Diagnose

Am 18. August 2017 sind das Tochterkind und ich ein bisschen abenteuerlich mit dem Zug bzw. den Öffentlichen nach Brandenburg an der Havel gefahren.  Bei Facebook hatte ich von der Vernissage in der Helios Klinik Hohenstücken gelesen. Unbedingt wollte ich mir die Fotoausstellung ansehen und gerne auch die Fotografin Jenny Klestil kennen lernen. Genau 16:00 …

„Fotoausstellung „Glück kennt keine Behinderung“ in Brandenburg an der Havel “ weiterlesen

Ich las ein Buch. Ich las ein Buch. Für mich. Nicht um darüber hier zu schreiben.  Die Empfindungen müssen irgendwo hin. Hier ist ihr Platz. Ich tippe diesen Text. Ich muss nicht. Aber ich will.  In kleinen Rinnsalen verließen Erinnerungstropfen mein Herz.  Ich las ein Buch. Ein handliches rotes Buch.  Der Umschlag gefällt mir nicht. Assoziationen …

„keine Rezension zu „Lilium Rubellum“ von Kathrin Schadt“ weiterlesen

Werbung der internationale Tag der seltenen Erkrankungen In meinem Kalender war der 28. Februar 2017 mit einem roten X markiert. Nicht ohne Grund. Als internationaler Aktionstag bot er die Möglichkeit Bewusstsein zu schaffen für die 4 Millionen Menschen, die mit einer der ca. 8000 seltenen Erkrankungen leben. In diesem Jahr stand der „Rare Disease Day“ unter dem Motto …

„Rare Disease Day – Tag X mit Pfizer“ weiterlesen

„24 Wochen“ wollte ich unbedingt im Kino sehen. Hier bei Ju (alias Wheelymum) könnt ihr auch eine wunderbare Beschreibung lesen. Dass die Thematik des Films angegangen wurde, dass die Entscheidung für oder gegen ein Ungeborenes öffentlich gefällt wurde, dass etwas so Unwirkliches verständlicher, vielmehr menschlicher oder auch fraulicher damit wird, ist so unglaublich wichtig. Am …

„nach dem Kinobesuch – „24 Wochen““ weiterlesen

Dies ist nicht der erste Text und mit Sicherheit auch nicht der Letzte zu diesem Thema. Er ist gefärbt von meinen Empfindungen und Erfahrungen. Ich möchte meine Stimme erheben und Fragen in den Raum werfen. Es zerreißt mir das Herz und gleichzeitig macht es mich unglaublich wütend.  Wir fiebern auf den vierten Geburtstag unserer Tochter …

„Pränatale Reihenuntersuchung“ weiterlesen

Die Gretchenfrage, ob das UTS eine Behinderung ist oder nicht, führt LeserInnen zu mir auf den Blog, beschäftigt(e) mich selbst und lässt sich nicht verallgemeinert beantworten. Feststeht, dass das Ullrich-Turner-Syndrom Auswirkungen auf den Körper und damit auf die Lebensqualität haben kann. Das heißt nicht, dass ein Leben mit UTS belastend, niederschmetternd oder qualvoll ist. Aber gesundheitliche …

„Schwerbehindertenausweis beim Ullrich-Turner-Syndrom? – von der Beantragung und der Ambivalenz zwischen Hilfe und Stigma“ weiterlesen

Ich gebe es zu, ich hatte ein komisches Gefühl als die Kinderärztin uns erklärte, dass sie uns gerne an ein SPZ überweisen wolle. SPZ. Das klang nach ernsthaften Problemen. Krümelie war erst kurze Zeit auf der Welt. Wir waren unbeholfene Anfängereltern und unser Baby anspruchsvoll. Unsere Hebamme jedoch hielt das für eine gute Idee und berichtete …

„Was passiert eigentlich im SPZ ?“ weiterlesen