von Herzen – Rare Disease Day 2018

Von Herzen gerne zeigte ich mich im Rahmen der Kampagne „#ShowYourRare“. 

Zum elften Mal stand weltweit der Februar im Zeichen der Sensibilisierungsaktionen rund um den „Rare Disease Day“. Die europäische Gemeinde hat sich gezeigt und viele Aktionen gestartet. 

Von Herzen gerne frierte ich am Alex, um auf die Forderungen an die Entscheidungsträger aufmerksam zu machen. 

Neben den Forderungen nach Forschung und der Sicherstellung von Medikamenten sowie der Stärkung von Selbsthilfe wird das dringende Anliegen laut, dass wir vernetzte Versorgung brauchen. Auch hier ging es darum die Stimme für die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu erheben.

Petition unterschreiben!

Von Herzen gerne möchte ich, dass die Forschung vorangetrieben wird. 

Fehlende Behandlungsmöglichkeiten und zu wenig Wissen machen deutlich, dass Forschung nötig ist. Sie hilft heilen.

Auch dieses Thema habe ich aufgegriffen und freue mich unglaublich über 4 großartige Beiträge zu meiner Blogparade. Ihr könnt noch mitmachen… Kinder sind Forscher, was sie heute tun, befähigt sie für morgen.

Von Herzen gerne unterstütze ich die Allianz chronischer seltener Erkrankungen. 

Als federführender Dachverband bündelt achse e.V. und leistet wichtige Arbeit von Aufklärung bis Öffentlichkeit schaffen zu Interessen vertreten.

Durch die Versteigerung von ganz tollen Sachen, die mir von großartigen Menschen zur Verfügung gestellt wurden, ist trotzdem ein bisschen Geld zusammengekommen, sodass ich 150€ gespendet habe. Das erzähle ich natürlich gerne weiter.

Ja, es kann mehr sein. Doch ich muss auch sagen, dass 150€ viel Geld ist. Ich meine… ich lebe getrennt vom Vater meiner Kinder mit meinen Zwei und arbeite 20 Stunden. Es kommt manchmal auch auf die Perspektive, was viel ist, an. 

Von Herzen gerne mache ich auch auf andere Organisationen aufmerksam. 

Zum Beispiel stellte ich bei kinderbuchlesen.de „So wie DU und ICH“ vor.

Mut machen und aufklären – das Kinderbuch von der Schweizer Stiftung Orphanhealthcare in Zusammenarbeit mit dem Comiczeichner Florian Jacot sensibilisiert und ermutigt auf Menschen zuzugehen. 11 seltene Erkrankungen werden mit Hilfe der Hündin Cuba vorgestellt. Es lohnt sich mehr zu erfahren. Zum Beispiel auch über die Black Nose Kampagne der Organisation… schwarze Nasen als Symbol für Solidarität und Inklusion.

Von ganzem Herzen DANKE ich allen, die meine Aktion und meinen schafigen Aktivismus unterstützt haben.  

Anne