Rare Disease Day 2026

Der letzte Tag im Februar steht für Sichtbarkeit, Solidarität und Informationen rund um seltene Erkrankungen. Heute ist Rare Disease Day. 2026 stehen vielfältige und globale Aktionen im Zeichen von wichtiger Chancengerechtigkeit #RareEquity. Obwohl einzelne Erkrankungen selten sind, zusammengenommen sind rund 300 Millionen Menschen weltweit betroffen. Selten sind viel und Gesundheit nicht selbstverständlich.

Tag der seltenen Erkrankungen

Als Waisen der Medizin im Schatten der Aufmerksamkeit gelten die Seltenen. Um sie in den Fokus zu rücken und die weltweite solidarische Vernetzung zu stärken, wird zu einer „globalen Lichterkette“ aufgerufen. Gebäude werden angestrahlt oder Fenster beleuchtet und im Netz via #LightUpForRare geteilt. Chancengerechtigkeit durch Gemeinschaft. Unterstützung ebnet Veränderung über den Rare Disease Day 2026 hinaus.

In der Medizin gilt am Anfang durchaus sinnvoll, dass bei Symptomen zuerst nach einer häufigen Ursache gesucht wird. Passend dazu gibt es den Ausspruch: „Denk bei Hufgetrappel an Pferde, nicht an Zebras“. Doch was passiert, wenn eine seltene Erkrankung der Grund für Symptome ist? Werden sie übersehen oder Diagnosewege langwierig und zusätzlich belastend? Das bunte Zebra wurde zum internationalen Symbol. Erinnert daran in der Praxis auch das Unwahrscheinlich und andere Möglichkeiten in Betracht zu ziehen. Chancengerechtigkeit bedeutet in diesem Sinne: Diagnostik. Um dafür ein Zeichen zu setzen gibt es die „Zebra-Mitmach-Challenge“. COLOUR UP 4 RARE! Klick für Klick Hindernisse überwinden, Pixel für Pixel das digitale Tier in den Farben des Rare Disease Days zum Leuchten bringen und Level für Level mehr über seltene Erkrankungen erfahren.

Selten allein

Zugang zu spezialisierten Zentren, Fachkräfte, Forschung, Therapien, Medikamente, Hilfsmittel und auch psychosoziale Unterstützung, Austausch über Grenzen hinweg, politische Entscheidungen und Investitionen sind auf verschiedenen Ebenen wichtige Themenkomplexe im Zusammenhang mit seltenen Erkrankungen. Für mich ist dabei eine Tatsache zu betonen: Es geht nicht nur um zusammengefasste Zahlen und Fakten, sondern um Menschen mit Geschichten. Eine besondere Aktion rund um den 28. Februar ist daher die mutmachende Kunstaktion „Selten allein“. Malereien, Zeichnungen, Collagen, Comics, Fotografien oder andere kreative Ausdrucksformen von Menschen mit seltenen Erkrankungen oder Dazugehörigen zeigen ihre individuelle Lebensrealität. Steckbriefe oder eine Selbstauskunft über persönliche Wünsche und Diagnosen schaffen eine Verbindung und informieren gleichzeitig. Kunst macht Mut. Zum Jubiläum wurden für die Ausstellung im Dresdner Hauptbahnhof aus den vergangenen Jahren Werke ausgewählt und ausgestellt. In verschiedenen Städten, in Kliniken, Zentren für Seltene, Einkaufsbahnhöfen und Bibliotheken ist die Ausstellung rund um den Rare Disease Day zu sehen. Dazu lohnt sich ein Blick in die virtuelle Galerie. Vom Achse e.V., der Interessenvertretung/ dem Dachverband zahlreicher Selbsthilfeorganisationen, werden wie bei dieser Ausstellung unermüdlich und immer wieder lautstarke, bunte, unterstützende, digitale, persönliche, vernetzende, aktivierende, bündelnde, wissensbereichernde und fordernde Aktionen und Aktivitäten ins Leben gerufen, koordiniert und umgesetzt. Selten heißt nicht allein.

Wie bedeutend ein gerechtes Gesundheitssystem ist, merken wir alle, wenn wir lange auf einen Termin warten, keine neuen Patienten aufgenommen werden, Leistungen selbst bezahlt werden müssen, Anträge abgelehnt werden, Zeitmangel bei Untersuchungen oder fehlende Informationen uns ratlos und allein zurücklassen. Schwierigkeiten erhöhen sich je nach Wohnort, Finanzlage oder Herkunft. Mangelnde Chancengerechtigkeit betrifft alle. Die Problematik spitzt sich allerdings zu bei seltenen Erkrankungen. Rare Disease Day 2026 und der Appell richtet sich an die Personen, die Stellschrauben justieren können. Es braucht ein politische Debatte und neue Regelungen…

Eure Anne