Von der Idee zum Buch – Teil 1

Mein Mann und ich sind seit dem Sommer 2005 ein Paar. Da waren wir 17 Jahre. 2010 sind wir zusammen gezogen und recht schnell wurde klar, wir wollen eine Familie werden. Wir heirateten im Sommer 2011 und kurze Zeit später wurde ich auch schwanger. Hinter vorgehaltener Hand erwähne ich noch,
dass wir dafür 1,5 Jahre geübt haben.

In der sechsten Woche wurde die Schwangerschaft festgestellt.
Unser Glück war vollkommen. Es war toll bis zum ersten Screening in der elften SSW. Die Nackenfaltenmessung war auffällig und wir beanspruchten die weiterführende Pränataldiagnostik. Ich überspringe die Ausführungen zur Schwangerschaft und den Untersuchungen. Sie finden noch gesondert Erwähnung. Wir erfuhren also
durch die weitere Behandlung in der Schwangerschaft vom Ullrich-Turner-Syndrom. Es war ein Schock.
Wir kannten dieses Syndrom nicht. Dieses Unbekannte macht mir schreckliche Angst.

Ich habe recherchiert. Ich suchte nach Erklärungen, um zu verstehen, was da auf uns zu kommt. Erst die Bekanntschaft mit betroffenen
Mädchen und Frauen machte mir verständlich, dass es nicht das UTS gibt. Es ist „x-mal anders“, wie jedes Leben individuell ist.

Unsere Tochter lebt. Sie wurde im Juni 2012 geboren. Und allen Horrorvorstellungen zum Trotz
war unser Neugeborenes wunderschön. Anfängliche Regulationsschwierigkeiten
machten uns das Leben dennoch schwer. Unser Alltag war bestimmt von viel
Geschrei, wenig Schlaf und einem angespannten Baby, was ständig an die Brust wollte, um sich zu beruhigen.

Häufige Arztbesuche, Entwicklungsüberprüfungen und Gewichtskontrollen waren nötig. Erst nach einem halben Jahr begann es
ruhiger zu werden. Unser Baby wurde mobiler und entspannter. Wir wurden es
auch. Wir gewannen an Vertrauen in uns und unser Baby.

Rückblickend war die Schwangerschaft und die erste Zeit eine Belastungsprobe. Doch wir sind zusammengewachsen als Familie. Und wir lieben unser Krümelie. Wir sind dankbar für ihre Existenz, stolz auf ihre Willenskraft und gleichzeitig sind wir gestärkt in unserer familiären Verbindung.

Ich habe gelernt, was das Ullrich-Turner-Syndrom in unserem Fall bedeutet. Ich habe es akzeptiert. Es gehört zu Krümelie. Es wird uns bestimmt noch vor Herausforderungen stellen. Wir werden Entscheidungen treffen müssen. Wir werden Erklärungen finden
müssen. Das Syndrom in unser Leben mit einzubeziehen, ist mein Weg damit
umzugehen. Ich muss es nicht ständig und jeden Tag thematisieren, aber ich will es auch nicht ignorieren und verschweigen. Besonders für die Menschen in unserem unmittelbaren Umfeld war und ist es mir wichtig, dass sie darüber Bescheid wissen. Sie sollen Krümelie als das wunderbare Wesen und fröhliche Mädchen sehen, dass sie ist. Sie sollen aber auch alle ihre Facetten kennen. Diese Einstellung ist der Grundstein für das Buchprojekt.

Ein darauf aufbauender Anlass für das Projekt war die Überlegung, welche Informationsquellen für die Weitergabe geeignet sind. Krümelie sollte mit etwas über einem Jahr in den Kindergarten gehen. Auch hier sollte das Syndrom bekannt sein.

Die Texte, Broschüren und Bücher, die es gibt, zeigten aber das Leben mit dem UTS nicht so, wie ich es mir wünschen würde.

Jede Betroffene ist anders. Mädchen und
Frauen, die mit dem Syndrom geboren wurden, sollten zu Wort kommen und den Eventualitäten und Statistiken ein Gesicht geben. Verschiedene Altersgruppen, persönliche Geschichten,
ansprechende Fotografien und keine Chromosomensätze, eine fachliche und
prägnante medizinische Stellungnahme und die Möglichkeit, mehr zu erfahren,
sollten vereint werden. In einem Buch.

Die Idee war geboren. Warum aber sollte ich mir diese Mühe machen? Ganz klar: Für unsere Krümelie mach ich das, aber auch für mich. Mir hat das Kennenlernen von Betroffenen geholfen. Ich denke, dass es Krümelie auch helfen wird. Dieses Buch soll ihr zeigen, dass sie nicht alleine ist. Herzliche und starke Mädchen und Frauen sollen zeigen, wie lebenswert und normal das Leben mit dem UTS ist. Dadurch soll das Buch Mut machen, Hoffnung schenken, der
Diagnose und dem Wort „Syndrom“ den Schrecken nehmen. Und wenn verschiedene Altersklassen vertreten sind, wird ein indirekter Erfahrungsaustausch, ein Parallelen ziehen, ein Zurück- und Ausblick möglich.

Für Krümelie, für mich, für mehr Bekanntheit, für Information
und Aufklärung – dafür mach ich das.