Seit 2008 ist jedes Jahr am letzten Tag im Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen. Rare Disease Day. Weltweit. In über 100 Ländern. Vielfältige Aktionen informieren, verbinden und machen auf die Anliegen von Betroffenen aufmerksam. 2022 lautet das Motto: Farbe bekennen. Selten sind Viele und… Als „selten“ gilt in Europa eine Erkrankung, wenn nicht mehr …
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Am 26. und 27. September 2019 kamen in Berlin-Schönefeld etwa 350 verschiedenste Vertreter*innen aus Medizin, Wissenschaft, Forschung, Industrie, Politik und Selbsthilfeorganisationen zusammen, um die Versorgungslage für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu thematisieren, zu diskutieren und Zukunftsaufgaben zu formulieren. NAKSE war eine nationale Konferenz der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. in Kooperation mit den Zentren …
„Gemeinsam besser versorgen! Nationale Konferenz zu Selten Erkrankungen (NAKSE 2019)“ weiterlesen
