Innenperspektiven werden geteilt, wenn Menschen von ihren Erfahrungen und Gedanken berichten. Dieses Teilen ist besonders im Zusammenhang mit Diagnosen sowie Tabu- und Nischenthemen wertvoll, bereichernd, ermutigend und so viel mehr.

Am dritten Dezember 2014, passenderweise am internationalen Tag der Menschen mit Behinderungen, erblickte mein Buchbaby „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“ das Licht der Welt.

Als bei meiner ungeborenen Tochter die Monosomie X festgestellt wurde, hatte ich keine Ahnung, was diese Diagnose bedeuten würde. Da mir Taschentücher gereicht wurden, nahm ich an „das muss Ernst sein“. Verarbeiten, Verstehen und Annehmen ist ein Prozess. Im Zuge dessen entstand das Buch. Nicht professionell. Nicht perfekt. Aber mit Herz. All das, was ich erfahren habe, wollte ich teilen.

So zeigt das X-MAL ANDERS-Buch fern von medizinisch-statistischen Eventualitäten, wie sich ein Leben mit der Monosomie X, in verschiedenen Generationen und bei unterschiedlichen Lebensthemen, gestalten und wie schön Frau damit sein kann. Kann sei betont. Immer noch zeigt es, dass jedes Leben, egal mit wie vielen Chromosomen, anders ist. Und auch nach sieben Jahren finden Menschen, die es brauchen, das Buch. Was ich wirklich schön finde.

Ein Aufruf zur Beteiligung am Buchprojekt von Annelie

Mir haben die persönlichen Erfahrungsberichte mehr geholfen als das sachliche Fachwissen. Und die Reaktionen auf mein Buch bestätigen mir, dass ich damit nicht alleine bin. Darum nun von meinem Buch zu einem Buchprojekt… Ich übergebe an dieser Stelle das Wort an Annelie.

Geschichten, die Gehör verdienen

Ich weiß, dass ihr da draußen seid. Dass ihr mehr seid, dass wir mehr sind, als man vermuten würde. Mädchen und Frauen mit dem UTS, die sich eventuell nur einmal jährlich vor irgendeinem Arzttermin mit ihrer Diagnose auseinandersetzen, wenn überhaupt. Die Diagnose erscheint vielleicht als wenig relevant, oder aber als Makel, als die große furchteinflößende, nicht anzusprechende Sache. The elephant in the room. Alles das kann ich, weiß Gott, sehr gut nachvollziehen.

Warum habe ich mich also dazu entschieden, meine Geschichte und meine Ansichten zu verschiedenen Themen rund um das UTS zu teilen? Hauptsächlich, weil ich mich angesichts der Fülle an Fehlinformationen und Stigmata, die noch immer zum UTS kursieren, ganz einfach nicht in mein Schneckenhaus zurückziehen kann. Weil andere für uns sprechen, wenn wir es nicht selber tun. Weil es Dinge gibt, die nur wir anderen Menschen zeigen können, und nur unsere Geschichten betroffenen Familien vielleicht manche Ängste nehmen. 

Vor diesem Hintergrund also entstand die Idee für mein Buch. In erster Linie begann es als das Buch, welches ich selbst nach meiner Diagnose mit 12 Jahren gerne gelesen hätte. Es sollte eine Fülle an Themen vereinen, von philosophischen Überlegungen über Schwangerschaftsabbrüche über Erfahrungen zur Fahrschule, zum „Anderssein“, bis hin zu medizinischen Themen, sowohl extrem relevant (Hormonachsen, Somatropin), als auch „nur“ interessant (X- Inaktivierung, Genomische Prägung etc.). 

Nun ist dieses Buch längst mehr als das, nur mein persönliches Projekt. Ich bin noch immer überwältigt von der Fülle an Rückmeldungen, die ich bereits erhalten habe, und den ersten Beiträgen, die ich schon lesen durfte. Sicherlich wird das Buch am Ende Überlänge haben. Aber je mehr von uns sich beteiligen, desto besser. Denn es soll ganz einfach um alles gehen, was uns bewegt. Es wird daher auch keine Wortbegrenzung, keine Themenvorgaben geben. Jeder von uns kann einbringen, was er anderen schon immer mitgeben wollte, ob in Form eines lyrischen Beitrages, Essays oder Erfahrungsberichts. Andere können die Lücken in meinem Erfahrungs- und Wissensschatz füllen, neue Sichtweisen liefern. Damit, endlich einmal, wir entscheiden, welche Themen aus unserer Sicht Beachtung verdienen.

mehr als nur eine Diagnose

Ganz nebenbei nehmen wir dabei dem unantastbaren Elefanten etwas von seinem Schrecken, und zeigen, dass wir Menschen, Individuen, keine Diagnosen sind. Nein, wir müssen uns nicht darauf reduzieren lassen, welche Symptome und Einschränkungen wir eventuell haben, oder, dass wir ja dennoch dieses oder jenes erreichen konnten. Wir haben Meinungen, mitunter auch unangepasste, wir alle haben Themen, die uns beschäftigen- und das sind nicht immer unbedingt solche, die einem Außenstehenden als erstes in den Sinn kommen würden. Was eigentlich selbstverständlich sein müsste, ist genau das leider nicht immer. Wir verdienen es, dass uns zugehört wird.

Wir sprechen auch kaum von einem Nischenthema, eine von 400 Schwangerschaften ist vom UTS betroffen. Eine von 2500 lebenden weiblichen Geburten. Und, nebenbei bemerkt, betreffen grundsätzliche Fragestellungen, die anhand des UTS beantwortet werden könnten, sogar jeden einzelnen Menschen- Welche Rolle spielt welches Gen auf dem X- Chromosom? Was unterscheidet also Gruppen von Menschen mit unterschiedlichen Verteilungen von Geschlechtschromosomen? Und- was sind die möglichen Folgen des vermehrten Einsatzes von Präimplantations- und Pränataldiagnostik?

Umso bestürzender ist es manchmal, zu hören, wie wenig Wissen zum UTS selbst in medizinischen Fachkreisen existiert. Und wie wenig Berücksichtigung die Lebensrealität von Betroffenen in vielen wissenschaftlichen Studien findet. 

Falls ihr manches genauso seht wie ich, und euch gerne an dem Buch beteiligen würdet, wüsste ich jeden einzelnen Beitrag von euch sehr zu schätzen. Selbstverständlich können Beiträge auch anonym veröffentlicht werden. Mit meinem Aufruf richte ich mich ausdrücklich nicht nur an von dem UTS Betroffene, sondern auch an Eltern, Freunde, Familie – oder Menschen, die aus irgendeinem Grund Ähnliches erlebt haben, wie viele von uns. Genauso bin ich jeder anderen Person dankbar, die das Projekt in irgendeiner Weise unterstützen kann und will.

Zusammen können wir etwas zusammentragen, das es meines Wissens noch nicht einmal im englischsprachigen Raum in dieser Art gibt. Wir können uns Gehör verschaffen, denn wir sind viele. Und wir brauchen uns nicht zu verstecken.

Annelie

Repräsentation

So ein Buch, wie es Annelie sich wünscht und plant, würde nicht nur die Bücherwelt bereichern. Vom gedruckten Wort, was weiterträgt, was es zu erzählen gibt, kann es zum Austausch kommen. Und so ein Dialog mit mehreren Sichtweisen kann den Horizont erweitern… Gemeinsam kann da etwas richtig Wertvolles, Lesenswertes und Hilfreiches entstehen. Etwas, was Lebensrealitäten mit der Monosomie X repräsentiert.

Mehr von Annelie könnt ihr HIER lesen. Via Mail an annelieneu14@gmail.com könnt ihr euch direkt an sie wenden.

Teilt den Aufruf, erzählt es weiter, steuert eure Ideen und Gedanken sowie Tipps bei!

eure Anne