Werbung der internationale Tag der seltenen Erkrankungen In meinem Kalender war der 28. Februar 2017 mit einem roten X markiert. Nicht ohne Grund. Als internationaler Aktionstag bot er die Möglichkeit Bewusstsein zu schaffen für die 4 Millionen Menschen, die mit einer der ca. 8000 seltenen Erkrankungen leben. In diesem Jahr stand der „Rare Disease Day“ unter dem Motto …
„Willst du wachsen?“ Was für eine dämliche Frage?! „Möchtest du schneller wachsen?“ Genauso blöd. „Willst du größer werden?“ Noch blöder. „Wie groß willst du werden?“ Die Wahl fällt auf diese letzte Frage als Gesprächsbeginn. Wir wollten damit Krümelies Einstellung zu ihrem Wachstum in Erfahrung bringen. Größe beim Turner-Syndrom Neutrales …
Dies ist nicht der erste Text und mit Sicherheit auch nicht der Letzte zu diesem Thema. Er ist gefärbt von meinen Empfindungen und Erfahrungen. Ich möchte meine Stimme erheben und Fragen in den Raum werfen. Es zerreißt mir das Herz und gleichzeitig macht es mich unglaublich wütend. Wir fiebern auf den vierten Geburtstag unserer Tochter …
Die Gretchenfrage, ob das UTS eine Behinderung ist oder nicht, führt LeserInnen zu mir auf den Blog, beschäftigt(e) mich selbst und lässt sich nicht verallgemeinert beantworten. Feststeht, dass das Ullrich-Turner-Syndrom Auswirkungen auf den Körper und damit auf die Lebensqualität haben kann. Das heißt nicht, dass ein Leben mit UTS belastend, niederschmetternd oder qualvoll ist. Aber gesundheitliche …
Mein Beitrag im „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“-Buch ist betitelt mit „Unendliches Glück“. Danach fühlte es sich nämlich an, als wir vor mehr als 4 Jahren ungläubig den positiven Schwangerschaftstest beäugten. Ich erwähnte es hier schon, dass unser Kinderwunsch nicht nach einem oder zwei Zyklen in Erfüllung ging. Wir freuten uns daher sehr. Aus dieser Zeit stammt …
Ich gebe es zu, ich hatte ein komisches Gefühl als die Kinderärztin uns erklärte, dass sie uns gerne an ein SPZ überweisen wolle. SPZ. Das klang nach ernsthaften Problemen. Krümelie war erst kurze Zeit auf der Welt. Wir waren unbeholfene Anfängereltern und unser Baby anspruchsvoll. Unsere Hebamme jedoch hielt das für eine gute Idee und berichtete …
Für den Abend des 14.Dezember wurden „Sternschnuppen“ vorausgesagt. Wird eine erspäht, kann sich etwas gewünscht werden. Es klingt so leicht. Doch manche Wünsche brauchen mehr als Sternschnuppen. Ab und zu wird mir das Herz schwer. Ich schaue mein wunderbares Kind an, wie sie liebevoll ihre Puppe Bara stillt. Wie sie sich um sie kümmert. Wie …
„Mutterschaft, Familienglück und Ullrich-Turner-Syndrom“ weiterlesen
Zum internationalen Tag der Behinderung am 03. Dezember 2015 hinterfrage ich mich und meine Überlegungen einmal selbst. Frage mich, warum ich denke und fühle, was ich denke und fühle… Ich schrieb eine ganze Weile an diesem Post. Er ist nicht fertig oder vollkommen. Wird es wohl auch nie sein. Ich musste mir eingestehen, dass sich Sachlagen …
