„Mama, du blutest.“, stellte meine Tochter, die ins Badezimmer gestürmt war, während ich mit einem Tampon hantierte, fest. „Ich sollte mir vielleicht angewöhnen die Tür abzuschließen.“, dachte ich. Nun gut. Mir blieb nur das Bejahen. Es folgten interessierte Fragen. Zur Periode. Zu „Auffangmöglichkeiten“ der Blutung. „Du kannst dir die Gebärmutter wie eine Kammer vorstellen. Du …
Da sitze ich nun und verpacke die Geschenke für mein Wunderkind und wische die Tränchen aus dem Augenwinkel. Vor fast acht Jahren erblickte meine Tochter das Licht der Welt. Das Bangen hatte ein Ende. Die Spätabtreibung war keine Option für mich gewesen, aber kursierende Zahlen hatten mir Angst gemacht. 98 bis 99 % der Feten …
„wie schön, dass du vor acht Jahren geboren bist“ weiterlesen
Bewusstsein schaffen. Sichtbar machen. Erfahrungen teilen. Solidarität zeigen. Aufmerksam machen. Gedanken anstoßen. Sensibilisieren. In diesem Sinne stand der Februar im Zeichen des: Turner Syndrom Awareness Month Seit 2010 gilt der Februar als „Turner Syndrom Awareness Month“. Die Turner-Syndrom-Gesellschaft der Vereinigten Staaten hatte vor zehn Jahren zum ersten Mal den Bewusstseinsmonat ausgerufen. In den sozialen Medien …
„Turner Syndrom Awareness Month & Rare Disease Day 2020“ weiterlesen
Zufallsfehler Das Kind hat einen Fehler. Ein „Zufallsfehler“, wie der Humangenetiker es beschreibt. Fehler korrigiert man. Man löscht sie, radiert sie aus. Die Eltern werden gefragt, ob es gelöscht werden soll. Nein. Fehler können stehen bleiben und der Text bleibt dennoch lesbar. Solange der Text lesbar ist bleibt der Fehler stehen. Immer wieder werden sie …
„Zufallsfehler // pränatale Diagnose „Ullrich-Turner-Syndrom“ // immenser Druck“ weiterlesen
(Vor)Lesemomente schätze ich sehr. Ein Buch zum Festhalten. Ein Grund zum Einkuscheln. Eine Anregung zum Denken und Fühlen. Für die Kinder und mich schaue ich deswegen nach Büchern. Ich suche gezielt nach einem seitenstarken Mehrwert in den Bereichen „Miteinander“, „Vielfalt“, „Anderssein“ und „Ich-Sein“. Diese sammele ich in dieser Reihe namens „Lesezeit“. Das folgende Buch ist …
Ein Verein, der sein Dreißigjähriges in diesem Jahr feiert, ist die deutsche Turner-Syndrom Vereinigung. Und damit wären wir beim Anlass für diesen Post. Am Morgen des 8. Juni machten das Tochterkind und ich uns auf nach Gemen. Ich muss gestehen, dass ich erstmal in die Karte gucken musste… bis Essen ging es also und dann …
Zum elften Mal steht weltweit der Februar im Zeichen der Sensibilisierungsaktionen rund um den „Rare Disease Day“. Der Tag der seltenen Erkrankungen ist immer am letzten Tag im Februar. Er ist eine Gelegenheit an politische Entscheidungsträger, pharmazeutische Unternehmen, Forscher_innen, Fachleute im Gesundheitssystem und die Öffentlichkeit heranzutreten, aufmerksam zu machen, Austausch anzustreben, Interesse und sich zu …
„Show your Rare! Setz dein Zeichen für die Seltenen! Rare Disease Day 2018 “ weiterlesen
Wir sprechen von Jungen und Mädchen. Von Frauen und Männern. Für weitere Selbstverständnisse existieren Leerstellen. Seit 2013 muss bei der Geburtsurkunde keine Geschlechtszuteilung eingetragen werden und für das zukünftige „Inter“ oder „Divers“ setzte sich Vanja ein. Ich folgte den Berichten. Warum? Weil Vanja mit nur einem X-Chromosom geboren wurde. Defacto mit dem Ullrich-Turner-Syndrom, was in diesem …
„Weiblich und Männlich!? Intersexualität, Monosomie X und Sein “ weiterlesen
