logo

Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom

Lebensbilder statt Krankheitsbild #215 trifft 12von12

Lebensbilder statt Krankheitsbild #215 trifft 12von12

Der Geburtstag der Tochter rückt näher. Vorfreude macht sich breit. Genau wie auf den Notenschluss. Die Europawahlergebnisse sind beängstigend. Dabei sollte doch der sechste Monat des Jahres im Zeichen der Hoffnung auf eine bunte, diverse Welt im Rahmen des Pride Monats stehen. Seufz. Wir wären dann jetzt bereit für Leichtigkeit und Herzenswärme im Miteinander. Heute …

Lebensbilder statt Krankheitsbild #213 trifft 12von12

Lebensbilder statt Krankheitsbild #213 trifft 12von12

Der dritte Monat des Jahres bringt ein bisschen mehr Licht und Farbtupfer mit. Was uns sehr freut. Ostern und die Ferien nahen. Sowie zuvor die Leipziger Buchmesse. Doch heute ist ein Alltagstag. Festgehalten mit zwölf Schnappschüssen. Hier kommen sie: Die 12von12 im März 2024…  Leben enthält Spuren von unbeauftragter Werbung. Hallo und willkommen zu den …

Kunstaktion „Selten allein“ zum  Rare Disease Day 2024

Kunstaktion „Selten allein“ zum Rare Disease Day 2024

Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2024 am seltensten Tag des Kalenders: Seit 2008 ist weltweit am letzten Februartag der Rare Disease Day. Für Aufmerksam- und Sichtbarkeit. Für mehr Forschung, neue Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten, verbesserte Rahmenbedingungen und eine gesicherte Versorgung. Für weltweit ca. 300 Millionen Menschen, die mit seltenen Erkrankungen leben, ihre Dazugehörigen und unterstützende Kräfte. …

Lebensbilder statt Krankheitsbild #212 trifft 12von12

Lebensbilder statt Krankheitsbild #212 trifft 12von12

Montag. Nach den Winterferien. Grau. Regnerisch. Der Wochenstart holperte etwas, doch wir wurschtelten uns durch den Alltag. Im Moment ist die Stimmung oft synchron mit dem Wetter. Scheint vielen anderen Menschen auch so zu gehen. Es ist es Februar. Der zweite Monat des Jahres. Wir warten auf den Frühling und hoffen auf mehr Leichtigkeit. Doch …

Ullrich-Turner-Syndrom besser verstehen

Ullrich-Turner-Syndrom besser verstehen

Vor zwölf Jahren wuchs Leben in mir. Auf die Freude folgte eine Gefühlsachterbahnfahrt. Die pränatale Diagnose lautete: Monosomie X. Die Humangenetikerin überreichte mir in dem „Aufklärungsgespräch“ eine „informative“ Broschüre von einem Pharmaunternehmen und Taschentücher über den Tisch. Was nur noch mehr Fragen, Gefühle und Ungewissheiten hervorrief. Zum Verstehen und Annehmen, um das Ullrich-Turner-Syndrom besser verstehen …

Lebensbilder statt Krankheitsbild #210 trifft 12von12

Lebensbilder statt Krankheitsbild #210 trifft 12von12

Mitten im Herbst an einem Sonntag gibt es heute die 12von12 im November 2023 in entsprechenden Farben, mit Gemütlichkeit und Spiel, mit Zeit für „das-wollte-ich-noch-machen“ und Vorbereitung auf die nächste Woche. Wenig Aktion. Dafür eben Familienleben. Weniger Glamrock. Mehr „so ist das halt“. Nichtsdestotrotz hier nun meine zwölf Tageseindrücke am zwölften des Monats: Leben enthält …

zum 9. Bloggeburtstag eine Geschichte vom Werden und Sein

zum 9. Bloggeburtstag eine Geschichte vom Werden und Sein

Danke an euch, Jubel und Konfetti: „x-mal anders“ sein hat Geburtstag. Vor neun Jahren ging dieser Blog online. Ich klickte zum ersten Mal auf „Veröffentlichen“. Trommelwirbel. Heute möchte ich mich bei euch bedanken und zu diesem Anlass, dem 9. Bloggeburtstag, eine Geschichte von Annelie und Gedanken zum Werden und Sein mit euch teilen. Die kleine …

Lebensbilder statt Krankheitsbild #206 trifft 12von12

Lebensbilder statt Krankheitsbild #206 trifft 12von12

Die Hälfte des Jahres ist um und die beste Zeit des Jahres beginnt morgen. Endlich sind Sommerferien. Ich zähle mittlerweile die Tage bis zum Ende des Lehrgangs. Dann habe auch ich ein bisschen frei. Nach 9 Monaten ohne Urlaub und den letzten ereignisreichen Wochen freue ich mich ausgesprochen doll darauf dieses ganz bestimmte Sommerferiengefühl mit …