianten der Geschlechtsentwicklung“, welche ein …

UTStayHealthy Studie – Frauen mit UTS für Online-Befragung gesucht

UTStayHealthy Studie – Frauen mit UTS für Online-Befragung gesucht

Forschung hilft. Durch die Sammlung, Analyse und Interpretation von Daten im medizinischen Bereich wird die Verbesserung, Bestätigung oder Veränderung der allgemeinen Gesundheitsversorgung angestrebt. Menschen, ob Behandelnde bzw. Versorgende als auch Patienten, sollen vom Umgang mit Daten, von dem angestrebten Fortschritt bei der Diagnostik, von der Entwicklung neuer Wirkstoffe und Therapiemethoden sowie zum Beispiel von der …

Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom –  Gastbeitrag

Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom – Gastbeitrag

Kürzlich bekam ich eine Mail. Die Schreiberin berichtete von ihrer persönlichen Situation, ihren Erfahrungen und ging vorallem auf Punkte ein, die im Zusammenhang mit dem Ullrich-Turner-Syndrom öfter und diverser thematisiert werden sollten. Ich bin immer wieder von solchen offenen Nachrichten berührt und freue mich, dass ich ihre Gedanken und vorallem ihre Sicht hier teilen darf. …

Sechs Jahre Buch und das Thema Behinderung

Sechs Jahre Buch und das Thema Behinderung

Kürzlich sprach ich mit einer schwangeren Freundin. Sie hat sich gegen erste Informationen, das Zählen der Chromosomen und die mögliche Entdeckung (wie bei mir des Ullrich-Turner-Syndroms) in der Frühschwangerschaft ausgesprochen. Sie und ihre Familie freuen sich auf das Baby. Punkt. Doch für ihren Standpunkt muss sie einstehen. „Wollen sie den kein gesundes Kind?“ schwingt ihr …

Familienplanung mit Turner-Syndrom

Familienplanung mit Turner-Syndrom

„Mama, du blutest.“, stellte meine Tochter, die ins Badezimmer gestürmt war, während ich mit einem Tampon hantierte, fest. „Ich sollte mir vielleicht angewöhnen die Tür abzuschließen.“, dachte ich. Nun gut. Mir blieb nur das Bejahen. Es folgten interessierte Fragen. Zur Periode. Zu „Auffangmöglichkeiten“ der Blutung. „Du kannst dir die Gebärmutter wie eine Kammer vorstellen. Du …

wie schön, dass du vor acht Jahren geboren bist

wie schön, dass du vor acht Jahren geboren bist

Da sitze ich nun und verpacke die Geschenke für mein Wunderkind und wische die Tränchen aus dem Augenwinkel. Vor fast acht Jahren erblickte meine Tochter das Licht der Welt. Das Bangen hatte ein Ende. Die Spätabtreibung war keine Option für mich gewesen, aber kursierende Zahlen hatten mir Angst gemacht. 98 bis 99 % der Feten …