Bei dieser Aktion werden am 12ten eines Monats 12 Bilder (vom Tag) gemacht. Das passt prima in meine Reihe „Lebensbilder statt Krankheitsbild“, daher gibt es jetzt 12 Lebensbilder von meinem/unserem Tag und HIER  bei „Draußen nur Kännchen“ gibt´s noch mehr… Samstag, 12.11.16 morgendliche Kuschel- und Bücherzeit Frühstückskrümel Haarschick Neugier Herbst an Winterkälte brrr Abwehrkräfte an Wochenmarkt …

„Lebensbilder satt Krankheitsbild #72 trifft 12von12 im November“ weiterlesen

Happy Blogday!  2 Jahre gibt es diesen Blog hier nun. Ein Teil ist das Ullrich-Turner-Syndrom. Ein Teil ist das Buch. Ein Teil sind meine Gedanken. Ein Teil ist unser Familienleben.  Ja, und der Rest? Ich weiß es nicht… Leben eben…bunt, bekloppt, nervig und fantastisch.  Zur Feier des Tages möchte ich ein bisschen Fantasie von Krümelie …

„Ela-Lina Pilz und der Fotoautograf“ weiterlesen

„In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind.“ Dies erfuhr ich am vergangenen Donnerstag, den 3. November 2016, auf der kostenfreien Bürgerveranstaltung von ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), der Charité – Universitätsmedizin Berlin und dem Pharmaunternehmen Pfizer. Was war los? Gespannt …

„#PerspektiveLeben – Bürgerveranstaltung „Diagnose Seltene Erkrankung – Fragen. Wege. Perspektiven.““ weiterlesen

Da sind wir also im Monat November angekommen. Das Jahr neigt sich dem Ende zu. Die Martinslichter aka Laternen sind gebastelt und Adventsvorbereitungen beginnen.  Ein Husten da, ein Schniefen hier, aber Alles in Allem sind die Kinder munter. Krümelie bringt es treffend auf den Punkt: „Mama, ich mag meine Ruhe haben.“.  So gerne ich auch …

„Lebensbilder statt Krankheitsbild #71 mit Wochenende in Bildern“ weiterlesen

Selten. Als Synonyme kommen mir kostbar, einzigartig und besonders in den Sinn. Bei Erkrankung denke ich zuerst an Wehwehchen, dann an Unpässlichkeit und dann an Beeinträchtigung.  In der Kombination beider Wörter, also bei „seltenen Erkrankungen“, schwingt ein ähnlich mulmiges Gefühl mit, wie bei seltenen Tieren. Kurzzeitig muss ich an Kuriositäten denken, was auch nicht so …

„Selten und Erkrankung“ weiterlesen

Wenn ich das Wochenende kurz beschreiben sollte, wäre es wohl: Zeit haben und lassen. Die nächste Woche wird aufregend. Beruflich steht einiges an. Am Mittwoch hat Krümelie einen Termin bei der Nephrologie. Und ich habe mir für Donnerstag eine Veranstaltung in den Kalender eingetragen. Ich will zur Bürgerveranstaltung von Charite, ACHSE und Pfizer. Wir setzten …

„Lebensbilder statt Krankheitsbild #70 mit Wochenende in Bildern“ weiterlesen

Ein Buch in den Händen zuhalten ist großartig. Ich kann fühlen, riechen und mich ganz analog und ohne Stromverbrauch damit in eine andere Welt zurückziehen oder mein Wissen erweitern. Mit meinen Kindern kann ich das Vorlesen als „Hier und Jetzt“-Zeit und mit Kuscheln genießen. Ein Buch bringt uns die Welt näher und viele Bücher haben …

„Lesezeit #1 – Alina und die Farben“ weiterlesen