Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom

Innenperspektiven werden geteilt, wenn Menschen von ihren Erfahrungen und Gedanken berichten. Dieses Teilen ist besonders im Zusammenhang mit Diagnosen sowie Tabu- und Nischenthemen wertvoll, bereichernd, ermutigend und so viel mehr. Am dritten Dezember 2014, passenderweise am internationalen Tag der Menschen mit Behinderungen, erblickte mein Buchbaby „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“ das Licht der Welt. Als …

„Aufruf zur Beteiligung an einem neuen Buchprojekt“ weiterlesen

Menschen, die aufgrund ihrer körperlichen Merkmale, ihrer Anatomie, ihrer Genetik, ihrer Chromosomen oder ihrer Hormone „zwischen“ den Geschlechtern sind, werden als „inter*“ bezeichnet. Das sagt aber noch nichts über die eigene Geschlechtsidentität (Frau, Mann, nicht-binär, trans*, …) aus. Geschlecht ist vielfältig. Persönlich. Gesellschaftlich. Medizinisch. Seit 2016 gilt die medizinische S2k-Leitlinie „Varianten der Geschlechtsentwicklung“, welche ein …

„Forschungsprojekt „Empower-DSD““ weiterlesen

Forschung hilft. Durch die Sammlung, Analyse und Interpretation von Daten im medizinischen Bereich wird die Verbesserung, Bestätigung oder Veränderung der allgemeinen Gesundheitsversorgung angestrebt. Menschen, ob Behandelnde bzw. Versorgende als auch Patienten, sollen vom Umgang mit Daten, von dem angestrebten Fortschritt bei der Diagnostik, von der Entwicklung neuer Wirkstoffe und Therapiemethoden sowie zum Beispiel von der …

„UTStayHealthy Studie – Frauen mit UTS für Online-Befragung gesucht“ weiterlesen

Heute feiern wir. Werfen Konfetti. Besingen das Tochterkind. Schwelgen in Erinnerungen. Natürlich erzähle ich wie in den letzten Jahren die kindgerechte Version der Geburt. Von dem Moment als dieses zauberhafte Wesen das Licht der Welt erblickte. Das Tochterkind feiert den Zahlenwechsel von Acht zu Neuen. Ich klopfe mir zaghaft selbst auf die Schulter für das …

„neunter Geburtstag“ weiterlesen

Leben enthält Spuren von unbeauftragter Werbung. Montag nach den Ferien. Ein Schulkind, ein Kitakind und Mama zwischen Schulaufgaben, Basteleien und dem eingeschränkten Radius. Hier nun also 12 Bilder vom heutigen Tage. Die 12von12 werden bei Draußen nur Kännchen gesammelt. Die 12von12 werden bei Draußen nur Kännchen gesammelt. Hallo am 12. April 2021 Nach ganz viel …

„LEBENSBILDER STATT KRANKHEITSBILD #194 TRIFFT 12VON12“ weiterlesen

Kürzlich bekam ich eine Mail. Die Schreiberin berichtete von ihrer persönlichen Situation, ihren Erfahrungen und ging vorallem auf Punkte ein, die im Zusammenhang mit dem Ullrich-Turner-Syndrom öfter und diverser thematisiert werden sollten. Ich bin immer wieder von solchen offenen Nachrichten berührt und freue mich, dass ich ihre Gedanken und vorallem ihre Sicht hier teilen darf. …

„Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom – Gastbeitrag“ weiterlesen

Leben enthält Spuren von unbeauftragter Werbung. Die folgenden zwölf unspektakulären Alltagsimpressionen widme ich der zweifelnden Schwangeren, die mich kontaktierte. Das sind Schnappschüsse zwischen Geschwisterstreit, „Mir ist langweilig.“ und „Ich habe Hunger.“- Ausrufen, fehlender Motivation für Schulaufgaben, Haushalt und eben der Corona-Zurückgezogenheit. Das sind einfach Lebensbilder, die das medizinische „Krankheitsbild UTS“, wie es oft bezeichnet wird, …

„Lebensbilder statt Krankheitsbild #193 trifft 12von12“ weiterlesen