UTStayHealthy Studie – Frauen mit UTS für Online-Befragung gesucht
Forschung hilft. Durch die Sammlung, Analyse und Interpretation von Daten im medizinischen Bereich wird die Verbesserung, Bestätigung oder Veränderung der allgemeinen Gesundheitsversorgung angestrebt.
Menschen, ob Behandelnde bzw. Versorgende als auch Patienten, sollen vom Umgang mit Daten, von dem angestrebten Fortschritt bei der Diagnostik, von der Entwicklung neuer Wirkstoffe und Therapiemethoden sowie zum Beispiel von der Arbeit an Medizintechnologie profitieren.
Ein Anfangspunkt dabei stellt die Datengewinnung dar. Dazu werden oft Befragungen, derjenigen, die es direkt betrifft, durchgeführt. Und damit wären wir bei dem Anlass für diesen Blogpost, einem Aufruf und einer Ermunterung zur Teilnahme an einer Online-Befragung…
UTStay Healthy Studie
Die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V. und die Abteilung für Kinderkardiologie und Pädiatrische Intensivmedizin des Klinikums der Universität München kooperieren aktuell. Gemeinsam widmen sie sich dem Herzkreislaufsystem von Frauen mit UTS, Kontrollen und Behandlungen.
Es gibt international anerkannte Empfehlungen unter anderem für regelmäßige Kontrollen (auch ohne bekannte Erkrankung), um Veränderungen beim Herzkreislaufsystem frühzeitig zu entdecken. Ungewiss ist wieviele Patientinnen dem entsprechend behandelt werden.
Im Rahmen der „UTStay Healthy“ Studie werden erstmalig in Deutschland Daten bezüglich des Herzkreislaufrisikos und der kardiologischen Versorgung erfasst. Dazu wird eine Online-Befragung genutzt, für die Frauen mit UTS gesucht werden. Viele Teilnehmerinnen ermöglichen dabei aussagekräftigere Ergebnisse, aus denen dann Schlüsse gezogen werden können, womit sich meine Ermunterung zum Mitmachen erklärt.
kurz & bündig zusammengefasst
- Frauen ab 18 Jahren mit UTS gesucht
- anonyme Online-Befragung mit einem machbaren Zeitaufwand (61 Frage)
- Fragen beziehen sich auf die ärztliche bzw. kardiologische Versorgung, die körperliche Betätigung und die Ernährung
- Ziel: Aufdeckung von möglichen Schwachstellen bei der Versorgung und zukünftige Verbesserung
- rege Beteiligung wichtig für aussagekräftige Ergebnisse
- Teilnahme bis Ende 2021 möglich
Forschung hilft – auch ganz persönlich
Vielleicht fühlt sich die Ein oder Andere erinnert mal wieder einen Kontrolltermin zu vereinbaren oder bewusster auf die eigene Ernährung und Bewegung zu achten…
Die Fragen, ich hab sie alle gelesen (nicht teilgenommen), in Bezug auf die Ernährung waren für mich gar nicht so schnell zu beantworten, weil ich noch nicht zum Beispiel darauf geachtet habe, wieviele Nüsse ich in der Woche esse. Doch der Impuls über das eigene Essverhalten zu reflektieren und eventuelle Änderungen vorzunehmen, ist für einen selbst eine Chance bewusster mit dem Essen zu sein.
Die eignen Möglichkeiten genutzt zu haben, erzeugt ein gutes Gefühl. Ganz unmittelbar könnt ihr euch nach der Beantwortung auf die Schulter klopfen. Karmapunkte. Mittelbar wirken sich womöglich die Ergebnisse auf die eigene Gesundheitsversorgung aus.
Auf jeden Fall ist eine Teilnahme an der Befragung im Rahmen der „UTStay Healthy“ Studie ein individueller Beitrag zum medizinischen Fortschritt. Macht mit! Erzählt es weiter. Teilt den Beitrag.
Anne
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Forschungsprojekt "Empower-DSD" - x-mal anders sein
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