Die Gretchenfrage, ob das UTS eine Behinderung ist oder nicht, führt LeserInnen zu mir auf den Blog, beschäftigt(e) mich selbst und lässt sich nicht verallgemeinert beantworten. Feststeht, dass das Ullrich-Turner-Syndrom Auswirkungen auf den Körper und damit auf die Lebensqualität haben kann. Das heißt nicht, dass ein Leben mit UTS belastend, niederschmetternd oder qualvoll ist. Aber gesundheitliche …

„Schwerbehindertenausweis beim Ullrich-Turner-Syndrom? – von der Beantragung und der Ambivalenz zwischen Hilfe und Stigma“ weiterlesen

Was hast du heute im Kindergarten gemacht?  Nix! Hast du vielleicht gespielt?  Weiß nicht.  Was gab es zum Mittag?  Essen. Hast du geschlafen?  Ja. / Nein. Jetzt könnte der Eindruck entstehen, dass mich primitive Sachen interessieren und meine Tochter mit ihren fast 4 Jahren nichts zu sagen hätte, aber so ist das ganz und gar nicht. …

„Kindergartengespräche“ weiterlesen

Es freut mich, dass ihr her gefunden habt. Macht ihr mit bei der Aktion „Blogger schenken Lesefreude„? Mögt ihr Bücher?  Bücher sind toll: Wir können sie anfassen, wirklich in die Hand nehmen, durchblättern, hinstellen, anderen zeigen und einfach gern haben. Bücher halten ihre Worte fest, bewahren sie, tragen ihr Wissen mit Würde und ermöglichen uns …

„Blogger schenken Lesefreude 2016 – Verlosung“ weiterlesen

Zum Beginn dieses wunderbaren Tages möchte ich euch wortwörtlich Lesefreude schenken.  Allzu oft begegnet mir das Vorurteil, dass eine Behinderung immer auch mit einer Minderung der geistigen Fähigkeiten einhergeht. Dem ist nicht so. Pauschal lässt sich auch nicht sagen, ob das Ullrich-Turner-Syndrom eine Behinderung ist oder nicht. Darum geht es heute jedoch nicht. Meine Tochter …

„Blogger schenken Lesefreude 2016“ weiterlesen

Mein Beitrag im „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“-Buch ist betitelt mit „Unendliches Glück“. Danach fühlte es sich nämlich an, als wir vor mehr als 4 Jahren ungläubig den positiven Schwangerschaftstest beäugten. Ich erwähnte es hier schon, dass unser Kinderwunsch nicht nach einem oder zwei Zyklen in Erfüllung ging. Wir freuten uns daher sehr. Aus dieser Zeit stammt …

„Sternenmädchen Pauline“ weiterlesen

Altbekannte Gegner haben den Sohn und mich angegriffen und belagern den Hals und die Augen. Wir sind beide platt und fertig. Und weil wir uns nicht gut fühlen, knatschen wir und so manche Sache bleibt unerledigt und unerfüllt. Wie ich es hasse etwas wegen Krankheit zu verpassen.  Bähhh.   Und dann liegt da dieser friedlich …

„Aus dem Alltag“ weiterlesen

Nachdem ich vorhin einen Blick hinter unsere Kulissen zum Thema Vereinbarkeit festgehalten habe, zeige ich euch noch ein bisschen von unserem Wochenende. Dieser Post enthält Werbung – keine bezahlte, nur Verlinkungen aus Wertschätzung. Kennt ihr das – unter der Woche schlafen die Kinder bis halb acht und am Wochenende stehen sie munter um sechs auf?  Samstagmorgen, halb sieben, Krümelie …

„Lebensbilder statt Krankheitsbild #40 mit Wochenende in Bildern“ weiterlesen