Ullrich-Turner-Syndrom

Zufallsfehler Das Kind hat einen Fehler. Ein „Zufallsfehler“, wie der Humangenetiker es beschreibt. Fehler korrigiert man. Man löscht sie, radiert sie aus. Die Eltern werden gefragt, ob es gelöscht werden soll. Nein. Fehler können stehen bleiben und der Text bleibt dennoch lesbar. Solange der Text lesbar ist bleibt der Fehler stehen. Immer wieder werden sie …

„Zufallsfehler // pränatale Diagnose „Ullrich-Turner-Syndrom“ // immenser Druck“ weiterlesen

Ein Verein, der sein Dreißigjähriges in diesem Jahr feiert, ist die deutsche Turner-Syndrom Vereinigung. Und damit wären wir beim Anlass für diesen Post. Am Morgen des 8. Juni machten das Tochterkind und ich uns auf nach Gemen. Ich muss gestehen, dass ich erstmal in die Karte gucken musste… bis Essen ging es also und dann …

„Vereinstreffen“ weiterlesen

Unzählige Szenarien habe ich in meinem Kopf entworfen, zig Mal überlegt, wie und wann wir dem Tochterkind vom Turner-Syndrom erzählen. Und dann hat es sich einfach so ergeben.  In der letzen Woche wurde Krümelie stationär aufgenommen. Ich mit. Keine Sorge. Sie wurde nur via Tropf aufgepäppelt. Nun gab es aber das Anmeldegespräch. Gespräche mit Ärzten und …

„Wie erfährt mein Kind von seiner Diagnose? Leben mit Ullrich-Turner-Syndrom “ weiterlesen

Wo finde ich eine erste Erklärung  bzw. was gibt es dazu? Blog und Buch tragen dazu bei über das Ullrich-Turner-Syndrom zu informieren. Es bekannter zumachen. Menschlicher. Persönlicher. Welche sachlichen Erklärungen gibt es aber (noch) in geschriebener, anschaulicher oder gebündelter Form? Als ich in der Schwangerschaft vom UTS erfuhr, war ich geschockt. Nicht wegen des Syndroms …

„erste Informationen über das Ullrich-Turner-Syndrom“ weiterlesen