Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen

SELTEN.
Habt ihr euch schon mal gefragt, was das bedeutet?

Fragt man die bekannte Suchmaschine, erfährt man, dass sich zum Einen wenig
und zum Anderen besonders dahinter verbirgt.

Das kann jetzt bedeuten, dass etwas kostbar und wertvoll ist, weil es selten ist und es wenig oder wenige davon gibt. Raritäten.

Oder es könnte eine Warnung sein. Es gibt zum Beispiel seltene und bedrohte Tier- und Pflanzenarten. Tiger, Eisbären oder Brockenanemonen.

Frage ich Krümelie.
Sie sagte: „Selten ist was über Vester. Silvester. Das ist schon vorbei. Selten ist keine Panik. Wir können mal das Feuerwerk sehen mit unsere Eltern. Oder Oma und Opa. Aber man muss erst fragen.“. Dann schweifte sie ab.

Die Frage ist also, was selten ist?!
Ein Tier, eine Pflanze, ein Tag im Jahr mit Feuerwerk.

Oder eine Erkrankung.

Es kommt darauf an, welche Bedeutung wir dem Wort „Selten“ geben. Widmen wir uns dem Seltenen, Schützenswertem und Besonderem. Oder beklagen wir Leid, Not, Sorgen und Ängste? Oder bündeln wir unser Anliegen, unsere Erfahrungen und Botschaften und geben den Seltenen eine Stimme und machen aufmerksam?

ACHSE als Verein und Netzwerk will den Seltenen eine Stimme geben. Und das nicht nur an einem Tag im Jahr. Jedoch auch gezielt zum 29. Februar. 2016. Dafür ist der Tag da. Seht hier.

Den internationalen Tag der seltenen Erkrankungen habe ich zum Anlass genommen und 4 meiner Bücher an Universitätsbibliotheken geschickt. Angehende Mediziner*innen können so einen Blick ins X-MAL ANDERS-Buch werfen und mehr über das Erleben von Mädchen/Frauen mit UTS erfahren.
Vielen Dank an Leserin Katrin für Rat und Tat.

Ich sehe das Seltene – in meinem Fall das Ullrich-Turner-Syndrom – als Besonderheit im Sinne von wertvoller Rarität, die geschützt werden muss, an.

Wie seht ihr das mit der Seltenheit? Mit den seltenen Erkrankungen? Ihrer Beachtung? Unterstützt ihr ein Projekt, eine Aktion am internationalen Tag? 
Was macht ihr heute am Schaltjahrtag? 
Ich bin neugierig, berichtet mir.


Anne