Rare Disease Day

Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 am seltensten Tag des Kalenders: Seit 2008 ist weltweit am letzten Februartag der Rare Disease Day. Für Aufmerksam- und Sichtbarkeit. Für mehr Forschung, neue Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten, verbesserte Rahmenbedingungen und eine gesicherte Versorgung. Für weltweit ca. 300 Millionen Menschen, die mit seltenen Erkrankungen leben, ihre Dazugehörigen und unterstützende Kräfte. …

„Kunstaktion „Selten allein“ zum Rare Disease Day 2024“ weiterlesen

Vor zwölf Jahren wuchs Leben in mir. Auf die Freude folgte eine Gefühlsachterbahnfahrt. Die pränatale Diagnose lautete: Monosomie X. Die Humangenetikerin überreichte mir in dem „Aufklärungsgespräch“ eine „informative“ Broschüre von einem Pharmaunternehmen und Taschentücher über den Tisch. Was nur noch mehr Fragen, Gefühle und Ungewissheiten hervorrief. Zum Verstehen und Annehmen, um das Ullrich-Turner-Syndrom besser verstehen …

„Ullrich-Turner-Syndrom besser verstehen“ weiterlesen

Weltweit wird im Februar und im Besonderen am letzten Tag des Monats auf seltene Erkrankungen aufmerksam gemacht. „Selten“ bedeutet in Europa, dass nicht mehr als 5 von 10 000 Menschen mit einer bestimmten Diagnose leben. Für sich genommen mögen die einzelnen Erkrankungen selten sein, doch zusammengenommen sind es viele. Es gibt Tausende vielfältige und verschiedene …

„zwei Leseempfehlungen zum Rare Disease Day 2023“ weiterlesen

Seit 2008 ist jedes Jahr am letzten Tag im Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen. Rare Disease Day. Weltweit. In über 100 Ländern. Vielfältige Aktionen informieren, verbinden und machen auf die Anliegen von Betroffenen aufmerksam. 2022 lautet das Motto: Farbe bekennen. Selten sind Viele und… Als „selten“ gilt in Europa eine Erkrankung, wenn nicht mehr …

„Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022“ weiterlesen

Tag der Seltenen Erkrankungen. Am letzten Tag im Februar. Rund vier Millionen Menschen in Deutschland und 300 Millionen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung. Aufgrund der Seltenheit jeder Einzelnen sind sie leicht zu übersehen. Symptome passen nicht in das Schema F. Werden vielleicht abgetan. Es wird an sich selbst gezweifelt. Es können mitunter Jahre bis …

„Rare Disease Day 2021“ weiterlesen

Bewusstsein schaffen. Sichtbar machen. Erfahrungen teilen. Solidarität zeigen. Aufmerksam machen. Gedanken anstoßen. Sensibilisieren. In diesem Sinne stand der Februar im Zeichen des: Turner Syndrom Awareness Month Seit 2010 gilt der Februar als „Turner Syndrom Awareness Month“. Die Turner-Syndrom-Gesellschaft der Vereinigten Staaten hatte vor zehn Jahren zum ersten Mal den Bewusstseinsmonat ausgerufen. In den sozialen Medien …

„Turner Syndrom Awareness Month & Rare Disease Day 2020“ weiterlesen

Im Januar erreichte mich per Mail ein freundliches Hallo aus Leipzig. Eine junge Frau, die mit UTS geboren wurde, teilte ihre Gedanken und ein Stück ihrer Geschichte mit mir. Und passend zum Tag der seltenen Erkrankungen ging es auch um das Vertrauen in die Medizin. Und Mut. Ich darf ihre Wort mit euch teilen. Danke …

„Vertrauen Sie mir, ich bin Arzt“ weiterlesen