Ullrich-Turner-Syndrom

Wo finde ich eine erste Erklärung  bzw. was gibt es dazu? Blog und Buch tragen dazu bei über das Ullrich-Turner-Syndrom zu informieren. Es bekannter zumachen. Menschlicher. Persönlicher. Welche sachlichen Erklärungen gibt es aber (noch) in geschriebener, anschaulicher oder gebündelter Form? Als ich in der Schwangerschaft vom UTS erfuhr, war ich geschockt. Nicht wegen des Syndroms …

„erste Informationen über das Ullrich-Turner-Syndrom“ weiterlesen

„X-MAL ANDERS“ steht für die Vielfalt des Seins. Es steht für den Wunsch nach mehr Banalität im Unterschied. Wir tragen das Buch und seine Botschaft in die Welt hinaus. Überglücklich konnte ich kürzlich vermelden, dass 150 Bücher verkauft wurden. Und weitere Exemplare wurden von mir verschenkt. Manch einer mag sich bei der Durchsicht oder beim …

„leere Seiten im Buch und „Wem erzähle ich, was?““ weiterlesen

Ein Kind zu erwarten, neues Leben in sich zu tragen und Leben zu schenken – das ist toll. Das ist überwältigend. Unglaublich. DAS ist das Wunder der Natur. Als Schwangere die Möglichkeit zu haben zum Arzt zu gehen, ist klasse. Eine Hebamme zu haben, ist schon fast Luxus. Aber das ist ein anderes Thema. Ich …

„Nicht Invasive Pränatale Tests – NIPT“ weiterlesen

Behinderung – welche Assoziationen erzeugt dieses Wort?  Es umfasst so viel und wird als Schimpfwort genutzt. Eine Frau mit UTS sagte zu mir, dass sie lieber von Chromosomenanomalie oder Monosmie X spricht als von Syndrom. Es klinge nach Leid und „Krank-sein“ und öffnet Schubladen, in die sie nicht passe.  Eine offene Frage geht damit einher. …

„UTS und Behinderung“ weiterlesen

Es ging kürzlich um das äußere Erscheinungsbild, was durch das Ullrich-Turner-Syndrom beeinflusst wird – nachzulesen: hier – und Schönheit. Schönheit definiert jeder anders, ist dennoch das, was wir sehen. Und gesehen wird bei einer Betroffenen meist auch ein jugendliches/ junges/ jünger wirkendes Äußeres. Die liebe Conny kommt hier öfters zu Wort. Und jedes Mal freue …

„äußerliche Merkmale des Turner-Syndroms und Alter“ weiterlesen

Aussehen Wenn wir einen Menschen sehen, sehen wir zuerst sein Äußeres. Das kann uns dann gefallen oder erstaunen und manchmal auch befremden. Solange wir die Fähigkeit besitzen nicht vorzuverurteilen, ist das einfach so: hübsch, schön, erstaunend oder komisch. Auch Jemanden anzuschauen oder hinzusehen, finde ich völlig natürlich. Es fällt uns dann wahrscheinlich etwas ins Auge. …

„äußerliche Merkmale des Turner-Syndroms und Schönheit“ weiterlesen

Valerie berichtete hier von ihrer Meinung zum Thema „Wachstumshormongabe – ja oder nein?“. Wie bereits erwähnt, ist das kein leichtes Thema.  Als Eltern treffen wir Entscheidungen für unsere Kinder. Natürlich ist es unser Wunsch, dass sie ein gutes und erfülltes Leben führen können. Doch wie viel Anpassung an eine vorgegebene Norm ist dafür nötig? Welche …

„Wachstumshormone – Gedanken einer Mama“ weiterlesen