Von einer Idee zum Buch: Als ich mit meinem Sohn schwanger war, hatte ich Zeit eine Überlegung in die Tat umzusetzen. Als Teil meines Verarbeitungsprozesses und als Möglichkeit des Erfahrungsaustausches, der hoffentlich anderen Menschen ebenso wie mir helfen würde… Mit großartiger Unterstützung nahm mein Herzensbuchprojekt eine handfeste Form an. Nach 10 Jahren findet es nun ein Ende und das zusammengekommene Geld wird die wertvolle Arbeit vom ACHSE e.V. unterstützen.

Eine Dekade

Die fachlich-statistischen und medizinisch-unpersönlichen Informationen, die ich im Zuge der Diagnosestellung „Ullrich-Turner-Syndrom“ erhielt, waren verunsichernder als hilfreich. Was mich im Prozess der Einordnung und Positionierung sowie bei den überlebenswichtigen Entscheidungen für meine Tochter wirklich bestärkt und unterstützt hat, waren die Menschen, die ihre Erfahrungen und Geschichten mit mir geteilt haben. Dafür bin ich heute noch dankbar. Genau das wollte ich festhalten und weitergeben und so ist vor 10 Jahren das Buch „Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“ entstanden – ganz x-mal anders perfekt unperfekt und mit ganz wundervollen und großartigen Menschen. Und mit leeren Seiten, die zum Nachdenken anregen sollten… Mit der Zeit und gemachten Erfahrungen würde ich heute wohl anders an die Sache herangehen, anders formulieren und doch ging es genau darum: Um Austausch, Reflexion und Kontakt, was ein Dazulernen ermöglichte. Überzeugt bin ich immer noch vom Ansatz und dem Grundanliegen. Davon, dass es mehr braucht in der Beratung zum und der Aufklärung über die Monosomie X und mögliche Auswirkungen. Nun hat das Buch eine Dekade lang seine Zeit gehabt, einen wirklich umfangreichen Nachfolger bekommen und mein Herzensbuchprojekt kann enden.

Gemeinsam mit geteilten Erfahrungen

Am Ende des Jahres wird abgerechnet und das ganze Geld, was sich angesammelt hat, geht ohne Umwege an die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. – kurz ACHSE. Als Dachverband bündelt der Verein seit 20 Jahren Expertise und Wissen im Bereich Seltene Erkrankungen und vertritt die Interessen betroffener Menschen, dient als Anlaufstelle auch für medizinische Fachkräfte und Dazugehörige, engagiert sich öffentlich und politisch, vernetzt und ist immer und immer wieder eine laute Stimme mit verschiedenen Veranstaltungen und öffentlichen Aktionen… Und so manches Mal war ich dabei: Zum Beispiel 2018 zum Rare Disease Day (wer genau hinsieht wird mich, ob im Bild sehen und kann zum Vergleich hier schauen), bei der Konferenz NAKSE 2019 oder bei der Kunstaktion „Selten allein“, bei der meine Tochter mitgemacht hat. Ich bin davon überzeugt, dass ACHSE e.V. auch in Zukunft auf geteilt Erfahrungen, gegenseitige Unterstützung und menschliche Informationen setzen wird, was ich gerne unterstützen möchte. Darum schließt sich hier für mich der Kreis für mein Herzensprojekt nach dieser Dekade.

An dieser Stelle schicke ich ein mega riesiges DANKESCHÖN an alle beteiligten Menschen raus. An alle, die mein bzw. unser „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“ – Buch gelesen und unterstützt haben.

Eure Anne