Titelwahl und Ullrich-Turner-Syndrom

Jedes Ding braucht einen Namen und das Buch natürlich auch.

Der Titel sollte wohlklingend, ermutigend, positiv und themenbezogen sein. Themenbezogen bedeutete in diesem Fall, dass das Ullrich-Turner-Syndrom aufgegriffen werden sollte.

• ein anderer Chromosomensatz
• auch als „Monosomie X“ bezeichnet
• betrifft die Geschlechtschromosomen; das X
• das X-Chromosom ist anders, fehlerhaft, unvollständig oder einfach nicht vorhanden
• Auswirkungen sind unterschiedlich und individuell
• mögliche Folgen für das äußere Erscheinungsbild (breiter Hals, schildförmiger Oberkörper, Schwellungen an Händen und Füßen) und/oder innere Organe (besonders an Herz, Nieren und Ohren)
• Eigentümlichkeiten sind Größe, Eierstöcke und (ausbleibende) Pubertätsentwicklung
• meist zeitgerechte körperliche und geistige Entwicklung, unauffällige Intelligenz

Diese Liste ist eine von uns zusammengetragene Aufzählung.
Sie beruht auf dem, was wir erfahren haben von Ärzten und Betroffenen, Broschüren und weiteren Quellen.

Meistens beziehe ich mich in kurzen Gesprächen auf diese Aufzählung. Es sind alle wichtigen Informationen verständlich enthalten. Und für Menschen, die sich intensiver mit der
Thematik beschäftigen wollen, ist dann das Buch da.

Der Projektname schließlich stammt von meinem Mann. Wie sein Gehirn oder vielmehr seine Phantasie diesen doppeldeutigen Titel ausgespuckt hat, ist mir ein Rätsel. Aber von Anfang an begeisterte mich: „X-MAL ANDERS“.  Die medizinische Besonderheit  – eines der Geschlechtschromosomen bzw. ein
X-Chromosomen ist anders – und die
Individualität jeder Betroffenen – immerhin ist jedes Leben anders – vereint sich im Titel.

Der Name „X-MAL ANDERS“ blieb und wurde erweitert. Die Nennung des Syndroms wurde mit aufgenommen und soll die themenbezogene Suche nach dem Werk erleichtern. Und der Untertitel „Ja, und?!“ wurde hinzugefügt. Er soll die lebensbejahende, mitunter auch kämpferische und trotzige Haltung mit
einbeziehen. Ja, das UTS bringt
Herausforderungen mit sich. Ja, es kann gesundheitliche Schwierigkeiten,
Einschränkungen oder Behinderungen zur Folge haben. Muss es aber nicht. Und vor allem, ja, das UTS macht das Leben anders. Und trotzdem ist das Leben mit UTS so individuell, so einmalig und besonders, wie jedes andere Leben auch. Leben mit und ohne das Ullrich-Turner-Syndrom ist einfach „x-mal anders“.

Blog: „X-MAL ANDERS
Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“

Wie gefällt euch der Titel? Ist die Bedeutung verständlich oder fragt ihr euch, was soll das?