Ich schau mir gerne bei BerlinMitteMom die Freitagslieblinge an und irgendwie hatte ich Lust drauf. Also auf’s Mitmachen. Okay, ich dachte auch, ich erzähle euch nebenbei, dass am nächsten Mittwoch (14.2) eine Versteigerungsaktion für die Allianz chronischer seltener Erkrankungen  (ACHSE e.V.) im Rahmen des Bewusstseinsmonats für seltene Erkrankungen startet und ich hoffe, dass ihr euch alle wieder …

„Freitagslieblinge am 9. Februar- ich versuch das mal “ weiterlesen

Arztbesuche sind in der Regel nötig, aber nicht zwangsläufig angenehm.  Untersuchungen beim Arzt von mehr oder weniger fremden Menschen, oft in Situationen, wo es schlecht geht, und dann ist der Termin vielleicht noch mit Spritzen oder Blutabnahmen verbunden, klar, dass das verarbeitet werden muss. Der Sohn aka das Wunschkind-Herzkind-Nervkind von Sabrina hat zu diesem Zweck …

„Gesundheitsthemen im Netz “ weiterlesen

Ein Plausch mit der Nachbarin. Unterhaltungen mit Kollegen. Ein Gespräch im Wartezimmer. Hier eine Begegnung. Da ein „Was gibt es Neues?“. Gesprächsanlässe bieten sich. Nur, was erzählen wir… Worüber reden wir? Das Wetter? Oma’s Krankenhausaufenthalt? Die neue Tasche? Urlaubsreisen oder Hausbau? Die Kinder? Haben wir eine Beziehung zu unserem Gesprächspartner erreichen unsere Konversationen idealerweise sogar …

„erfahrbare Gefühlswelten in drei Büchern – zwischen Diagnostik, Familien, Inklusion und Tabuthemen “ weiterlesen

Das erste Februarwochenende und bei uns wurde gefeiert. Der Sohnemann hat Geburtstag. Er ist nun drei Jahre. Ich erzähl jetzt nichts von wegen “ Wo ist nur die Zeit hin?“, dafür schwärme ich für mein Wunderkind. Zur Feier des Tages kam der Papa zum Frühstück und das Tochterkind und ich pressten, wie gewünscht, Orangensaft aus. …

„Lebensbilder statt Krankheitsbild #142 mit Wochenende in Bildern “ weiterlesen

Um Wunder zu erleben,  muss man an sie glauben.   Carl Ludwig Schleich Lieber Krümel, Ich muss, kann und werde keine perfekte Mutter sein. Aber ich glaube. Glaube an Wunder. Glaube an meinen Sohn. Glaube an mein Wunderkind. Mein Strohhalmschlürfer. Sprungexpert. Hosentaschennutzer. Mein Zahlenfan. Pfützengänger. Stockjäger. Mein Taxenzähler. Ameisenbeobachter. Buchleser. Mein Herzensmensch. Mein Wunderkind. HOCH SOLLST …

„Wunder “ weiterlesen

Zum zehnjährigen Jubiläum des internationalen Tages für seltene Erkrankungen im letzten Jahr wurde der Fokus auf die Forschung gelegt. #Forschunghilftheilen lauteten Botschaft und Motto.  Oftmals sind nur wenige Menschen von einer Erkrankung betroffen. Der Aufwand für die Ergründung der Ursache(n), sowie die Entwicklung von Medikamenten und/oder Therapien bei einem geringen Absatzmarkt und bürokratische Mühlen machen …

„Setz dein Zeichen für die Seltenen! Rare Disease 2018! Blogparade „Kinder sind Forscher!“ “ weiterlesen

Zum elften Mal steht weltweit der Februar im Zeichen der Sensibilisierungsaktionen rund um den „Rare Disease Day“. Der Tag der seltenen Erkrankungen ist immer am letzten Tag im Februar. Er ist eine Gelegenheit an politische Entscheidungsträger, pharmazeutische Unternehmen, Forscher_innen, Fachleute im Gesundheitssystem und die Öffentlichkeit heranzutreten, aufmerksam zu machen, Austausch anzustreben, Interesse und sich zu …

„Show your Rare! Setz dein Zeichen für die Seltenen! Rare Disease Day 2018 “ weiterlesen