#PerspektiveLeben – Bürgerveranstaltung „Diagnose Seltene Erkrankung – Fragen. Wege. Perspektiven.“

Dies erfuhr ich am vergangenen Donnerstag, den 3. November 2016, auf der kostenfreien Bürgerveranstaltung von ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), der Charité – Universitätsmedizin Berlin und dem Pharmaunternehmen Pfizer.

Was war los?

Vor dem Saal waren bereits einige Menschen in Gesprächen, besahen sich die dargestellten Informationen oder gönnten sich ein Häppchen.

Wir entdeckten die liebe Gabi und freuten uns über das Zusammentreffen. Aufmerksam hatte uns eine junge Frau Ankommen gesehen. Sie winkte mich herüber und grüßte freundlich. Ich erhielt eine Pressemappe und ein Namensklebi.

Nachdem wir einmal kurz durchgeatmet hatten, war es auch schon 18:00 Uhr. Der Herzmann und ich suchten uns einen Platz im Saal.
Die Veranstaltung begann mit einem Imagefilm des ACHSE e.V., der clever platziert, die Aufmerksamkeit nach vorne richtete.

Nach ersten Grußworten geleitete uns Ulli Zelle (Moderator des Rbb) durch zwei Stunden an Input. Einiges Neu. Einiges Vertraut.

Zum Ende versammelten sich die Vertreter/innen der gemeinsamen Veranstaltung für die abschließende Möglichkeit Fragen zu stellen.

Dabei wurde noch einmal die Bandbreite und Vielzahl an Ansatzpunkten deutlich und der Löwenanteil der Veranstaltung endete.

Der Herzmann und ich snackten und tranken etwas und kamen ins Gespräch. Mir wurde wieder deutlich, wie angenehm und bereichernd der Austausch mit anderen „betroffenen“ Familien ist. Aber auch andere Unterhaltungen eröffneten neue Möglichkeiten, die hoffentlich bald und zufriedenstellend Gestalt annehmen.

Reich an Eindrücken und erfüllt von spannenden Worten machten wir uns kurz nach 21:00 Uhr auf den Heimweg.

Diagnose, Behandlung, Bewusstsein und zwischenmenschliche Information

An diesem Abend stellte ich fest, dass meine Tochter und wir als gesamte Familie bereits einige Etappen des Langstreckenlaufs „Leben mit einer seltenen Erkrankung“ erreicht haben.

Es wurde eine Diagnose gestellt. Eine manchmal jahrelang dauernde Detektivarbeit ist nicht mehr nötig. Die Benennung erfolgte.
Wir können sagen, dass unsere Tochter mit dem Turner-Syndrom geboren wurde.

Sie hat eine Schublade, ob uns die immer so gefällt sei erst mal ausgeklammert. Diese Schublade ist jedenfalls gefüllt mit Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten. Wir sind vernetzt. Wir haben Kontakt zu anderen Familien. Wir können uns austauschen. Es gibt Informationen und Hilfsmöglichkeiten.

Nicht jeder Mediziner, jede Medizinerin, so zumindest mein Gefühl, kann adäquate Informationen zum UTS abrufen und einbeziehen. Doch wir wissen, welche Anlaufstellen es gibt und wo wir uns hinwenden müssen. Ein Glück.

Neben der Monosomie X gibt es aber noch bis zu 7999 andere seltene Erkrankungen.

Das europäische Netzwerk von und für Menschen mit einer Anomalie an einem 11-er Chromosom und der Verein KiDS-22q11 erschienen mir im beginnenden Jahr 2012 als Suchmaschinenergebnis. Ich befragte das Internet, weil auf einem gelben Zettel, welchen ich dem Frauenarzt geben sollte, davon etwas geschrieben stand.

„Stellen sie sich vor, sie hätten ihre Schlüssel und das Handy verlegt. Sie werden nervös und fühlen sich gestresst. Sie suchen und suchen bis sie die Sachen mit Erleichterung gefunden haben.“ – diese Vorstellung zur Sensibilisierung hat mir gefallen und ich teile sie deshalb hier. Für Erkrankte ist die Diagnosefindung eine Achterbahnfahrt der Gefühle.

Mich belastet die ewige Sucherei im Alltag. Wie geht es dann erst Menschen, die merken, dass etwas anders ist mit ihnen und niemand weiß, was los ist… Hilfsmaßnahmen können nicht ergriffen werden… eine schaurige Vorstellung.

Und immer wieder stellen wir fest, dass an allen Ecken und Enden für eine patientenorientierte Diagnose und Behandlung, dass für Hilfsmittel und (ärztlichen) Austausch kaum Zeit und Geld vorhanden ist.

Therapien, die nicht für Erkrankungen zugelassen sind, können nicht verordnet werden. Mehr Therapiefreiheit wäre daher wünschenswert, genauso wie eine schnellere Zulassungen von Präparaten, wenn sich ein Nutzen bereits gezeigt hat.

Ein Weg der begrüßt werden würde, ist die Speicherung von Patientendaten. Frau Mann vom ACHSE e.V. formulierte: „Datenschutz geht zurzeit vor Patientenschutz.“ Zeit ist Mangelware und mit dem Ausbau eines IT-Systems, einer Datenbank, könnte die erwünschte Vernetzung und damit auch ein besserer Austausch ermöglicht werden.

Ein großes Problem, was in der Fragerunde betont wurde, sind Finanzierungen von Krankenkassen. Patienten erleben oft einen regelrechten Papierkrieg.

Das Gesundheitssystem könnte frischen Wind vertragen.

Eine weitere Überlegung, die in der Fragerunde aufkam und dringend aufgegriffen werden sollte, war, dass Pädagogen und andere Fachkräfte wie Therapeuten mit in das interdisziplinäre Boot geholt werden.

Als praktischen Tipp nahm ich mit, dass es sinnvoll wäre eine Rechtsschutzversicherung abzuschließen. Der Gedanke dahinter: Es entlastet, wenn die Verantwortung bei Streitigkeiten mit der Krankenkasse abgegeben werden könne.

2018 wartet der Schulstart auf meine Tochter. Ich muss gestehen, dass ich bei dem Gedanken daran ein mulmiges Gefühl im Bauch habe. Ich notierte mir daher: Auf der Internetseite „Schule und Krankheit – Wissen, was möglich ist“ geht es um den Nachteilausgleich in der Schule.

Schlussendlich werde ich mich nochmal intensiver dem Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE – veröffentlicht im August 2013) und seiner Entwicklung widmen.

Ich finde den Hashtag zur Veranstaltung #PerspektiveLeben sehr passend.

Leben, so gut wie möglich, kann die einzige Perspektive sein.

Obwohl es hier und da eigenes Schulterklopfen der Beteiligten gab, wurden auch ganz klar Potenziale und zwingender Bedarf benannt. Vertreter von Krankenkassen und der Politik hätten die Veranstaltung abgerundet. Sie hätten sicherlich einiges an Input erhalten.
Das gemeinsame Bestreben von ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), der Charité – Universitätsmedizin Berlin und dem Pharmaunternehmen Pfizer für „die Seltenen“ war spürbar und auch ersichtlich.

Ich möchte mich ganz herzlich für die Einladung und die interessante Bürgerveranstaltung bedanken.