Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 am seltensten Tag des Kalenders: Seit 2008 ist weltweit am letzten Februartag der Rare Disease Day. Für Aufmerksam- und Sichtbarkeit. Für mehr Forschung, neue Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten, verbesserte Rahmenbedingungen und eine gesicherte Versorgung. Für weltweit ca. 300 Millionen Menschen, die mit seltenen Erkrankungen leben, ihre Dazugehörigen und unterstützende Kräfte. …

„Kunstaktion „Selten allein“ zum Rare Disease Day 2024“ weiterlesen

Montag. Nach den Winterferien. Grau. Regnerisch. Der Wochenstart holperte etwas, doch wir wurschtelten uns durch den Alltag. Im Moment ist die Stimmung oft synchron mit dem Wetter. Scheint vielen anderen Menschen auch so zu gehen. Es ist es Februar. Der zweite Monat des Jahres. Wir warten auf den Frühling und hoffen auf mehr Leichtigkeit. Doch …

„Lebensbilder statt Krankheitsbild #212 trifft 12von12“ weiterlesen

Level up: Der Sohn hat sein neues Lebensjahr freigeschaltet. Mit seinen nunmehr neun Jahren hat er die Halbzeit zur Volljährigkeit erreicht. Das wurde natürlich ausgiebig gefeiert. Ohne Bots und Mobs. Mit Begeisterung taucht der Sohn in dynamische Spielwelten ein, damit war das Motto der Party klar: Gaming bzw. Zocken. Das zeigte sich auch beim Kuchen, …

„Oreo-Geburtstagskuchen“ weiterlesen

Vor zwölf Jahren wuchs Leben in mir. Auf die Freude folgte eine Gefühlsachterbahnfahrt. Die pränatale Diagnose lautete: Monosomie X. Die Humangenetikerin überreichte mir in dem „Aufklärungsgespräch“ eine „informative“ Broschüre von einem Pharmaunternehmen und Taschentücher über den Tisch. Was nur noch mehr Fragen, Gefühle und Ungewissheiten hervorrief. Zum Verstehen und Annehmen, um das Ullrich-Turner-Syndrom besser verstehen …

„Ullrich-Turner-Syndrom besser verstehen“ weiterlesen

2024 ging an den Start. Alles auf Anfang. Irgendwie. Denn es ist wieder ein Januar. Nicht derselbe. Logisch. Kein Augenblick kehrt zurück. Vergangenes ist eben vergangen. Wir werden niemals denselben Moment zweimal erleben. Wohl aber ist es im Lauf der Geschichte – immerhin hat der erste Monat des Jahres seinen Namen von einem alten römischen …

„Neues Jahr, neues Glück“ weiterlesen

Eine Lücke in der Zeit entsteht zwischen Weihnachten und Silvester. Ende und Neubeginn. Abschluss und Vorbereitung. Rück- und Ausblick. Tage, die losgelöster wirken. Freier. Ein Luftholen. Zum Ab- oder Auftauchen. Wie oft im Jahr sehne ich mich nach diesem Gefühl des Dazwischen? Nach Momenten, in denen ich im Müßiggang, das entspannte und von Pflichten freiere …

„Lesezeit #55 – Wolken“ weiterlesen

Da wären wir also im letzten Monat des Jahres. Der Zwölfte ist. Der Adventskalender bestätigt das. Und damit knipste ich zwölf Bilder für die 12von12 im Dezember. Zwischen Dezemberträumen versus Viren & Co. Weihnachtsvorfreude trotz Taschentüchermassennutzung. Wie jedes Jahr eigentlich… Leben enthält Spuren von Werbung. Hallo und willkommen zu den 12von12 im Dezember 2023 Halbzeit bis zum …

„Lebensbilder statt Krankheitsbild #211 trifft 12von12“ weiterlesen