Happy Blogday! 2 Jahre gibt es diesen Blog hier nun. Ein Teil ist das Ullrich-Turner-Syndrom. Ein Teil ist das Buch. Ein Teil sind meine Gedanken. Ein Teil ist unser Familienleben. Ja, und der Rest? Ich weiß es nicht… Leben eben…bunt, bekloppt, nervig und fantastisch. Zur Feier des Tages möchte ich ein bisschen Fantasie von Krümelie …
„In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind.“ Dies erfuhr ich am vergangenen Donnerstag, den 3. November 2016, auf der kostenfreien Bürgerveranstaltung von ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), der Charité – Universitätsmedizin Berlin und dem Pharmaunternehmen Pfizer. Was war los? Gespannt …
Da sind wir also im Monat November angekommen. Das Jahr neigt sich dem Ende zu. Die Martinslichter aka Laternen sind gebastelt und Adventsvorbereitungen beginnen. Ein Husten da, ein Schniefen hier, aber Alles in Allem sind die Kinder munter. Krümelie bringt es treffend auf den Punkt: „Mama, ich mag meine Ruhe haben.“. So gerne ich auch …
„Lebensbilder statt Krankheitsbild #71 mit Wochenende in Bildern“ weiterlesen
Selten. Als Synonyme kommen mir kostbar, einzigartig und besonders in den Sinn. Bei Erkrankung denke ich zuerst an Wehwehchen, dann an Unpässlichkeit und dann an Beeinträchtigung. In der Kombination beider Wörter, also bei „seltenen Erkrankungen“, schwingt ein ähnlich mulmiges Gefühl mit, wie bei seltenen Tieren. Kurzzeitig muss ich an Kuriositäten denken, was auch nicht so …
Wenn ich das Wochenende kurz beschreiben sollte, wäre es wohl: Zeit haben und lassen. Die nächste Woche wird aufregend. Beruflich steht einiges an. Am Mittwoch hat Krümelie einen Termin bei der Nephrologie. Und ich habe mir für Donnerstag eine Veranstaltung in den Kalender eingetragen. Ich will zur Bürgerveranstaltung von Charite, ACHSE und Pfizer. Wir setzten …
„Lebensbilder statt Krankheitsbild #70 mit Wochenende in Bildern“ weiterlesen
Ein Buch in den Händen zuhalten ist großartig. Ich kann fühlen, riechen und mich ganz analog und ohne Stromverbrauch damit in eine andere Welt zurückziehen oder mein Wissen erweitern. Mit meinen Kindern kann ich das Vorlesen als „Hier und Jetzt“-Zeit und mit Kuscheln genießen. Ein Buch bringt uns die Welt näher und viele Bücher haben …
Heute ist internationaler Kleinwuchstag. Wusstet ihr das? Die Intention hinter diesem Tag ist Aufmerksamkeit. Gebündelt soll Bewusstsein geschaffen werden, Gedanken wollen angestoßen werden und vielleicht soll es auch den ein oder anderen Arschtritt geben. Also denke ich über Kleinwuchs nach. Was macht es mit einem Menschen kleiner zu sein? Im Rahmen einer Veranstaltung, an der …
„„Gedanke des Tages“ Nummer 7 – internationaler Kleinwuchstag“ weiterlesen
Dieses Wochenende stand im Zeichen der Genesung, Familie und Entspannung. Die Kinder befinden sich auf dem Weg der Besserung. Das Fieber ist endgültig weg. Die Schnupfnasen werden wohl bis Ostern oder so bleiben. Aber die Freude macht sich wieder bei uns breit. Wir starteten ruhig in den Samstag und frühstückten. Anschließend musste endlich etwas in …
„Lebensbilder statt Krankheitsbild #69 mit Wochenende in Bildern“ weiterlesen
