Ein Bild zeigt uns ein anderes Erleben. Es ist ein Fenster, was wir öffnen können. Es ist die Möglichkeit hinaus zu sehen. Vielleicht auch in uns hinein. Ein festgehaltener Moment, der nie vergehen wird. Gefrorene Glückseligkeit. Gehaltenes Schicksal. Ein Blick zurück. Bewusstsein für Vergangenes. Ein Blick nach vorn. Mahnung für Zukünftiges. Motivation für Veränderungen. Ein …

„Ein Bild läd uns ein in eine andere Welt zu schauen.“ weiterlesen

Werbung der internationale Tag der seltenen Erkrankungen In meinem Kalender war der 28. Februar 2017 mit einem roten X markiert. Nicht ohne Grund. Als internationaler Aktionstag bot er die Möglichkeit Bewusstsein zu schaffen für die 4 Millionen Menschen, die mit einer der ca. 8000 seltenen Erkrankungen leben. In diesem Jahr stand der „Rare Disease Day“ unter dem Motto …

„Rare Disease Day – Tag X mit Pfizer“ weiterlesen

Heute am 28. Februar. 2017 ist Tag der seltenen Erkrankungen.  Rare Disease Day! Ich nehme das als Anlass einige Mosaikstücke meiner Gedankenwelt mit euch zu teilen. In letzter Zeit versuche ich Vielfalt, Normalität und Anderssein für mich klar zu definieren.  Für einen Lebensstil entscheide ich mich. Ich positioniere mich. Ich kann wählen, wie anders ich sein …

„Am Morgen des Rare Disease Day – X ist eine Variable!“ weiterlesen

Wat, war dit für’n Wochenende? Einfach nur super. Früh. Sehr früh. Wirklich früh für Samstagmorgen stand ich auf und zog dann los. Herrlicher Sonnenschein entlohnte mich etwas. An einem wirklich schönen Konferenzort fand ein reger, informativer und angenehmer Austausch statt. Es gab außergewöhnliches Mittagessen. Für meinen Gaumen auch unbekanntes, aber wahnsinnig schön aussehend. Und ich …

„Lebensbilder statt Krankheitsbild #89 mit Wochenende in Bildern“ weiterlesen

Der frühe Vogel am Samstag weckte mich vor dem Rest der Familie. Ich mag das ja, wenn alle noch friedlich schlafen und ich Zeit für mich habe. Nach dem Frühstück verließen Krümelie und ich die Wohnung als Erste. Unterwegs beobachteten wir Spatzen und sammelten dann eine Spielgefährtin ein. Wir kauften etwas ein auf dem Wochenmarkt. …

„Lebensbilder statt Krankheitsbild #88 mit Wochenende in Bildern“ weiterlesen

Bei dem Begriff Selbsthilfegruppe ploppt gerne aus der tiefen Versenkung, der hintersten Schublade sozusagen, ein Bild auf von Menschen, die bemitleidenswert in einem Stuhlkreis sitzen.  Schließen wir diese Schublade.  Gruppen, Vereine, Vereinigungen, Zusammenschlüße, Interessensgemeinschaften, was auch immer, wenn wir uns Gleichgesinnte suchen und uns mit ihnen zusammentun, ist das großartig.  zwischenmemschliche Vernetzung mit oder ohne …

„‚Gedanke des Tages‘ Nummer 10: Selbsthilfegruppe“ weiterlesen

Das Wochenende startete am Freitag mit dem Bau eines Unterschlupfes, in den wir lieben Besuch einluden. Bitte der gestreichelten Linie folgen… Der folgende Samstag war der Tag der Fragen und Gespräche. Schon beim Frühstück fragte uns Krümelie nach unseren Träumen. Hatten wir uns in der Nacht getroffen? Noch im Schlafi gingen wir alle unseren eigenen …

„Lebensbilder statt Krankheitsbild #87 mit Wochenende in Bildern und 12von12“ weiterlesen