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Monosomie X

die Monosmie X und wir

die Monosmie X und wir

Seit 10 Jahren ist die Monosomie X ein Teil unserer Familiengeschichte. Gehört als Puzzleteil zum Sein meiner Tochter dazu. Wegen der pränatalen Feststellung, meiner Unkenntnis und, weil sich einfach auch erst zeigte, wie die chromosomale Variante sich auswirkt, brauchte es Zeit bis es „passte“ und sich dieses Puzzleteil in das Gesamtbild einfügte. Das ist ein …

Aufruf zur Beteiligung an einem neuen Buchprojekt

Aufruf zur Beteiligung an einem neuen Buchprojekt

Innenperspektiven werden geteilt, wenn Menschen von ihren Erfahrungen und Gedanken berichten. Dieses Teilen ist besonders im Zusammenhang mit Diagnosen sowie Tabu- und Nischenthemen wertvoll, bereichernd, ermutigend und so viel mehr. Am dritten Dezember 2014, passenderweise am internationalen Tag der Menschen mit Behinderungen, erblickte mein Buchbaby „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“ das Licht der Welt. Als …

Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom –  Gastbeitrag

Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom – Gastbeitrag

Kürzlich bekam ich eine Mail. Die Schreiberin berichtete von ihrer persönlichen Situation, ihren Erfahrungen und ging vorallem auf Punkte ein, die im Zusammenhang mit dem Ullrich-Turner-Syndrom öfter und diverser thematisiert werden sollten. Ich bin immer wieder von solchen offenen Nachrichten berührt und freue mich, dass ich ihre Gedanken und vorallem ihre Sicht hier teilen darf. …

Sechs Jahre Buch und das Thema Behinderung

Sechs Jahre Buch und das Thema Behinderung

Kürzlich sprach ich mit einer schwangeren Freundin. Sie hat sich gegen erste Informationen, das Zählen der Chromosomen und die mögliche Entdeckung (wie bei mir des Ullrich-Turner-Syndroms) in der Frühschwangerschaft ausgesprochen. Sie und ihre Familie freuen sich auf das Baby. Punkt. Doch für ihren Standpunkt muss sie einstehen. „Wollen sie den kein gesundes Kind?“ schwingt ihr …

Lesezeit #22 – PS: Es gibt Lieblingseis

Lesezeit #22 – PS: Es gibt Lieblingseis

(Vor)Lesemomente schätze ich sehr. Ein Buch zum Festhalten. Ein Grund zum Einkuscheln. Eine Anregung zum Denken und Fühlen. Für die Kinder und mich schaue ich deswegen nach Büchern. Ich suche gezielt nach einem seitenstarken Mehrwert in den Bereichen „Miteinander“, „Vielfalt“, „Anderssein“ und „Ich-Sein“. Diese sammele ich in dieser Reihe namens „Lesezeit“. Das folgende Buch ist …

Von der Idee zum Buch – Teil 2

Von der Idee zum Buch – Teil 2

Titelwahl und Ullrich-Turner-Syndrom Jedes Ding braucht einen Namen und das Buch natürlich auch. Der Titel sollte wohlklingend, ermutigend, positiv und themenbezogen sein. Themenbezogen bedeutete in diesem Fall, dass das Ullrich-Turner-Syndrom aufgegriffen werden sollte. Mein Mann und ich überlegten daher erst mal: Was ist das UTS? Wir sammelten folgende Punkte: ein anderer Chromosomensatz auch als „Monosomie …

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