LEBENSBILDER STATT KRANKHEITSBILD Mich haben diese drei Wörter nicht mehr losgelassen. Gelesen habe ich sie hier bei den Amazon-Bewertungen für das Buch. Ich habe unzählige Gedanken dazu. Ich finde sie so unglaublich treffend. Vielsagend. Ausdrucksstark. Das Ullrich-Turner-Syndrom ist soviel mehr als ein Karyogramm. Dahinter steckt soviel mehr als die Krankheitsdefinition hergibt. Dahinter steckt LEBEN. GANZ …
Das Buch ist fertig. UND JETZT? Jetzt soll das „X-MAL ANDERS Ullrich-Turner-Syndrom! Ja, und?!“- Buch in möglichst viele Hände gelangen. Es soll informieren, vom Leben berichten und Mut machen. Begleitet wird es dabei durch den Blog. Das Ziel ist klar. Doch es lässt sich nicht von heut auf morgen erreichen. Soll es auch nicht. „Der …
„Sie haben auf die Feindiagnostik verzichtet?“ „Ja!“ kurze Pause „Wissen sie, was es wird?“ „Ja. Wir haben ein zweieinhalbjährige Tochter. Wir wollten, dass „das Baby“ realer wird als Bruder oder Schwester.“ Meine Erklärung auf die zweite Frage war unnötig. Bei der ersten Frage hatte ich das Bedürfnis mich zu erklären, warum wir verzichtet haben. Bei …
Warum ist es so schwer einen Namen auszusuchen? Unser ungeborenes Baby hat bisher noch keinen Namen. Zu Anfang hörten wir von verschiedenen Personen: „Ach ihr habt ja noch Zeit.“. Ab der Hälfte der Schwangerschaft wurde uns versichert, dass wir uns schon noch einig werden würden. Zusätzlich folgte der Rat, dass wir uns das Geschlecht des Ungeborenen …
Die liebe Daniela übernimmt das Wort. Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht. Unser Weg zu Melina Nun erst mal zu meiner Person: Ich bin Daniela, 30 Jahre alt und lebe ebenfalls mit dem UTS. Seit meiner Geburt gibt es die Diagnose, die weiteren Auswirkungen beeinträchtigten jedoch in keinster Weise meine Kindheit. Als 3. Tochter meiner Eltern …
Ich war schwanger. Hochschwanger. Wir bereiteten uns also auf den Familienzuwachs vor. Die Wohnung wurde hier und da umgeräumt. Der Wickelplatz wanderte zum Beispiel ins Schlafzimmer. Der Kinderwagen bekam einen Babyaufsatz. Dafür konnte Krümelie dann auf einem Brett mitfahren. Wir durchsuchten Krümelies alte Kleidung, sahen uns Babyfotos an und sprachen über ihre Babyzeit. Die Vorstellung, dass …
„Kinderwunsch und Ullrich-Turner-Syndrom #1 Puppenmama“ weiterlesen
Meine einzigartige Krümelie, durch die gefühlsreiche Schwangerschaft, die berührungsarmen Tage nach der Geburt und die nervenaufreibende Wochenbett- und Säuglingszeit wurde unser Band geprägt, aber auch gestärkt. Gemeinsam haben wir diese „schwierige Zeit“ überstanden und bewältigt. Das hat uns zusammengeschweißt. Uns als Familie. Vorallem aber dich und mich. In über zweieinhalb Jahren haben wir uns durch …
Ziel erreicht! *JUBEL* Nachdem ich den Weg des Buches geschildert habe, geht es in diesem Post um das fertige Werk. Buchvorstellung Auf 144 Seiten wird das Ullrich-Turner-Syndrom aus verschiedenen Perspektiven beleuchtet. Nach den einleitenden Worten von Dipl.-Psych Angelika Bock, die sich selbst ihr lebenlang, beruflich und ehrenamtlich mit der Thematik beschäftigt, und meinen Worten …
„Von der Idee zum Buch – Teil 6 mit Buchvorstellung“ weiterlesen
