Leben mit UTS

Mitten im Herbst an einem Sonntag gibt es heute die 12von12 im November 2023 in entsprechenden Farben, mit Gemütlichkeit und Spiel, mit Zeit für „das-wollte-ich-noch-machen“ und Vorbereitung auf die nächste Woche. Wenig Aktion. Dafür eben Familienleben. Weniger Glamrock. Mehr „so ist das halt“. Nichtsdestotrotz hier nun meine zwölf Tageseindrücke am zwölften des Monats: Leben enthält …

„Lebensbilder statt Krankheitsbild #210 trifft 12von12“ weiterlesen

Der Sommer zeigt sich von seiner sonnigen Seite. Noch sind Ferien und wir versuchen die Zeit gut zu verleben. Auch mit dem Bewusstsein, dass die hohen Temperaturen nebst fehlendem Regen zu Problemen führen und es generell wieder andere, weniger leichte, Zeiten geben wird. Die Eindrücke von diesem Ferientag jedenfalls, festgehalten in 12 Bilder, ist schließlich …

„LEBENSBILDER STATT KRANKHEITSBILD #198 TRIFFT 12VON12“ weiterlesen

Kürzlich bekam ich eine Mail. Die Schreiberin berichtete von ihrer persönlichen Situation, ihren Erfahrungen und ging vorallem auf Punkte ein, die im Zusammenhang mit dem Ullrich-Turner-Syndrom öfter und diverser thematisiert werden sollten. Ich bin immer wieder von solchen offenen Nachrichten berührt und freue mich, dass ich ihre Gedanken und vorallem ihre Sicht hier teilen darf. …

„Leben mit dem Ullrich-Turner-Syndrom – Gastbeitrag“ weiterlesen

Kürzlich sprach ich mit einer schwangeren Freundin. Sie hat sich gegen erste Informationen, das Zählen der Chromosomen und die mögliche Entdeckung (wie bei mir des Ullrich-Turner-Syndroms) in der Frühschwangerschaft ausgesprochen. Sie und ihre Familie freuen sich auf das Baby. Punkt. Doch für ihren Standpunkt muss sie einstehen. „Wollen sie den kein gesundes Kind?“ schwingt ihr …

„Sechs Jahre Buch und das Thema Behinderung“ weiterlesen

Hoch die Hände! Wochenende! Hatte ich schon erwähnt, dass die Taschentücher-Saison begonnen hat. Es wird fleißig geschnieft und wir ließen es gemütlich angehen. Nach dem morgendlichen Vorlesen und dem Frühstück wuselten wir durch die Wohnung. Ich putzte hier und da. Die Kinder spielten, stritten und räumten aus. Irgendwann war ich, trotz Gelassenheitsversuchen, ziemlich genervt von …

„Lebensbilder statt Krankheitsbild #130 mit Wochenende in Bildern “ weiterlesen