Rare DiseaseDay 2018 und die Forderung lautet: VERNETZTE VERSORGUNG JETZT!

Kalt war es an diesem letzten Tag im Februar. Aber um für 4 Millionen betroffene Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen in Deutschland ein Zeichen zu setzen, trotzte eine Gruppe von Engagierten den Minusgraden bei der Kundgebung am Berliner Alexanderplatz anlässlich des internationalen Tages der seltenen Erkrankungen:

Damit Politiker_innen und andere Entscheidungsträger endlich handeln, fordern wir: VERNETZTE VERSORGUNG JETZT! 

28 wichtige Akteure im Gesundheitswesen haben sich bereits 2010 im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen zusammengeschlossen und 2013 einen Nationalen Aktionsplan verabschiedet. NAMSE. Großbuchstaben, die wie durchgeschüttelt daher kommen und trotzdem eine gewichtige Bedeutung tragen. NAMSE darf nicht am 1.Juli 2018 Geschichte sein.

Es braucht Strukturen, die es Ärzten und Therapeuten ermöglicht für Diagnosen und Versorgung systematisch zusammenzuarbeiten.

Um die Zentrenstruktur zu gewährleisten und die anderen Maßnahmen aus dem Aktionsplan anzugehen und voranzubringen, braucht es NAMSE in einer nachhaltigen und gesicherten Form.

NAMSE e.V. gründen und die NAMSE-Zentren-Struktur etablieren. 

Zeigen wir, dass Menschen mit seltenen Erkrankungen nicht allein gelassen werden dürfen.

Die Petition, initiiert von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen  (ACHSE) e.V. unterschreiben.

Zeigen wir, dass Selten gar nicht so selten ist. Zeigen wir, dass es Bedeutung hat die Lebensqualität zu verbessern. Zeigen wir, dass Handeln, Forschung und Bewusstsein nötig ist.

Zeigen wir uns.

#ShowYourRare