Von Herzen gerne zeigte ich mich im Rahmen der Kampagne „#ShowYourRare“. Zum elften Mal stand weltweit der Februar im Zeichen der Sensibilisierungsaktionen rund um den „Rare Disease Day“. Die europäische Gemeinde hat sich gezeigt und viele Aktionen gestartet. Von Herzen gerne frierte ich am Alex, um auf die Forderungen an die Entscheidungsträger aufmerksam zu machen. Neben den …
Kalt war es an diesem letzten Tag im Februar. Aber um für 4 Millionen betroffene Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen in Deutschland ein Zeichen zu setzen, trotzte eine Gruppe von Engagierten den Minusgraden bei der Kundgebung am Berliner Alexanderplatz anlässlich des internationalen Tages der seltenen Erkrankungen: Damit Politiker_innen und andere Entscheidungsträger endlich handeln, fordern wir: …
„Rare DiseaseDay 2018 und die Forderung lautet: VERNETZTE VERSORGUNG JETZT!“ weiterlesen
Gesundheitsbelange gehen uns alle an. Eltern jedoch werden nicht krank, dafür leiden sie mit ihren Kindern um so mehr. Oder? Krank will niemand und Diagnosewege können kräftezehrend sein. Besonders bei regelmäßigen Arztbesuchen wächst das Bedürfnis den Kindern etwas an die Hand zugeben. Warum es nicht mit Büchern versuchen? Ich kann mich noch gut an die …
„Humorvolle Kinderbücher über Arztbesuche – Gastbeitrag von Kinderbuch-Detektive “ weiterlesen
Bietet. Alles, was bei dieser Versteigerung zusammenkommt geht als Spende an ACHSE e.V. und ihre Arbeit für die „Waisen der Medizin“. Das Kleingedruckte bzw. Erläuterungen findet ihr im vorangegangenen Post hier und mehr zu den Aktionen rund um den Tag der seltenen Erkrankungen hier. Versteigert wird: Knuddelfant mit Autogramm der Autorin Sterne-Stilltuch von Zellmops handmade Engel aus Berlin …
„Versteigerung zugunsten der Allianz chronischer seltener Erkrankungen “ weiterlesen
Rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene in Deutschland haben eine chronische seltene Erkrankung. Sie sind die Schwächsten in unserem Gesundheitssystem. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen macht sich stark für sie & ihre Angehörigen und bündelt die Interessen ihrer mehr als 130 Mitgliedsorganisationen. Die deutsche Turner-Syndrom Vereinigung zum Beispiel ist eine davon. ACHSE ist ein eingetragener Verein, der Wissen, Ärzte …
Arztbesuche sind in der Regel nötig, aber nicht zwangsläufig angenehm. Untersuchungen beim Arzt von mehr oder weniger fremden Menschen, oft in Situationen, wo es schlecht geht, und dann ist der Termin vielleicht noch mit Spritzen oder Blutabnahmen verbunden, klar, dass das verarbeitet werden muss. Der Sohn aka das Wunschkind-Herzkind-Nervkind von Sabrina hat zu diesem Zweck …
Zum zehnjährigen Jubiläum des internationalen Tages für seltene Erkrankungen im letzten Jahr wurde der Fokus auf die Forschung gelegt. #Forschunghilftheilen lauteten Botschaft und Motto. Oftmals sind nur wenige Menschen von einer Erkrankung betroffen. Der Aufwand für die Ergründung der Ursache(n), sowie die Entwicklung von Medikamenten und/oder Therapien bei einem geringen Absatzmarkt und bürokratische Mühlen machen …
Zum elften Mal steht weltweit der Februar im Zeichen der Sensibilisierungsaktionen rund um den „Rare Disease Day“. Der Tag der seltenen Erkrankungen ist immer am letzten Tag im Februar. Er ist eine Gelegenheit an politische Entscheidungsträger, pharmazeutische Unternehmen, Forscher_innen, Fachleute im Gesundheitssystem und die Öffentlichkeit heranzutreten, aufmerksam zu machen, Austausch anzustreben, Interesse und sich zu …
„Show your Rare! Setz dein Zeichen für die Seltenen! Rare Disease Day 2018 “ weiterlesen
