Zum zehnjährigen Jubiläum des internationalen Tages für seltene Erkrankungen im letzten Jahr wurde der Fokus auf die Forschung gelegt. #Forschunghilftheilen lauteten Botschaft und Motto.  Oftmals sind nur wenige Menschen von einer Erkrankung betroffen. Der Aufwand für die Ergründung der Ursache(n), sowie die Entwicklung von Medikamenten und/oder Therapien bei einem geringen Absatzmarkt und bürokratische Mühlen machen …

„Setz dein Zeichen für die Seltenen! Rare Disease 2018! Blogparade „Kinder sind Forscher!“ “ weiterlesen

Zum elften Mal steht weltweit der Februar im Zeichen der Sensibilisierungsaktionen rund um den „Rare Disease Day“. Der Tag der seltenen Erkrankungen ist immer am letzten Tag im Februar. Er ist eine Gelegenheit an politische Entscheidungsträger, pharmazeutische Unternehmen, Forscher_innen, Fachleute im Gesundheitssystem und die Öffentlichkeit heranzutreten, aufmerksam zu machen, Austausch anzustreben, Interesse und sich zu …

„Show your Rare! Setz dein Zeichen für die Seltenen! Rare Disease Day 2018 “ weiterlesen

Am Freitag war ich beim Neujahrsball. Im Kleid. Mit Musik und Tanz. Mit Freunden. Krümel schlief bei Papa. Krümelie bei einer Freundin. Meine Nacht war aufregend. Und kurz. Und ich am Samstagmorgen ziemlich müde als das Tochterkind gebracht wurde. Sie und ihre Freundin spielten noch etwas bei uns. Die Mütter plauschten. Ich brauchte Kaffee. Dann …

„Lebensbilder statt Krankheitsbild #141 mit Wochenende in Bildern “ weiterlesen

Kommt, lasst uns anders sein und das Funkeln im Alltag feiern! Musik drückt aus. Musik berührt das Herz. Musik bewegt. Bringt Bewegung und Rhythmus.  Musik tröstet mich. Nimmt mich mit an einen anderen Ort.  Musik begeistert. Musik verzaubert.  Was ist dein Lieblingslied? 

(Vor)Lesemomente schätze ich sehr. Ein Buch zum Festhalten. Ein Grund zum Einkuscheln. Eine Anregung zum Denken und Fühlen. Für die Kinder und mich schaue ich nach Büchern. Ich suche gezielt nach einem seitenstarken Mehrwert in den Bereichen „Miteinander“, „Vielfalt“, „Anderssein“ und „Ich-Sein“. Diese sammele ich in dieser Reihe namens „Lesezeit„. Auf das folgende Buch wurde …

„Lesezeit #13 – Nelly und die Berlinchen “ weiterlesen

Ich hatte andere Pläne für das Wochenende, aber ich bin froh, dass ich es zum Kraft tanken nutzen konnte.  Nina hatte mich am Freitag an die Sonne im Herzen erinnert. Ich habe ganz schön mit den Wolken zu tun. Für mich ging es deswegen am Samstagfrüh zu den Wurzeln.  Ich fuhr zu Mama.  Wir saßen …

„Lebensbilder statt Krankheitsbild #140 mit Wochenende in Bildern “ weiterlesen

Kommt, lasst uns anders sein und das Funkeln im Alltag feiern! #3 Schneeflocken Flockentanz. Jede Schneeflocke ist gleich. Jede anders. Einfach nur zauberhaft. Entspannend zusehen. Winter ist so schön. Wir wollen Rodeln gehen… Lied im Uhr. Jubel bei den Kindern… jetzt muss bei uns nur noch Schnee liegen bleiben. Die weiße Pracht ist eher ein …

„Alltagszauber #3“ weiterlesen