Immer wieder waren vorgeburtliche Tests und Untersuchungen, Diagnosestellung in der Schwangerschaft und der Umgang damit ein Thema für mich. Dies ergab sich nochmal verstärkt durch meine zweite Schwangerschaft und den überlegten Verzicht. Ich wollte nicht, dass unser Ungeborenes genauer untersucht wurde. Eine gute Entscheidung – für mich. In der „Nachbearbeitung“ – jetzt ohne Baby im …

„Die Pränataldiagnostik – ihr Nutzen – steht und fällt mit den Menschen“ weiterlesen

LEBENSBILDER STATT KRANKHEITSBILD Mich haben diese drei Wörter nicht mehr losgelassen. Gelesen habe ich sie hier bei den Amazon-Bewertungen für das Buch. Ich habe unzählige Gedanken dazu. Ich finde sie so unglaublich treffend. Vielsagend. Ausdrucksstark. Das Ullrich-Turner-Syndrom ist soviel mehr als ein Karyogramm. Dahinter steckt soviel mehr als die Krankheitsdefinition hergibt. Dahinter steckt LEBEN. GANZ …

„Lebensbilder statt Krankheitsbild # 1“ weiterlesen

Das Buch ist fertig. UND JETZT? Jetzt soll das „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“- Buch in möglichst viele Hände gelangen. Es soll informieren, vom Leben berichten und Mut machen. Begleitet wird es dabei durch den Blog. Das Ziel ist klar. Doch es lässt sich nicht von heut auf morgen erreichen. Soll es auch nicht. „Der …

„Von der Idee zum Buch – Teil 7“ weiterlesen

„Sie haben auf die Feindiagnostik verzichtet?“ „Ja!“ kurze Pause „Wissen sie, was es wird?“ „Ja. Wir haben ein zweieinhalbjährige Tochter. Wir wollten, dass „das Baby“ realer wird als Bruder oder Schwester.“ Meine Erklärung auf die zweite Frage war unnötig. Bei der ersten Frage hatte ich das Bedürfnis mich zu erklären, warum wir verzichtet haben. Bei …

„vorgeburtliche Tests – ein sensibles Thema“ weiterlesen

Warum ist es so schwer einen Namen auszusuchen? Unser ungeborenes Baby hat bisher noch keinen Namen. Zu Anfang hörten wir von verschiedenen Personen: „Ach ihr habt ja noch Zeit.“. Ab der Hälfte der Schwangerschaft wurde uns versichert, dass wir uns schon noch einig werden würden. Zusätzlich folgte der Rat, dass wir uns das Geschlecht des Ungeborenen …

„Gedanken zur Namensvergabe“ weiterlesen

Die liebe Daniela übernimmt das Wort. Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht. Unser Weg zu Melina Nun erst mal zu meiner Person: Ich bin Daniela, 30 Jahre alt und lebe ebenfalls mit dem UTS.  Seit meiner Geburt gibt es die Diagnose, die weiteren Auswirkungen beeinträchtigten jedoch in keinster Weise meine Kindheit. Als 3. Tochter meiner Eltern …

„Eizellenspende bei Turner-Syndrom“ weiterlesen

Ich war schwanger. Hochschwanger. Wir bereiteten uns also auf den Familienzuwachs vor. Die Wohnung wurde hier und da umgeräumt. Der Wickelplatz wanderte zum Beispiel ins Schlafzimmer. Der Kinderwagen bekam einen Babyaufsatz. Dafür konnte Krümelie dann auf einem Brett mitfahren. Wir durchsuchten Krümelies alte Kleidung, sahen uns Babyfotos an und sprachen über ihre Babyzeit. Die Vorstellung, dass …

„Kinderwunsch und Ullrich-Turner-Syndrom #1 Puppenmama“ weiterlesen