Von Herzen gerne zeigte ich mich im Rahmen der Kampagne „#ShowYourRare“. Zum elften Mal stand weltweit der Februar im Zeichen der Sensibilisierungsaktionen rund um den „Rare Disease Day“. Die europäische Gemeinde hat sich gezeigt und viele Aktionen gestartet. Von Herzen gerne frierte ich am Alex, um auf die Forderungen an die Entscheidungsträger aufmerksam zu machen. Neben den …
Zum elften Mal steht weltweit der Februar im Zeichen der Sensibilisierungsaktionen rund um den „Rare Disease Day“. Der Tag der seltenen Erkrankungen ist immer am letzten Tag im Februar. Er ist eine Gelegenheit an politische Entscheidungsträger, pharmazeutische Unternehmen, Forscher_innen, Fachleute im Gesundheitssystem und die Öffentlichkeit heranzutreten, aufmerksam zu machen, Austausch anzustreben, Interesse und sich zu …
„Show your Rare! Setz dein Zeichen für die Seltenen! Rare Disease Day 2018 “ weiterlesen
Wir sprechen von Jungen und Mädchen. Von Frauen und Männern. Für weitere Selbstverständnisse existieren Leerstellen. Seit 2013 muss bei der Geburtsurkunde keine Geschlechtszuteilung eingetragen werden und für das zukünftige „Inter“ oder „Divers“ setzte sich Vanja ein. Ich folgte den Berichten. Warum? Weil Vanja mit nur einem X-Chromosom geboren wurde. Defacto mit dem Ullrich-Turner-Syndrom, was in diesem …
„Weiblich und Männlich!? Intersexualität, Monosomie X und Sein “ weiterlesen
Unzählige Szenarien habe ich in meinem Kopf entworfen, zig Mal überlegt, wie und wann wir dem Tochterkind vom Turner-Syndrom erzählen. Und dann hat es sich einfach so ergeben. In der letzen Woche wurde Krümelie stationär aufgenommen. Ich mit. Keine Sorge. Sie wurde nur via Tropf aufgepäppelt. Nun gab es aber das Anmeldegespräch. Gespräche mit Ärzten und …
„Wie erfährt mein Kind von seiner Diagnose? Leben mit Ullrich-Turner-Syndrom “ weiterlesen
3 Jahre und 376 veröffentlichte Beiträge. Der 03.12.2014 und 267 über den Buchshop verkaufte Bücher. Tausend und ein Gedanke. Mit Herz und Kaffee im Blut geschriebene Worte. Buchentstehung. Familienzuwachs. Fragen nach dem Aussehen – meist geklickter Beitrag. Suchanfrage Ullrich-Turner-Syndrom. Erfahrungen. Bilder. Festgehaltende Momente, die Hoffnung schenken sollen und Normalität zeigen. Inspiration aus dem Kaiserinnenreich und dem Haushalt Sonnenschein. Pränataldiagnostik. Und die Frage, wohin …
Der Samstagmorgen gestaltete sich eigentlich wie immer. Nur hatten wir ein Besuchskind und meine Anwesenheit beim morgendlichen Lesen war nicht erwünscht. Ich machte dann einfach das Frühstück. Es wurde gemalt und gespielt. Und irgendwann wollten die Mädchen kneten. Problem: Keine Knete im Haus. Aber wir sind kreativ und die Kinder mit Salzteig auch sehr glücklich. …
„Lebenbilder statt Krankheitsbild #122 mit Wochenende in Bildern “ weiterlesen
Muss ich euch jetzt nicht sagen, dass mit dem Wochenende in Bildern das Wochenende zuende ist… Oder? Möp. Beim traditionellen Vorlesen leiten wir den Samstag gemütlich ein. Während ich das Frühstück mache, werden Schleifen geübt. Kurz darauf ziehen wir uns an und gehen rüber zum Papa der Kinder. Wir Erwachsenen sprechen uns ab und ich …
„Lebensbilder statt Krankheitsbild #120 mit Wochenende in Bildern “ weiterlesen
Da wären wir also wieder. Zeit für einen Wochenendrückblick… Das Tochterkind schlief bei ihrem Papa, sodass der Sohnemann und ich den Samstagmorgen nebest Vormittag für uns hatten. Wir verbrachten viel Zeit mit Lesen im Bett und frühstückten lange. Krümel wurde dann erfinderisch. Hier zum Beispiel ist ein Flugzeug zu sehen. Ich putze und bekam wirklich …
„Lebensbilder statt Krankheitsbild #119 mit Wochenende in Bildern “ weiterlesen
