Als vor fünf Jahren das „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“- Buch erschien, war mir nicht bewusst, dass das Veröffentlichungsdatum mit dem internationalen Tag für Menschen mit Behinderung zusammenfiel. Zufall. Schicksal. Karma. Obwohl ich bis heute nicht weiß, ob das UTS eine Behinderung ist oder nicht, passt es doch. Ein Leben wird nicht lebensunwürdig wegen des …
Der Anfang: X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?! Monosomie X. Ich frage mich immer noch, was sie bedeutet, was es ist dieses Ullrich-Turner-Syndrom… Ob es eine Behinderung darstellt? Ich bekomme heute noch Gänsehaut, dass ich meine Tochter hätte abtreiben können. Nur wegen ihres Chromosomensatzes. Am Anfang war es unglaublich wichtig die Chromosomenanomalie zu verstehen. Buch&Blog kommen …
Zufallsfehler Das Kind hat einen Fehler. Ein „Zufallsfehler“, wie der Humangenetiker es beschreibt. Fehler korrigiert man. Man löscht sie, radiert sie aus. Die Eltern werden gefragt, ob es gelöscht werden soll. Nein. Fehler können stehen bleiben und der Text bleibt dennoch lesbar. Solange der Text lesbar ist bleibt der Fehler stehen. Immer wieder werden sie …
„Zufallsfehler // pränatale Diagnose „Ullrich-Turner-Syndrom“ // immenser Druck“ weiterlesen
Im Januar erreichte mich per Mail ein freundliches Hallo aus Leipzig. Eine junge Frau, die mit UTS geboren wurde, teilte ihre Gedanken und ein Stück ihrer Geschichte mit mir. Und passend zum Tag der seltenen Erkrankungen ging es auch um das Vertrauen in die Medizin. Und Mut. Ich darf ihre Wort mit euch teilen. Danke …
Der bewusstseinsstiftende Tag der seltenen Erkrankungen, seit 12 Jahren immer am letzen Tag im Februar, wird ausgerufen für Kinder und Erwachsene (4 Millionen allein in Deutschland), die mit einer seltenen Erkrankung leben. Ich würde meine Tochter zwar nicht als krank bezeichnen bzw. das Ullrich-Turner-Syndrom nicht als Krankheit, selten ist es trotzdem. Und eine interdisziplinäre Behandlung …
„RARE DISEASE DAY 2019 – Zeichen für die Seltenen“ weiterlesen
Ein Verein, der sein Dreißigjähriges in diesem Jahr feiert, ist die deutsche Turner-Syndrom Vereinigung. Und damit wären wir beim Anlass für diesen Post. Am Morgen des 8. Juni machten das Tochterkind und ich uns auf nach Gemen. Ich muss gestehen, dass ich erstmal in die Karte gucken musste… bis Essen ging es also und dann …
Die Blogfamilia ist reich an Eindrücken und Input. Eine bestimmte Botschaft durchsickerte mein Gehirn jedoch in besonderem Maße und wurzelte. Familie ist privat. Das Private ist politisch. Familienblogs sind politisch. Vielleicht sogar ich? Damit konnte ich mich nicht sonderlich identifizieren. Im Nachgang aber stelle ich fest: Ich bin Mutter. Schon dieser Satz ist ein politisches …
Von Herzen gerne zeigte ich mich im Rahmen der Kampagne „#ShowYourRare“. Zum elften Mal stand weltweit der Februar im Zeichen der Sensibilisierungsaktionen rund um den „Rare Disease Day“. Die europäische Gemeinde hat sich gezeigt und viele Aktionen gestartet. Von Herzen gerne frierte ich am Alex, um auf die Forderungen an die Entscheidungsträger aufmerksam zu machen. Neben den …
